【問題】極罕見疾病?推薦回答 1.《雪晶的重量》作者:(挪)索瓦爾德·斯蒂恩小說的主角是一個生活在六十年代的奧斯陸的十四歲男孩,他對滑雪有著強烈的渴望,同時也極具天賦。他的父親對男孩的職業前景有著很大的野心,而他的母親則希望兒子能放棄這項危險的運動。但在男孩身上出現了某種可怕的徵兆,他發現自己患上了一種罕見的肌肉疾病,將最終導致癱瘓。再多一次的高山滑雪對他而言都是危險的,他被告知必須立即放棄這項運動。隨著疾病的日益加重,男孩的家庭也陷入了分崩離析的危險:父親不願正視... 2.《暴力:從常態到殘暴,以微觀角度探索個人、家庭和社會中超過30種暴力的形成和真相》作者:蘭德爾‧柯林斯「有史以來書寫暴力最重要的作品之一」現場影片×照片×訪談×文獻紀錄,近距離觀察逾30種類型的暴力演化從微觀分析到宏觀理論,深入赤裸而令人不安的人類衝突世界當我們說一個人「很暴力」的時候,究竟是什麼意思?為什麼少數人能夠操控暴力?暴力的導火線是哪些?嗜暴者有什麼特質?暴力如何成為東西方文化中精心計算的成分?從軍隊暴力、警察暴力、家庭暴力、校園霸凌、搶劫、運動暴力、恐怖攻擊到武裝衝突,深刻揭示無...3.《2014年瑪格麗特‧莒哈絲特刊》作者:胡晴舫等從潮濕到枯竭,一點一滴的結束, 我們最終,必須溫柔地往幽黯之底探視。 幸好啊,幸好, 絕望就在那裡,我們將不會錯過…… 100年只生一個懂得纏綿的情人 瑪格麗特‧莒哈絲(Marguerite Duras)誕生100周年紀念 瑪格麗特‧莒哈絲生於1914年,逝世於1996年,為法國知名的小說家、劇作家與電影導演,其名作《中國北方來的情人》、《印度之歌》、《廣島之戀》、《勞...4.《談死亡:知性的,理性的,感性的》作者:理查.貝利沃丹尼斯.金格拉斯 我們的潛意識拒絕承認自己會死 每一次哪怕再無足輕重的死亡,都代表著一個獨一無二的鮮活人生就此終結; 即便一生都活得卑微,這樣的生命同樣值得珍惜。 為逝者落淚,珍視他們留下的回憶,是人性最崇高的表現。 那麼,面對自己的死亡呢?人人都怕死,由此引發的焦慮,是一種毒害生命的沉重負擔。事實上,死亡所引發的恐懼中,最大一部分是來自於面對自己死亡的畏懼,不管我們是否相信死後生命仍可... 5.《防癌抗癌靠自己:西醫不說的養生新觀念》作者:江晃榮簡光明 二、西醫觀點的癌症原因 近代西方醫學研究癌症已超過半世紀,可是對於癌症發生的真正原因一直不清楚,所研究結果都不足以應用到所有癌症的預防與治療。也就是說,科學家在抗癌戰爭中仍居下風。近代西方醫學提出了幾項研究結果。 1. 基因突變 癌症可能是因為細胞自身分裂時,DNA在複製時發生錯誤,多次錯誤的累積,會使正常細胞進行癌化。DNA變異雖然機率微小,卻是很難避免的,大部...6.《絲綢之路:從波斯帝國到當代國際情勢,橫跨兩千五百年人類文明的新世界史》作者:彼德.梵科潘全世界的人都在讀、討論度最高的當代歷史鉅作! **授權全球30個國家,銷量突破100萬冊** **榮登各大媒體書店年度最佳選書** **無刪改繁體中文完整版隆重上市** 絲綢之路主宰了人類的過去,也必將決定世界的未來 牛津大學重量級史學家彼德‧梵科潘重新解讀世界史 以全新角度、宏觀視野、創新思維、清晰邏輯、流暢文筆 獻上一場令人耳目一新、大呼過癮的知識饗宴 歷史...7.《多發性硬化症的心靈地圖》作者:克里斯汀.多蘭女兒學會了走路的那一天,她踏出了人生的第一步, 我卻被診斷出多發性硬化症,也開始面臨探索新人生的第一步。 這是一本透過患病的父親描述學習如何與多發性硬化症共處及與初生女兒互動等的種種生活紀錄,透過豐富又鼓舞人的文字及動人的父女關係,將改變你看待你的身體、心靈和周圍世界的方式! 