【問題】台灣 罕見病?推薦回答 1.《一生罕見的幸福》作者:巫錦輝 台灣版《一公升的眼淚》 一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽! 當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。 當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來?? 一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~ 每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一... 2.《致命粉塵:石綿疾病,工業發展史中的職業病風暴》作者:王榮德李俊賢林良榮彭保羅黃怡翎鄭雅文蕭汎如戴國耀鍾佩樺 1994年,法國東部四名高中教師遺孀挺身而起,控訴校方讓她們的丈夫暴露於校園裡的石綿粉塵而罹患罕見的惡性間皮瘤致死。此事件引起社會關注,法國政府因而通過石綿禁令,同時設立補償受害者的基金。 2005年,日媒揭露知名機械品牌「久保田」的工廠,過去十年間有51名員工死於惡性間皮瘤,甚至連工廠附近的居民也有多人罹病。此事件引爆了人民的憤怒,隨即發展成全國性的石綿疾病求償運動,迄今,國家賠...3.《國小罕見疾病學童:教師指引手冊》作者:國立教育資料館 平常心、多關注,「罕」不孤單! 根據行政院衛生署的統計顯示,目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人,其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口,他們是十分罕見。但是,對於一個有罕病學童的家庭而言,卻是100%的每天看見;同樣地,當他們進入國小時,與班級老師和同學,亦為上課日的日日相見。童年塑造人生。對於所有學童而言,求學階段是接受教育,並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在...4.《理想國四部曲 (套書)》作者:露薏絲.勞瑞 這是一套極度精彩的人文科幻小說,由兩度獲得紐伯瑞兒童文學金牌獎的青少年小說家露薏絲•勞瑞執筆,一推出即獲紐伯瑞兒童文學金牌獎,位列美國初級中學必讀書目,全球已翻譯成28種文字,獲得35個獎項,全球銷售量更早已超過10,000,000冊之多,這次規劃為理想國四部曲的套書,希望能讓大家完整閱讀到作者的作品,明年度(2014)隨著電影的上映,希望能再次引起大家的關注。 「理想國四部曲」... 5.《醫樹的人:臺灣第一位女樹醫教你如何看樹、懂樹》作者:詹鳳春種樹有方法,救樹有訣竅! 從補校到東大博士,她一路在夾縫中掙扎茁壯; 醫治樹木十多年,她反而被樹療癒了…… ‧在樹的醫病歷程中,學到以往不知道的生命知識 ‧在歷史的自然時空裡,人與樹的關係超乎你我想像 ‧從樹的生老病死,省思生物學中的生命理論 ‧看樹醫生成就自我的歷程,你我也學到自我肯定 ◎在歷史的自然時空裡,人與樹的關係超乎你我想像 人...6.《益生菌2.0大未來:人體微生物逆轉疾病的全球新趨勢》作者:蔡英傑全球醫學大熱門•暗黑世紀光明解方 台灣第一本全面解析益生菌的重量級專書 亞洲益生菌權威30年研究總集成 超越腸道研究範疇,「人體百兆共生菌」神助攻、強化身體韌性 ★讓你三觀大改、掌握最新微生物體醫療技術的動態趨勢 ★用科學數據教你養好「體內百兆微生物」的不生病計畫 ★以專業評比剖析「市售益生菌產品」最可信賴的保健指南 ...7.《效果驚人!90%的疾病都能逆轉.全食物救命奇蹟(暢銷新裝版)》作者:克莉絲.卡爾最具成效的全食物救命飲食法, 瘦身、抗老、防癌,一次到位! 不只逆轉癌症、心臟病、糖尿病、免疫系統低落…… 連粉刺、肥胖、橘皮組織、慢性疲勞、老化問題,都能大大改善! ★上市不到兩天,直衝亞馬遜網書暢銷書TOP1,讀者反應熱烈! ★《紐約時報》Best暢銷書! ★醫師專家重量級推薦、歐普拉專訪;電視、報章雜誌齊聲說讚! 九年前,她斤斤計較食物的重量、卡路里和脂肪,卻得到醫... 8.《深耕台灣:人類遺傳學會與先天性疾病的二十年歲月》作者:中華民國人類遺傳學會林炫沛 許多遺傳性疾病也是罕見疾病,若不能即時且適當地接受醫療,將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準,國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。 以前的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境,或需背負龐大的醫療費,且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步,1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病...9.《逆轉自體免疫疾病:整合六大照護關鍵,幫你戰勝過敏、濕疹、乾癬、甲狀腺、類風濕性關節炎……等慢性發炎疾病》作者:潘茉‧吉波拉FIGHT! 過敏、濕疹、乾癬、狼瘡、乳糜瀉、多發硬化症、第一型糖尿病、 甲狀腺問題、發炎性腸道疾病、類風濕性關節炎……等慢性發炎疾病 再會,永別了!自體免疫疑難雜症! 自體免疫疾病是可以治癒的 本書將運用「自體免疫等式」,帶你告別惱人病症 基因+環境觸發因素+腸漏=自體免疫狀況 發現並去除環境觸發因素+治療腸道=解除自體免疫表現! 六大照護關鍵: [F]...10.