醫師表示，「泡泡龍」是一種基因突變的罕見遺傳性疾病，不會傳染給人，患者出生時皮膚就非常脆弱，只要一摩擦，皮膚就會破皮、起水泡， ...客家台首頁客家新聞2018-12-15罕病「泡泡龍」患者全身水泡.尚無藥可醫分享到：-+有一種遺傳性罕見疾病，俗稱「泡泡龍」，全台約有200到300名患者，由於基因異常，患者皮膚只要輕輕一摩擦，就會破皮、起水泡，目前醫界仍無藥可醫，只能每天敷藥包紮以減少感染，平均每個月敷料費用上萬元，因此醫師呼籲，健保署專案納入健保給付，以減少患者及家屬的經濟負擔。

11歲的尚怡，一出生就發現，身上多處不斷長水泡、受傷，後來被確診罹患罕見疾病「遺傳性表皮分解性水泡症」，俗稱「泡泡龍」，只要輕輕一碰她的身體，皮膚就會破皮，身上幾乎體無完膚，因此媽媽每天得照三餐，幫她敷藥包紮，光是一個月的敷料費，就要2萬塊，經濟負擔相當沉重。

泡泡龍患者家屬李明輝:「像我們一般小朋友，譬如我們可以捏一捏他，一般小朋友我們可以捏捏他，她是不行的，你一旦捏她，她的皮就掉了血就滲出來了。

」醫師表示，「泡泡龍」是一種基因突變的罕見遺傳性疾病，不會傳染給人，患者出生時皮膚就非常脆弱，只要一摩擦，皮膚就會破皮、起水泡，嚴重者連口腔、舌頭等黏膜部位，也可能起水泡。

長期下來，可能造成貧血、皮膚變形、肢體萎縮，甚至面臨截肢或罹患皮膚癌。

成大醫院皮膚部醫師許釗凱:「第一個遇到的問題，就是這些水泡傷口，有可能會得到感染的問題，那另外有些型態的泡泡龍患者，他們從20歲之後，慢慢的皮膚，就會開始出現皮膚癌。

」醫師強調，患者除了皮膚缺損、肢體障礙，其它方面都與正常人一樣，但目前醫界仍無藥可醫，只能每天換藥包紮，保持皮膚完整不受感染，醫師呼籲，健保署能以專案方式，將患者專用藥物及敷料，納入健保給付，以減輕全台200到300名患者家庭的經濟負擔。

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