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我是失智症患者,醫學上名稱是路易氏體失智症」。

週四一早、風 ...首 頁新 聞即時氣象政治財經藝文娛樂運動生活地方綜合國際社會校園專題聽新聞新聞節目節 目影 Bar戲劇綜藝新聞節目卡通綜合活 動空 院國會頻道節目表華視相關服務訊息連絡我們檢舉信箱華視網購我有話要說出租業務2021/03/0810:03遺忘之路勇敢說自己的故事|路易氏體的天空|華視新聞雜誌李宜庭採訪/撰稿羅哲超攝影/剪輯 / 台北市全台失智人口,已經超過28萬人,許多人罹病後,痛苦消沉、不願面對,但也有人,一步步打開心房、努力學習與失智症共存。

65歲的恩哥,罹患的是「路易氏體失智症」,會有睡眠障礙、肢體障礙,情緒也變得暴躁,但生病三年多來,他透過參加課程、當志工、做生活紀錄等方式,來延緩退化,更決定寫書,一字一句,記錄下自己的生命故事,這是台灣第一本由失智症患者親筆撰寫的書籍。

他的故事,一起來看。

恩哥年輕型失智症個案說:「我姓林,我的英文名字叫肖恩,所以有人叫我恩哥,我是失智症患者,醫學上名稱是路易氏體失智症」。

週四一早、風和日麗,這天,是恩哥固定到醫院回診的日子。

恩哥年輕型失智症個案說:「路易氏體失智症,最主要的症狀有,睡眠障礙肢體障礙,(肢體障礙)就是類似像帕金森氏症,另外它還會再多加一個失智,這是記憶跟認知上面的退化」。

動作慢條斯理,65歲的恩哥,以前是電子上櫃公司的副總經理,曾被派駐到中國工作,之後因故回到台灣,5年前發病,經過檢查,在3年前確診,是年輕型失智症患者,路易氏體個案。

恩嫂恩哥太太說:「從情緒睡眠,然後比較容易生氣,不太愛講話,然後會摔東西,不是一個可以治癒的病,就變成說只能夠接納」。

正邦坐啊你們過年有去哪裡嗎說:「沒有也沒有去哪,我們也沒有去哪裡」。

高學歷、高成就,一度無法接受自己失智,還得承受外界的異樣眼光。

生病後最大的壓力,除了自我的不肯定,求職不順的失落,家庭的磨合同樣是一大關卡。

恩哥年輕型失智症個案說:「失智症對我而言最大的衝擊,就是家庭的信任感消失了,你已經得到失智症,家裡的人知道了,你所說的話到底是真的是假的,就有存疑了,所以這個是我最困難的」,恩嫂恩哥太太說:「開始有時候我會生氣,他會說他不記得,我說這不是剛講嗎,然後就會後來想說,不對他是病人,就忘記了」。

李會珍台灣失智症協會副祕書長說:「他形容當他心情不好的時候,他會覺得是一塊黑布,罩住他整個人,他也不知道怎麼樣子,解開這塊黑布,怎麼樣站出來面對,所以我常常會把這樣的事情,告訴家屬們,就是其實也許,他有時候不想跟外界互動,並不表示他不要,他可能是找不到一個方式」。

黃暐筑YOUNG記憶會館戲劇治療師說:「他很願意分享他自己的心路歷程,所以我覺得他很能帶動,同樣跟他有一樣感覺的人,願意分享發生了什麼事,那這個對他們來說很重要,因為他們會知道,大家都在經歷相同的事情,那我覺得他們會多少有一點力量」。

全球罹患失智症人數,正以驚人速度增長,台灣失智人口超過28萬人,2026年更會高達55萬人。

國際失智症協會分析,年輕型失智症好發在30歲到65歲之間,盛行率約千分之一,按此推估,台灣大約有1萬2千多名年輕型失智者,對個人、家庭和社會,都是巨大衝擊。

而大眾對於失智者的標籤與不理解,都成為他們面臨的難題。

恩哥年輕型失智症個案說:「曾經在超商買東西,要報電話號碼,報不出來忘記了,那個店長就很不耐煩,覺得(別人)比較用特殊的方法,來跟你對應的時候,你會覺得很受傷,那認知跟記憶,只是它的多寡而已,所以我們如果還記得的智慧,是跟平常人是一樣的」。

週一是運動課,週二日文歌唱班,其他天日程也都排得滿滿,設法和社會交流,這是恩哥延緩退化的哲學,並每天做生活紀錄,訓練記憶,5年來,他始終維持在輕度失智,沒有惡化。

如今,他更決定突破疾病框架,挑戰不一樣的自己。

曾看過病友選擇逃避,也有人選擇放棄,恩哥決定將罹病後的心聲,化為文字,寫成一本書。

恩哥年輕型失智者說:「路易氏體的天空這一本書,我是希望說像我一樣的,輕度的失智者看了以後,也能夠站出來,真實地訴說自己心裡的感受」。

李會珍台灣失智症協會副祕書長說:「(從他身上)看到就是願意,對抗這個疾病的勇氣,也希望透過他能夠,真正地我們去翻轉失智」,一字一句,記錄下自己的生命故事,更盼能鼓勵更多患者與家庭,遭遇失智症的衝擊,能夠不再害怕、走出困境。

黃暐筑YOUNG記憶會館戲劇治療師說:「就


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