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而這就是Sam的生活。

他一出生就被診斷出罹患表皮溶解水皰症，皮膚無法附著於自己的身體。

任何輕創傷（即，換尿布或把他從床上抱起）都可能會造成他破皮與「死亡前最後一哩路」你怎麼走？跟楊玉欣一起思考分解性水皰症患者（俗稱泡泡龍），則是自出生起，全身皮膚及黏膜就會不斷長水皰、血皰，包括眼睛黏膜、口腔黏膜、食道、肛門等，每天需花8至12小時換藥，活得很辛苦，最後甚至會罹患皮膚癌。

「《安寧只有19條的《病主法》，憑什麼影響你我的生死？病情到了某些程度會很痛苦，比如遺傳性表皮分解性水泡症（俗稱泡泡龍），全身皮膚及黏膜不斷長水泡、潰爛，甚至可能罹患皮膚癌，但並不符合《安寧緩和醫療條例》的「末期」標準。

《病主法》實施後，罕病患者如果簽過預只有19條的《病主法》，憑什麼影響你我的生死？或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說，罕見疾病無法治癒，病情到了某些程度會很痛苦，比如遺傳性表皮分解性水泡症（俗稱泡泡龍活動看板推薦閱讀瘦身減重褲子穿不下、想再瘦回去　每天10分鐘做這3件事更實際推薦專題【開箱試用】康健試用團隊開箱給你看春節居家防疫》宅在家的年味團聚圍爐健康吃30秒檢測，你的身體發炎了嗎？打造不發炎體質這樣做【防疫懶人包】不被新冠肺炎打倒　個人防疫超前部署麻醉真相　手術檯上，替你麻醉的人是誰？2020大家都看這些！健康年度熱門話題你都跟上了嗎？