【問題】罹患罕見疾病?推薦回答 1.《當好人遇上壞事》作者:哈洛德.庫希納 為何是我? 給每位曾被生命傷害過的人! 當好人遇上壞事,我們應該問的不是:「為什麼這種不幸會發生在我身上?我做了什麼事得受這種報應?」這實在是一個讓人無法回答且沒有意義的問題。更好的提問應該是:「既然不幸已經發生在我身上了,我該什麼辦?」 生與死無所謂好壞;苦難會有正面或負面的意義,全歸因於我們的回應。疾病、意外、悲劇使人喪命,但是這些不幸卻不一定?煞得了人的生命素質或信仰。... 2.《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者:歐玲君疾病迫使人走入生命核心,探問人生意義與價值 永強放學回家,用一貫冷靜又有點酷酷的語氣跟我說:「媽媽,我知道我出生的目的是什麼了。」 「是什麼?」 「就是給別人勇氣。」 聽到這句話我被震懾住了,我有沒有聽錯?這是從我八歲兒子口中說出的話嗎? 一個自認全天下最幸福的女子,放下熱愛的護理工作,結婚後和先生到美麗的夏威夷讀書,回國才發現長子罹患黏多醣症,頓時由天堂跌入無底深淵…… 走過看...3.《一公升的眼淚最後的58封信》作者:木藤亞也 ★繼狂銷20萬本、感動千萬人的《一公升的眼淚》、《生命的障礙》之後,首度公開的58封信件!除了家人的支持之外,朋友是支撐生病的亞也活下去的力量! ★一個女孩勇敢生存的記錄,三個朋友的真誠支持! ★知名插畫家恩佐跨刀封面、《一公升的眼淚》、《生命的障礙》同步珍藏改版 ★2004年,改編電影《一公升的眼淚》初次震撼日本影壇 ★2005年,改編電視劇挾超高收視率打破《在世界的中心呼喊愛...4.《複雜生命的起源》作者:(英)尼克·萊恩地球生命在地球形成約5億年後就已出現,然而在這之後的20億年內,生命一直停滯在簡單的細菌水準。在大約20億~15億年前,一種擁有精細內部結構和空前能量代謝水準的複雜細胞一躍而出。 這份複雜性遺傳給了大樹和蜜蜂,也遺傳給了人類中的你和我。我們與蘑菇有著天壤之別,但在顯微鏡下觀察到的細胞又如此相似。從有性生殖到細胞衰老再到細胞凋亡,複雜生命共有的一套細胞特徵在不同的物種間有著驚人的相似程度。... 5.《宇宙靈訊之神展開》作者:王郁惠張景雯一個15歲的青少年,在罹患罕見疾病並被醫生宣判此生都不會好的無期徒刑後,開始跟隨母親靜坐的腳步,卻意外聽見宇宙源頭的聲音,並被封為傳人。從此改變了前段悲慘人生,成為純淨源頭的傳訊人。 曾擔任台灣電影圈十年副導的導演王郁惠,首部執導的劇情長片「有一種喜歡」在2018年上映了。看似春風得意的人生,其實唯一的女兒張景雯卻備受罕見疾病之苦。19歲的女兒,因為疾病而無法吞嚥進食,甚至偶有呼吸中止的...6.《在生命最深處遇見哲學》作者:史考特.薩繆森= 哲學不只是思考遊戲,而是在人生的困惑和抉擇中尋找意義。= 一門社區大學的哲學課,一位在哲學中獲得救贖的老師,來自各行各業的學生, 各式苦樂人生,都是一場又一場的哲學旅程。 因為研讀柏拉圖的作品,撲克臉的工廠工人拾回面對生活試煉的力量。 透過豪爾沃斯的觀點,充滿熱忱的護士思索出工作的意義。 在康德的道德哲學中,失去兒子的母親找到內心悲傷的出口。 接觸了伊比鳩魯主義...7.《永不放棄的孩子》作者:洪宏 國小中、高年級以上適讀 這是「呼吸英雄」張守德先生的自傳式故事, 看他的奮鬥歷程,能為自己的人生迎進滿懷的希望和正向力, 學習熱愛生命,就從現在開始! 只要不放棄,陽光必然同在。 就算考驗重重,也堅信明日依舊燦爛! 