罕見疾病基金會創辦人曾敏傑建議可效法韓國，為人數少的極罕見罕病病友以及一直無法確診的罕病病友，提供專門的補貼及照顧窗口，他也建議 ...

潤潤是全世界目前唯一極罕見疾病的奇蹟,請善良的羅志祥,為她發聲援救她....她快要被罕疾的多寡問題扼殺她的生命了.....拜託....你多看一眼...可以救罕見疾病的所有 ...

每年2月最後一天是國際罕見疾病日，歐洲罕見疾病組織（EURORDIS） ... 罕病不孤單、罕病有尊嚴)主題的精神，再次強調每一種罕病的盛行率雖然極低，但全球 ...

我們很難體會『不發光的螢火蟲』與我們的關係竟如此密切，就像極易忽略生下一個健康的寶寶是件幸福而且幸運的事實……。 什麼是罕見疾病? 簡單地說，罕見疾病 ...

第32篇極罕見的罕見疾病 ... 個案是罕見疾病病童，出生就被診斷出有灰質異位症，而且粒腺體也有缺陷，所以個案肌耐力不佳，走路無法走太遠， ...

... 血時竟抽出灰白色血液，這才發現女嬰罹患一種極罕見疾病「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」，體內缺乏可分解油脂的酵素，導致全身血管塞滿脂肪。

（中央社記者張茗喧台北31日電）一名出生僅21天的女嬰，因發燒多日送醫，抽血時竟抽出灰白色血液，這才發現女嬰罹患一種極罕見疾病「脂 ...

有超過一百萬的人們在遭受全球十大罕見疾病的困擾。疾病的存在及其分化， ... 的身體迅速會迅速老化。此病症極罕見，全世界只有48個病例。

現年4歲多的昊昊，在剛出生時，透過新生兒血液篩檢發現數值異常，檢查後才發現罹患「丙酸血症」的極罕見疾病，這種疾病容易造成蛋白質代謝異常，容易在 ...