全台第一本失智者自己寫的書寫給「夥伴」一起走出來的勇氣 ... | 路易氏體的天空
... 募資平台「嘖嘖」上一則「一本你沒看過的書《路易氏體的天空》」募 ... 後來，醫生當著Sean與家人的面前，宣布他確診罹患路易氏體失智症 ...創新照顧產業動態照顧現場防火安全一週時事科技設備供應商科技趨勢政策觀察站國際瞭望台專欄高齡宅長照萬花筒書庫劇院創意高齡活動照顧科技展關於我們雜誌介紹選單創新照顧產業動態照顧現場防火安全一週時事科技設備供應商科技趨勢政策觀察站國際瞭望台專欄高齡宅長照萬花筒書庫劇院創意高齡活動照顧科技展關於我們雜誌介紹Home長照萬花筒書庫全台第一本失智者自己寫的書寫給「夥伴」一起走出來的勇氣每週六到YoungCoffee，就能看見Sean擔任店長的身影。
（攝影／邱彥瑜）全台第一本失智者自己寫的書寫給「夥伴」一起走出來的勇氣作者：邱彥瑜In:書庫,照顧現場列印Email更新日期2021-02-10當你需要找一本關於「失智」的書，大多由照顧者、失智權威醫師所撰寫，那缺席的一塊拼圖，就是失智者自己的聲音。
今年1月下旬，募資平台「嘖嘖」上一則「一本你沒看過的書《路易氏體的天空》」募資專案，是台灣第一本由失智者自己親筆撰寫的心路歷程，便是那塊拼圖。
「希望我的書能上架到圖書館，」這是作者Sean的心願，他在台灣失智症協會所經營的YoungCoffee擔任店長，也在北投圖書館擔任志工，這兩處都是他認識失智症的起點。
每個週六早上10點，位於大安區巷弄內的YoungCoffee開門營業，平日是帶著年輕型失智症者上課與治療的Young記憶會館，假日則轉身成為歡迎社會走進失智者生活的咖啡廳。
而被拔選為店長的Sean，總是有條不紊地為客人量體溫、消毒與帶位。
位於大安區巷弄內的YoungCoffee開門營業，平日是帶著年輕型失智症者上課與治療的Young記憶會館，假日則轉身成為歡迎社會走進失智者生活的咖啡廳。
（攝影／邱彥瑜）最初的噩耗 拒絕相信確診3年前，Sean失業回台、剛陪伴家人度過病痛，自己卻罹患失智症。
「我睡眠很差，會做惡夢、講夢話、拳打腳踢、摔下床，每天都睡不好，情緒很差，會跟老婆起爭執、摔東西、掀桌子。
以前我總是『老婆萬歲』，突然常常跟她吵架，才引起她注意。
」Sean說，他從事護理工作的太太第一個察覺異狀。
後來，醫生當著Sean與家人的面前，宣布他確診罹患路易氏體失智症。
「我聽你在唬濫！」Sean心中第一個反應是拒絕相信，家人也安慰他休息幾天就會好。
「有時候我也會想，我沒那麼倒霉吧？」這種僥倖的心情糾纏著Sean，從面對到接受罹患失智的現實，其實相當艱困。
Sean承認，比起恐懼，更多的其實是不了解。
「失智症是完全陌生的名詞，我不知道，所以也不害怕。
」無知並沒有打垮他，Sean到圖書館、上網找答案，但書架上沒有任何一本是失智者自己寫的書。
他後來找上台灣失智症協會，更堅定自己要出來發聲，鼓勵更多同樣經歷的病友走出家中接受治療，延緩失智的進程。
給夥伴們看的一本書被Sean暱稱為「老大」的台灣失智症協會副秘書長李會珍，也是YoungCoffee的推手。
她第一次見到來協會的Sean，便給了他一張名片，後來收到Sean自己寫下關於確診經驗的文章，敘事清晰，「我想說，難道他騙我嗎？」李會珍不敢置信，進而鼓勵Sean寫書。
在YoungCoffee工作，從內場泡咖啡到外場送餐都要學。
（攝影／邱彥瑜）不過，Sean有另一個故事版本。
Sean在失智照護的書籍中讀到「要幫助記憶，就要多做紀錄」，展開了他紙筆不離身的生活，失智症協會送他筆記本，他一筆一畫記下自己做過的事、想做的事、自己的生活感想。
在累積好多筆記本之後，「老大」問他要不要出一本書？出書之路並不順遂，便找上募資平台，刊登兩週至今已經超過36萬，離50萬的目標還有臨門一腳。