什麼樣的人,能在上天給予諸多無情打擊之後,仍能帶著微笑,一步一腳印的走出璀璨無比的人生,不僅用樂觀豐富了自己的生命,也照耀了別人? 原... 8.《我的櫻花戀人》作者:宇山佳佑 不用說,這是催人淚下小說的顛峰! 日本出版引起廣大迴響,火速再版 累計銷售突破21萬冊! 如同櫻花般的她,讓人淚光閃閃,美麗而短暫的戀愛故事! 日本書店店員、書店營業企畫一致灑淚推薦—— 電影「今夜,在浪漫劇場與妳相遇」編劇 宇山佳佑 首次在台出版作品 在錄影帶店上班的打工族晴人,愛上了充滿幹勁、活潑可愛的造型師美咲,為了贏得她的芳心,他重拾了一度放棄的攝...9.《相得益彰:許輝煌、鄭美珠雙人聯展》作者:楊偉中 鄭美珠女士是一位罹患罕見疾病(魚鱗癬症)的藝術家,成長過程十分艱辛,憑藉對繪畫的天份與熱愛,克服身體殘缺,將藝術之美分享給更多人,2009年更獲得「全球熱愛生命獎章」之殊榮。本館為推展生活美學,特地邀請鄭美珠女士及給予鄭美珠女士諸多想法及指導的許輝煌老師,策辦本項雙人聯展活動,並藉由兩位不同的創作風格及作品展現,相互激盪、相得益彰。10.《夢想,在路上:一輛摩托車,100天,3萬公里,一場探索中國四極地的青春長征,一次與自我對話的革命之旅》作者:尤文瀚讓世界改變你,然後,你改變世界! 為夢想長征!台灣版的《革命前夕的摩托車日記》! 《民報》人氣專欄結集!《蘋果日報》、《中國時報》、《聯合報》特別報導! 一個從台灣到北京念書的27歲大男孩 一輛摩托車,100天,3萬公里 一場探索中國四極地的青春長征 一次與自我對話的革命之旅 從台灣來到北京念書的尤文瀚,擁擠的行李箱裡塞進了一本切‧格瓦拉的《革命前夕的摩托車... 11.《如果沒有上帝,想做什麼都可以?:20個倫理學大哉問》作者:朱利安‧巴吉尼當代最暢銷的天才型哲普作家朱利安‧巴吉尼,向人類拋出20個倫理學大疑問: 不管是家庭與性愛,還是戰爭與恐怖主義?請問你如何回答? 安樂死該合法化嗎?墮胎是一種謀殺嗎? 性是道德議題嗎?吸毒是永遠不被認可的嗎? 究竟在怎樣的狀況下,我們該為自己的行為負責? 根據蓋洛普民調,約有38%-45%美國人認為「沒有什麼道德價值可言」。 BBC也有一項民調,顯示83%的人同意「英...12.《我竟然把我自己的肚子搞大了》作者:朱佩慧 朱佩慧,新加坡人,現年48歲,2012年確診罹患罕見的腹膜後脂肪肉瘤,除了開刀,並沒有化療藥物可以治療。當時腫瘤已經有10公斤重,44公分大,如西瓜大小,也像三胞胎。 從2012年到2020年8月,她經歷了四度復發,先後切除了一顆腎臟、大小腸、脾臟與一半的胰臟,她說:「我好像在看人可以切掉多少器官還能活著。」 不斷歷經復發的狀況,身心狀態皆跌落谷底,在2020年,朱佩慧在老師...13.《我和你的半徑之間》作者:七月隆文 超感動!全日本書店店員暖心推薦! 封面由負責《我想吃掉你的胰臟》插畫的畫師 loundraw精心繪製 累積銷量突破160萬冊 年度暢銷書《明天,我要和昨天的妳約會》七月隆文 用光描繪出一則動人心弦的愛情故事 我要為無法外出的妳 拍下美麗的風景 年輕攝影師仁在工作上很不得志,有一天,他偶然拍下了一位站在窗邊的美麗少女。少女名叫陽,因為罹患了罕見疾病而無法外... 14.《遺傳密碼:我們不是被動的基因繼承者,童年創傷、飲食及生活習慣的改變,都能改變基因體的表現》作者:薛朗.莫艾倫 ★ Amazon.com 醫療保健/自然科普分類百大暢銷書 ★《紐約時報》暢銷醫師作家最新力作 玻璃娃娃、石頭人…… 每位罕見遺傳疾病患者的身體深處,都潛藏著一個祕密。 