改變我生命的兩件事,在同一天發生…… 「在我被診斷出疾病的那天,我女兒學會了走路,她踏出了人生的第... 8.《【與父母自在相處】(三冊):《如果我的父母是控制狂》、《如果父母老後難相處》、《如果父母情緒不成熟》》作者:丹・紐哈斯葛瑞絲・雷堡芭芭拉・肯恩琳賽‧吉普森 本套書組合:《如果我的父母是控制狂:如何設定界線、自我修復、終止控制的世代循環?》+《如果父母老後難相處:如何陪伴他們走過晚年,而不再彼此傷害?》+《如果父母情緒不成熟:和內在父母和解,從假性孤兒邁向情感獨立的大人》 《如果我的父母是控制狂:如何設定界線、自我修復、終止控制的世代循環?》 為什麼我的大小事,他們都要插手管? 令人不寒而慄的見解,戳穿父母是多麼具毀滅性 ...9.《在生命最深處遇見哲學》作者:史考特.薩繆森= 哲學不只是思考遊戲,而是在人生的困惑和抉擇中尋找意義。= 一門社區大學的哲學課,一位在哲學中獲得救贖的老師,來自各行各業的學生, 各式苦樂人生,都是一場又一場的哲學旅程。 因為研讀柏拉圖的作品,撲克臉的工廠工人拾回面對生活試煉的力量。 透過豪爾沃斯的觀點,充滿熱忱的護士思索出工作的意義。 在康德的道德哲學中,失去兒子的母親找到內心悲傷的出口。 接觸了伊比鳩魯主義...10.《怕冷的北極熊》作者:飛天小音北極熊白白為什麼怕冷?為什麼他跟別人不一樣?怕冷的白白為了尋找溫暖的妙妙村,展開了一段奇妙之旅。途中白白遇見了誰?是否找到了妙妙村呢?歡迎大小朋友一起加入這趟尋找愛與接納的旅程喔! 這是一個講述關於特別與接納的故事。 在充滿驚奇與冒險的故事背後,故事的靈感其實是來自於作者飛天小音細膩且溫柔的心情。 飛天小音這樣分享著: 「北極熊白白的故事雛型藏在我的心中已經好多好多年,緣起於... 11.《財富大逃亡:健康、財富與不平等的起源》作者:安格斯‧迪頓2015年諾貝爾經濟學獎得主 代表著作 迪頓(Angus Deaton)關心全球窮人,要他們過好日子 他分析為何人類獲得有史以來最好的生活水準 深入探討因此而產生的貧富差距及不平等現象 諾貝爾頒獎委員會說:迪頓把應用經濟學發揮得淋漓盡致! 比爾蓋茲、普林斯頓大學校長艾斯格魯柏、賓州大學普列斯頓教授、耶魯大學波吉教授、《紐約時報》、《金融郵報》、《商業世界》、《金融時報》、《彭博...12.《多喝水的療癒聖經:數世紀以來最被小看的天然療方,缺水對身體的傷害遠超乎你想像!》作者:弗列敦‧拜門蓋勒 當你開始感到口渴, 缺水對身體的傷害早就已經形成了! ★已翻譯逾20種語言,再印至少35次的水療癒經典 ★拜門蓋勒醫師是諾貝爾獎得主亞歷山大‧弗萊明(發現盤尼西林)的學生 ★光靠運用水的療癒力量,拜門蓋勒醫師就改善了3000名患者的消化性潰瘍 你知道嗎? ◆2018年台灣腎臟醫學會調查發現有4成民眾平均一天開水攝取量不到1200c.c.。 ◆2015年美...13.《遺傳密碼:我們不是被動的基因繼承者,童年創傷、飲食及生活習慣的改變,都能改變基因體的表現》作者:薛朗.莫艾倫 ★ Amazon.com 醫療保健/自然科普分類百大暢銷書 ★《紐約時報》暢銷醫師作家最新力作 玻璃娃娃、石頭人…… 每位罕見遺傳疾病患者的身體深處,都潛藏著一個祕密。 有一天這個祕密,將會成為治癒及造福我們每個人的利器。 本書作者莫艾倫醫學博士既是屢獲殊榮的醫生,也是《紐約時報》暢銷書作者,在本書揭示遺傳學上的突破性進展,如何完全顛覆我們對世界及自身生命的... 14.