第32篇極罕見的罕見疾病 ... 個案是罕見疾病病童，出生就被診斷出有灰質異位症，而且粒腺體也有缺陷，所以個案肌耐力不佳，走路無法走太遠， ...故事的樹洞_君邑工作室跳到主文職能治療(OT)、發展性轉化戲劇治療(DvT)、工作札記、電影觀後、衛生福利政策，想到什麼寫什麼部落格全站分類：職場甘苦相簿部落格留言名片Apr12Thu201221:16第32篇極罕見的罕見疾病其實半年前就是我評的，中心還跟個案說時數會減少是因為評估老師的評估結果。

好吧，中心也沒有說錯，不過～這個個案真的非常非常特別。

個案是一個看起來很可愛的女孩，日常生活自理能力不錯，只是動作真的比較慢，而且很有禮貌，表達能力尚可，理解能力也還能應付日常生活，只是突發狀況可能會慌掉。

從外表看起來會推測個案應該是腦性痲痹合併智能障礙，但真相往往不像外表看的那麼簡單。

個案是罕見疾病病童，出生就被診斷出有灰質異位症，而且粒腺體也有缺陷，所以個案肌耐力不佳，走路無法走太遠，吃飯、洗澡雖然可以自己來，可使他花的時間都是一般人的數倍。

媽媽因為個案的病情最後跟爸爸離婚。

然後，個案在12歲又診斷出有左旋肉鹼缺乏症，所以個案吃的東西很難轉換成能量，又導致個案動作發展問題，現在個案必須吃一種自費的藥，他吃的東西才能轉換成能量，供應她每天的活動力。

當然復健都還是持續在進行，因為媽媽擔心個案不進行復健，退化的程度會非常快速。

於是，再回到個案的評估結果，半年前我去的時候個案的肌力比現在好，媽媽說個案從過年前後開始常常癲癇大發作，甚至兩個月瘦了8公斤，現在都還在調藥，日常生活功能表現又比之前更差，媽媽在半年前評估後曾向中心反應時數不夠，但中心表示因為個案已經過了黃金復健期，而且個案日常生活功能表現尚可，因此沒有辦法增加時數。

所以，我到底想要說什麼？我想要說的，其實是這半年來一直碰到的問題。

臺灣的長期照護到底重點在哪裡？從評了這麼多個案來看，我會覺得，他們可以理解的是那些個案已經躺在床上的個案家屬，他們覺得因為個案已經躺在床上了，所以家屬照顧一定很辛苦，所以最主要的審核依據是那個弱弱的日常生活功能量表，分數越低可以得到的時數越多。

但這其實是很吊詭的事情，為什麼我們要到事後才給他們那麼多照顧，為什麼我們都忽略了其實我們可以在前端做預防，如果我們在像這個個案現在這樣多數還可以自理的時候，給予他比較多的照顧，延緩他下降的速度，那是不是我們後面要付出的照顧可以少一點？個案是不是也能夠更覺得獨立一些？當然，原本長期照顧針對的對象就是老人，但是當我們的服務對象變得寬闊以後，是不是我們各種服務的提供及內容都應該要再重新審視，而不是永遠就用那個表拒絕了某些需要幫助的族群。

就像這個個案，因為他的疾病太罕見，甚至有些小兒科醫生都還沒聽過，所以他就被忽略了，他就被跟其他有可能出現類似功能缺陷的疾病概化了。

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