醫師表示，「泡泡龍」是一種基因突變的罕見遺傳性疾病，不會傳染給人，患者出生時皮膚就非常脆弱，只要一摩擦、皮膚就會破皮、起水泡， ...此網頁已閒置超過5分鐘，請點透明黑底或右上×按鈕繼續閱讀人為關閉警報系統消防法僅能限期改善人為關閉警報系統消防法僅能限期改善人為關閉警報系統消防法僅能限期改善人為關閉警報系統消防法僅能限期改善內容熱門議題即時影音節目論壇專題策展數位敘事熱門分類政治地方全球文教科技兩岸社福人權產經環境社會生活即時新聞新聞分類當期節目專題策展數位敘事首頁生活綜合醫療健康罕病「泡泡龍」患者醫師籲納入健保給付賴淑敏應磊奇/台北報導2018-12-1512:15最後更新：2018-12-1513:07皮膚患者醫師負擔健保署有一種遺傳性的罕見疾病，被人叫做「泡泡龍」，全台約有200到300名患者，他們皮膚只要輕輕擦到就會破皮，目前醫界仍無藥可醫，只能每天敷藥減少感染，平均每個月就要花上萬元，因此醫師呼籲健保署納入健保給付，減少患者及家屬的負擔。

11歲的尚怡，一出生就發現身上多處不斷長水泡、受傷，後來被確診罹患、罕見疾病「遺傳性表皮分解性水泡症」，俗稱「泡泡龍」，只要輕輕一碰她的身體，皮膚就會破皮，身上幾乎體無完膚，因此媽媽每天得照三餐幫她敷藥包紮，光是一個月的敷料費、就要兩萬塊，經濟負擔相當沉重。

泡泡龍患者家屬李明輝表示，「像我們一般小朋友，我們可以捏一捏他，她是不行的，你一旦捏她，她的皮就掉了，血就滲出來了。

」醫師表示，「泡泡龍」是一種基因突變的罕見遺傳性疾病，不會傳染給人，患者出生時皮膚就非常脆弱，只要一摩擦、皮膚就會破皮、起水泡，嚴重者連口腔、舌頭等黏膜部位，也可能起水泡，長期下來，可能造成貧血、皮膚變形、肢體萎縮，甚至面臨截肢或罹患皮膚癌。

成大醫院皮膚部醫師許釗凱指出，「第一個遇到的問題就是，這些水泡傷口有可能會得到感染的問題，另外有些型態的泡泡龍患者，他們從20歲之後，慢慢的皮膚就會開始出現皮膚癌。

」醫師強調，患者除了皮膚缺損、肢體障礙，其他方面都與正常人一樣，但目前醫界仍無藥可醫，只能每天換藥包紮，保持皮膚完整不受感染。

醫師呼籲健保署能以專案方式，將患者專用藥物及敷藥、納入健保給付，以減輕全台200到300名患者家庭的經濟負擔。

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