天生與眾不同的他，因為患有罕見疾病-軟骨發育不全症，造成基因突變，致使生理缺陷，骨骼彎曲，身型矮小，外貌特殊。

只要步出家門，旁人就能知道他是特殊的 ...服務成果「溫言軟語」--軟骨發育不全症病友暨家庭照顧者支持計畫小宙，平常忙於課業，除了與同學的人際互動外，顯少參與社會的團體活動，經由一次協會會員的邀請，參加親職教養工作坊後，覺察自己在過程中的成長。

小宙的爸爸和媽媽很重視攸關他的各項訊息與資源，總是全家一同參與工作坊活動，從中學習疾病照護、醫學知能、醫療復健之知識與技。

天生與眾不同的他，因為患有罕見疾病-軟骨發育不全症，造成基因突變，致使生理缺陷，骨骼彎曲，身型矮小，外貌特殊。

只要步出家門，旁人就能知道他是特殊的孩子，從小就要學習面對別人各式各樣的異樣的奇異眼光、別人的當面的指指點點、甚至是別人的嘲笑，以及別人的不友善。

也因為身材的限制，不時會連帶影響他的人際關係，以及學業的表現。

經由本會會員的介紹，小宙於今年分別參與了協會舉辦的分區親職教養以及自我成長的工作坊活動。

多次的參與後，他也能逐漸融入小小人兒這個大家庭。

小宙因為在活動中認識了其他小小人兒的家庭，生活因此有了更多的連結，讓他能啟發自我、認識自我，也認識更多同年齡層的朋友，使他不再感到孤單，能有了解他的人相互扶持與討論。

小宙爸媽和小宙剛開始心中都充滿了傷心、難過、委屈，經協會理事長與社工的陪伴，且爸媽不斷地鼓勵自己和小宙一起去接納、去學習如何調適、去學習面對許多的不便、去學習想方設法去克服困難。

最後，也因為小宙一家人在工作坊活動中認識其他家庭成員後，相互學習、相互扶持，進而產生觀念與行為上的改變，不但結交了新朋友，學業成績也開始進步，最後也在後來的幾場活動中擔任志工，主動幫忙其他的成員。

因為有聯合勸募的協助與督導，使得社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會在105年度執行「溫言軟語」-軟骨發育不全症病友暨家庭照顧者支持計畫，幫助了如同小宙的罕見疾病類型朋友，本服務特色和重點在於從就醫、就學、就業等全人關懷。

執行單位社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會服務對象其他所在縣市台北市方案編號10500044方案名稱「溫言軟語」--軟骨發育不全症病友暨家庭照顧者支持計畫執行期間105年01月～105年12月核定經費545,600元首頁捐款使用服務成果