「遺傳性表皮分解性水皰症」泡泡龍是一種罕見的遺傳性疾病，顧名思義他們全身的 ... 除了提昇鑒別診斷與治療效果，進一步探索台灣泡泡龍患者的基因突變全貌乃 ...

彰化一名七歲女童小琦，罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，皮膚缺乏蛋白質黏著劑，只要輕輕一抓、一撞，就會潰爛起水泡，全身宛如泡泡龍一樣 ...

醫師表示，「泡泡龍」是一種基因突變的罕見遺傳性疾病，不會傳染給人，患者出生時皮膚就非常脆弱，只要一摩擦，皮膚就會破皮、起水泡， ...

這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚 ... 遺傳類型 【 以上罕病介紹內容摘錄自社團法人台灣泡泡龍病友協會】

醫師表示，「泡泡龍」是一種基因突變的罕見遺傳性疾病，不會傳染給人，患者出生時皮膚就非常脆弱，只要一摩擦、皮膚就會破皮、起水泡， ...

去年國際上在治療泡泡龍症有一大進步，可透過次世代基因定序的方式，確認泡泡龍症以及嚴重程度。 有感於泡泡龍症的患者需長年與紗布為伍， ...

表皮溶解水皰症（英語：Epidermolysis Bullosa，簡寫作EB，英文對於泡泡龍兒童又稱Butterfly Children），在台灣俗稱泡泡龍，是一種罕見的遺傳性疾病，患者 ...

籌備多時，全台灣第一個為「先天性表皮鬆懈性水皰症」（泡泡龍）病友 ... 利他」的理念，音樂會後，他毫不遲疑的說「對泡泡龍的診斷、治療、 ...

疾病名稱： 遺傳性表皮分解性水皰症 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ). 現階段政府公告 ... 這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生 ... 不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。 治療與照顧：