有一天這個祕密,將會成為治癒及造福我們每個人的利器。 本書作者莫艾倫醫學博士既是屢獲殊榮的醫生,也是《紐約時報》暢銷書作者,在本書揭示遺傳學上的突破性進展,如何完全顛覆我們對世界及自身生命的...15.《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》作者:保羅.卡拉尼提這本書會像一個紙鎮,令我們想起生命的重量。 ~~蔡康永 2016年全球最受矚目的書 *Amazon暢銷總榜第1名(超過3000名讀者5顆星評價) *《紐約時報》非文學類暢銷書排行榜第1名 *Amazon 2016上半年20大好書 *全美暢銷超過70萬冊(2016/1出版後迄今) *售出37國版權 即將攀上充滿希望的人生巔峰,死亡的陰影卻突然橫亙身前, 一位...常見健康問答罕見疾病種類常見罕見疾病罕見病例子極罕見疾病罕見疾病有哪些罕見免疫疾病皮膚罕見疾病十大罕見疾病罕見疾病名單罕見疾病定義罹患罕見疾病罕見病 名冊延伸文章資訊武田聚集罕見之星故事響應國際罕病日 | 罹患罕見疾病根據衛福部2020年一月份統計調查結果顯示,台灣罹患罕見疾病的患者人數約16,000名3,其中高達七成患者無法治癒,影響著患者及家屬的生活 ...罕見病 | 罹患罕見疾病大部分的罕見病都是遺傳病,即使疾病症狀不會生來就有,也會伴隨患者終身。 ... 例如以全國2,300萬人口為計,某一疾病罹患人口要少於2,300人方屬罕見疾病。衛生福利部國民健康署 | 罹患罕見疾病依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定,「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者,應向中央主管機關報告」。 2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五 ...罕見疾病防治及藥物法 | 罹患罕見疾病生。在台灣的「罕見疾病防治及藥物法」未立法前,罕病者得面對醫藥資源取得不. 易、甚或多數疾病無藥可醫的無力感;再加上罹患罕見疾病的人數稀少,以及 ...2021國際罕見疾病日延續「我支持罕病我驕傲」正向力量 | 罹患罕見疾病... 了準備,懷孕過程接受完整例行產檢,但寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀,轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查,才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE ...神經部 | 罹患罕見疾病1999 年6 月成立的罕見疾病基金會〈網頁 http://www.tfrd.org.tw 〉是由幾位罹患罕見代謝疾病的病友家長所發起的,對於這一個弱勢的群體,幾位發起人簡單地抱著「 ...財團法人罕見疾病基金會 | 罹患罕見疾病所謂的罕見疾病,意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病,只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒藥品法」之界定,凡是美國 ...財團法人罕見疾病基金會 | 罹患罕見疾病罕見疾病經常遇到的問題,常常就是對於藥物療效的質疑,由於罕病多是慢性的 ... 罹患罕見疾病的患者,因疾病極為少數,在醫療診斷及治療上十分困難,無法在 ...