《自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書)》作者:史提夫・希伯曼奧立佛・薩克斯 指定必讀 宋維村醫師 專文推薦 調查十餘年,知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品, 是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。 《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。 落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群? 近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一...15.《杏林小記(暢銷30萬冊紀念版)》作者:杏林子 歡樂與痛苦、期待與絕望 杏林子見證生命的大美與大愛 風行四十年,閱讀者超過千萬 家家戶戶應該人手一本《杏林小記》 《杏林小記》是杏林子為慶祝與病魔奮戰二十五週年紀念而作。她十二歲那年得到「類風濕關節炎」這種罕見疾病,但她從不向命運低頭,勇敢活著,活得無比精采。書中收錄六十七篇蘊含深刻哲理的短文,寫生、寫死、寫生死之間的歡樂與痛苦、期待與絕望,是一本淚中帶笑、笑中有淚的人...常見健康問答罕見 疾病 日文特別 的 病延伸文章資訊罕病二十年民團籲關照未確診罕病、擴大新生兒篩檢 | 極罕見疾病罕見疾病基金會創辦人曾敏傑建議可效法韓國,為人數少的極罕見罕病病友以及一直無法確診的罕病病友,提供專門的補貼及照顧窗口,他也建議 ...張仟又 | 極罕見疾病潤潤是全世界目前唯一極罕見疾病的奇蹟,請善良的羅志祥,為她發聲援救她....她快要被罕疾的多寡問題扼殺她的生命了.....拜託....你多看一眼...可以救罕見疾病的所有 ...2021國際罕見疾病日延續「我支持罕病我驕傲」正向力量 | 極罕見疾病每年2月最後一天是國際罕見疾病日,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS) ... 罕病不孤單、罕病有尊嚴)主題的精神,再次強調每一種罕病的盛行率雖然極低,但全球 ...衛生福利部【台灣e院】-罕見疾病 | 極罕見疾病我們很難體會『不發光的螢火蟲』與我們的關係竟如此密切,就像極易忽略生下一個健康的寶寶是件幸福而且幸運的事實……。 什麼是罕見疾病? 簡單地說,罕見疾病 ...第32篇極罕見的罕見疾病@ 故事的樹洞 | 極罕見疾病第32篇極罕見的罕見疾病 ... 個案是罕見疾病病童,出生就被診斷出有灰質異位症,而且粒腺體也有缺陷,所以個案肌耐力不佳,走路無法走太遠, ...女嬰發燒抽出灰色血竟是罹極罕見疾病 | 極罕見疾病... 血時竟抽出灰白色血液,這才發現女嬰罹患一種極罕見疾病「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」,體內缺乏可分解油脂的酵素,導致全身血管塞滿脂肪。女嬰發燒抽出灰色血竟是罹極罕見疾病 | 極罕見疾病(中央社記者張茗喧台北31日電)一名出生僅21天的女嬰,因發燒多日送醫,抽血時竟抽出灰白色血液,這才發現女嬰罹患一種極罕見疾病「脂 ...全球十大罕見疾病超過一百萬人遭受困擾 | 極罕見疾病有超過一百萬的人們在遭受全球十大罕見疾病的困擾。疾病的存在及其分化, ... 的身體迅速會迅速老化。此病症極罕見,全世界只有48個病例。財團法人罕見疾病基金會 | 極罕見疾病現年4歲多的昊昊,在剛出生時,透過新生兒血液篩檢發現數值異常,檢查後才發現罹患「丙酸血症」的極罕見疾病,這種疾病容易造成蛋白質代謝異常,容易在 ...罕見病 | 極罕見疾病