美國一名12歲女童芬黛絲（Destiny Fuentes）天生罹患罕見疾病「表皮溶解水皰症」（epidermolysis bullosa），也就是俗稱的「泡泡龍」。

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這症狀讓芬黛絲皮膚常起水泡，甚至導致皮膚潰傷，病情反覆發生的情況讓她早已忘了「沒有疼痛的日子」。

即使身體遭受折磨，但芬黛絲仍勇敢面對，定期將自己的生活分享到社群網站，希望能鼓勵更多相同狀況的病友！▲美國女童芬黛絲出生，就被確診罹患「表皮溶解水皰症」。

（圖／翻攝自每日郵報）根據《每日郵報》報導，芬黛絲出生時，她的耳多、嘴巴周圍、左腿都沒有皮膚，這情況讓醫生相當震驚，隨後芬黛絲在出生兩周後，被確診罹患表皮溶解水皰症，該病原因可能是由父母遺傳或自身突變。

芬黛絲從小就開始與病情對抗，由於自身肌膚相當脆弱，使得她需要纏上層層繃帶來自我保護。

▲由於皮膚反覆起水泡，使得芬黛絲需要用繃帶保護脆弱的皮膚。

（圖／翻攝自每日郵報）由於反覆感染，芬黛絲必須常常進出醫院，這痛苦經歷讓她不禁感嘆「我每天都感到疼痛，我已經忘了沒病痛的日子！」雖身體遭到折磨，芬黛絲仍選擇積極面對，並創立個人YouTube讓更多人了解這種病症。

▲芬黛絲積極面對病情，並透過社群媒體鼓勵更多病友。

（圖／翻攝自每日郵報）芬黛絲說「當我難過時，我就會想想那些讓我心存感激的事」，因此，芬黛絲創立了社群網站分享自己的生活、如何與病情相處，希望能鼓勵更多有相同狀況的病友。

芬黛絲強調「病情讓我們感到不舒服，但不代表我們不能過著幸福的人生！」‹›去男友家拜年要磕頭　她一句話尷尬了#美國#女童#罕見疾病#自信#樂觀#泡泡龍#表皮溶解水皰症分享給朋友：Tweet複製連結我要留言延伸閱讀只想站起來！5歲罕病女孩憧憬跳芭蕾男子被迫截除四肢　只因被狗舔過…腦癱男孩不放棄　用「眼睛」說故事！獨留小孩睡機車！「媽反應」讓網戰翻使用率大降　各地「郵筒」遭陸續裁撤故宮推貼圖！網狂問「這貼圖」怎麼用生下雙面嬰　母：醫產檢只說頭比較大兒童樂園變死亡公園　挖出8萬人骨13歲少女圍浴巾自拍　網嘆：太早熟漸凍媽媽寫遺書　她淚：妳起來罵我…夯影音更多女出嫁拜別…硬派父一番話讓全場噴淚銀樓被搶　他事後見愛狗這反應卻笑了美國人都不戴口罩？她實錄當地日常德州酷寒風暴　居民收45萬電費帳單聯航班機發動機故障　碎片險砸住家義大利火山噴發　橘紅色煙霧直竄天際英女王夫婿入院　消息人士曝最新狀況緬甸獨家畫面！華航急助千名國人返台歡慶百歲生日！二戰老兵高空跳傘福島外海7.3強震　311地震餘震大數據推薦美眾院外委會提法案　阻中靠冬奧洗白法新社：全球染疫死亡總數破250萬美女醫生拍片吸吐64秒！震撼畫面曝全球首國！巴林准嬌生疫苗作緊急使用荷蘭國會譴責　中對維吾爾人種族滅絕戴琪：中國須履行美中貿易協議承諾美魔女曬辣照　年齡曝光網驚：不可能乾隆首次臨幸令妃　為何嗨到不能自拔猜你會想看每晚激情大戰5回　正妹那裡玩壞慘了上節目被狂虧　女星氣炸要主持人道歉Albee錄影長輩掉出來　眾人羞爆住廢墟7年　李康生認分手10年女