健保署資料顯示，國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1000多人，潰瘍性結腸炎患者近3000人，確診人數越來越多，在場醫療人員呼籲有症狀應求助專業管道， ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English  新聞即時通首頁>罕病圖書館>新聞即時通男大生尿出菜渣竟是克隆氏症自由時報/2019.05.19/記者黃旭磊男大生多次肛裂，小便還發現菜渣，診斷發現罹患罕病克隆氏症。

每年5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會，提前一天在高雄舉辦「對抗發炎，我能出招」講座，邀請專科醫師解說治療進展。

就醫多年才確診是罕病台灣發炎性腸道疾病病友會會長楊式光分享兒子罹病經驗，他兒子大學頻繁腹瀉，多次肛裂，不久竟發現膀胱長瘻管、小便尿出菜渣，體重從98公斤爆瘦至50公斤，多次出入醫院檢查確診罹患克隆氏症。

患者切除小腸30公分、裝設肛門造口並使用生物製劑，經過近十年長期治療才治癒。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強說，克隆氏症、潰瘍性結腸炎都屬於發炎性腸道疾病，第一線內科及家醫科醫師認知不足，導致患者就醫多年確診，小腸多已潰爛。

楊式光憶及，兒子嚴重時癱軟臥床、無法上學，肛門瘻管歷經兩次手術仍未癒合，初期僅能用類固醇抑制病情，盼分享歷程縮短病友摸索時間。

健保署資料顯示，國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1000多人，潰瘍性結腸炎患者近3000人，確診人數越來越多，在場醫療人員呼籲有症狀應求助專業管道，及早就診。

新聞出處：https://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1289696　罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估