《有病的其實是我媽,卻要我去諮商:寫給青少年和家長的心理圖文書》作者:大衛・古席翁穆佐第一本寫給青少年的諮商圖文書! 幽默風趣的專業心理醫生與青少年對話,針對問題和困擾,提供有效解方! ★集結現代人會遇上的心理健康問題,透過有趣的圖文達到諮商效果! ★幫助青少年與家長,輕鬆吸收心理學知識,解決身心困擾! ‧3C依賴 解方:灰階螢幕法、數位排毒法、555方案 ‧自我啟發 解方:自我實現預言 ‧長短期記憶 解方:福爾摩斯的記憶殿堂法 ‧家庭問題 ... 11.《愛的功課:治療師、病人及家屬的故事》作者:蘇珊.麥克丹尼爾潔芮.赫渥斯威廉.竇赫提 生病不是一個人的事,因為每個人都生活在一個充滿情感的家。當一個人生病了,幾乎都是全家總動員,一起面對生命的挑戰。平常每個人都只顧忙自已的事,當面對家人生病時,如何重整生活步調?如何正確認識疾病?如何和醫療人員溝通?如何掌握自已的情緒?如何瞭解醫療之有限性?如何體會病中親人的痛苦與徬徨?如何對攸關生死之大事,下決定?…在在都是全家人要一起面對的,而大部份人在面對這些重大的人生經驗時,卻往往...12.《解剖維納斯:腐壞與美麗,150具凝視十九世紀死亡迷戀以及遐想的永恆女神》作者:喬安娜.埃本斯坦★全球唯一全面深入探討解剖學蠟像的全彩圖集。★從宗教、科學、藝術、哲學、心理學等範疇,揭開世紀以來解剖學的一大謎團。★本年度最異色的絕美圖集,書中收錄366張圖片,涵蓋全世界150具稀有蠟像,體現人類近代史上,所有對死亡的好奇、遐想、恐懼、崇拜與迷戀。★打破《病玫瑰》、《手術劇場》的詭異指數,讓你大開眼界,卻又忍不住背脊發涼。高榮禧/清華大學藝術與設計學系副教授陳重仁/台大外文系副教授、《文...13.《絕地綠光》作者:黃筱珮邱玉珍 「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」 罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。 看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志... 14.《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》作者:巫錦輝這個家庭,已改變許多人的生命,這本書,將改變更多人的生命! 即使在最深的黑夜,生命仍然有光; 即使在最深的谷底,人生仍然有路。 當面對艱巨成了一種習慣,你就不怕苦難同行。 一對再平凡不過的普通夫妻,在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後,整個大大翻轉,巫家的座右銘――在別人的需要上,忘記自己的苦難,他們把自己的故事,化成祝福,激勵每一位他們所接觸的人。 2006年出版...15.《咳嗽警報:從感冒、呼吸道過敏到嚴重咳嗽的專業治咳指南》作者:羅仕寬羅際竹別讓感冒、咳嗽要了你的命! 一位花了三十六年時間研究咳嗽, 完成母親特別任務的仁醫, 打破你對咳嗽的迷思…… ★ 三十五年耳鼻喉科醫師的十年整合醫學臨床心得大公開。 ★ 有史以來同一段間內殺死最多人的疾病──1918年西班牙開始的流行性感冒,一年內讓全球2000萬~1億個人丟了性命。 ★ 全臺第一本長期實驗咳嗽與黴漿菌關係的臨床觀察,揭開咳嗽背後不為人知...常見健康問答特殊病症Beckwith-Wiedemann syndrome貝克威思-威德曼症候群bws寶寶台灣 罕見病Beckwith Wiedemann syndrome 中文延伸文章資訊肢端肥大症 | 半邊肥大症肢端肥大症的基本概念. 肢端肥大症(Acromegaly),是荷爾蒙方面的疾病,起因於體內荷爾蒙分泌過多,造成頭、 ...張天鈞/肢端肥大症早期診斷的重要性 | 半邊肥大症根據我們最近的研究結果,肢端肥大症病人出現症狀的時間到我們診斷出來,至少延後了七年,甚至到十幾年。肢端肥大症是生長素過量造成的 ...小兒科-Beckwith Wiedemann Syndrome-高點,高上公職 | 半邊肥大症高點建國醫護網,基因印記,韋德曼氏症,胚胎性腫瘤,巨嬰,巨舌,低血糖,威爾姆氏腫瘤, ... 缺失或突變,造成過度生長、半邊肥大、內臟腫大、大舌頭、新生兒低血糖,以及某 ... 次要特徵:出生4 個月內頻發低血糖症狀(hypoglycemia);; 其他次要特徵: ...健康醫療 | 半邊肥大症不過,醫師表示,這種「半邊肥大」或「半邊萎縮」的症狀,通常沒有大礙, ... 半邊肥大或半邊萎縮不是疾病名稱,而是一種症候群,引發的原因很多,排除有跡可 ...半邊肥大症 來賓 | 半邊肥大症什麼 身體不對稱導致細胞分裂旺盛 恐是癌症高風險群⁉ #半邊肥大症 來賓: I'm Vivi Ho 何嘉文、 黃小柔、 羅美玲Yokuy Utaw 醫師: 陳怡孜醫師*女人要 ...肢端肥大症 | 半邊肥大症肢端肥大症(英語:Acromegaly)是肇因於人體的生長板關閉後生長激素(GH)仍過度分泌所引起的疾病。 最初的症狀通常是手部和足部腫大,前額、下巴和鼻子 ...寶寶身體一邊大一邊小差異太大才須矯正 | 半邊肥大症孩子怎麼好像長得一邊大一邊小,手、腳一邊長一邊短,常讓家長們很擔心。不過,醫師表示,這種「半邊肥大」或「半邊萎縮」的症狀,通常 ...罕病分類與介紹 | 半邊肥大症於出生不久出現低血糖,大多數僅呈現輕微偏低,屬暫時性症狀。 內臟腫大, 腹部臟器增大,特別是腎臟、肝臟與脾臟。 半邊肥大 ...肥大症 | 半邊肥大症如果因為腦下垂體分泌生長激素過多,便容易引起組織、骨骼與內臟的增生肥大及 ... 兒童期也可能出現一種「半邊肥大症」,其致病因可能是合併其他的疾病(如 ...