募資是一條實踐夢想的道路，Sean的夢想是讓夥伴們看到這本書。
「我的夥伴，就是跟我一樣失智的人，這是中性的稱呼。
」Sean靦腆地笑了，他覺得「當第一個」不是很光榮，只希望更多隱性的夥伴們，穿越社會不了解、不友善的高牆，走出來說一說自己的故事。
雖然台灣目前沒有先例，但Sean看到日本有失智症權威醫師90歲後也罹患失智，即便如此，仍不掩蓋自己失智的事情到處演講，社會也願意理解他的心路歷程。
失智前的過去幾年前，因為原本任職的工廠關閉，Sean包袱款款回到台灣。
（攝影／邱彥瑜）全台第一本失智者自己寫的書寫給「夥伴」一起走出來的勇氣作者：邱彥瑜In:書庫,照顧現場列印Email更新日期2021-02-10當你需要找一本關於「失智」的書，大多由照顧者、失智權威醫師所撰寫，那缺席的一塊拼圖，就是失智者自己的聲音。
今年1月下旬，募資平台「嘖嘖」上一則「一本你沒看過的書《路易氏體的天空》」募資專案，是台灣第一本由失智者自己親筆撰寫的心路歷程，便是那塊拼圖。
「希望我的書能上架到圖書館，」這是作者Sean的心願，他在台灣失智症協會所經營的YoungCoffee擔任店長，也在北投圖書館擔任志工，這兩處都是他認識失智症的起點。
每個週六早上10點，位於大安區巷弄內的YoungCoffee開門營業，平日是帶著年輕型失智症者上課與治療的Young記憶會館，假日則轉身成為歡迎社會走進失智者生活的咖啡廳。
而被拔選為店長的Sean，總是有條不紊地為客人量體溫、消毒與帶位。
位於大安區巷弄內的YoungCoffee開門營業，平日是帶著年輕型失智症者上課與治療的Young記憶會館，假日則轉身成為歡迎社會走進失智者生活的咖啡廳。
（攝影／邱彥瑜）最初的噩耗 拒絕相信確診3年前，Sean失業回台、剛陪伴家人度過病痛，自己卻罹患失智症。
「我睡眠很差，會做惡夢、講夢話、拳打腳踢、摔下床，每天都睡不好，情緒很差，會跟老婆起爭執、摔東西、掀桌子。
以前我總是『老婆萬歲』，突然常常跟她吵架，才引起她注意。
」Sean說，他從事護理工作的太太第一個察覺異狀。
後來，醫生當著Sean與家人的面前，宣布他確診罹患路易氏體失智症。
「我聽你在唬濫！」Sean心中第一個反應是拒絕相信，家人也安慰他休息幾天就會好。
「有時候我也會想，我沒那麼倒霉吧？」這種僥倖的心情糾纏著Sean，從面對到接受罹患失智的現實，其實相當艱困。
Sean承認，比起恐懼，更多的其實是不了解。
「失智症是完全陌生的名詞，我不知道，所以也不害怕。
」無知並沒有打垮他，Sean到圖書館、上網找答案，但書架上沒有任何一本是失智者自己寫的書。
他後來找上台灣失智症協會，更堅定自己要出來發聲，鼓勵更多同樣經歷的病友走出家中接受治療，延緩失智的進程。
給夥伴們看的一本書被Sean暱稱為「老大」的台灣失智症協會副秘書長李會珍，也是YoungCoffee的推手。
她第一次見到來協會的Sean，便給了他一張名片，後來收到Sean自己寫下關於確診經驗的文章，敘事清晰，「我想說，難道他騙我嗎？」李會珍不敢置信，進而鼓勵Sean寫書。
在YoungCoffee工作，從內場泡咖啡到外場送餐都要學。
（攝影／邱彥瑜）不過，Sean有另一個故事版本。
Sean在失智照護的書籍中讀到「要幫助記憶，就要多做紀錄」，展開了他紙筆不離身的生活，失智症協會送他筆記本，他一筆一畫記下自己做過的事、想做的事、自己的生活感想。
在累積好多筆記本之後，「老大」問他要不要出一本書？出書之路並不順遂，便找上募資平台，刊登兩週至今已經超過36萬，離50萬的目標還有臨門一腳。
募資是一條實踐夢想的道路，Sean的夢想是讓夥伴們看到這本書。
「我的夥伴，就是跟我一樣失智的人，這是中性的稱呼。
」Sean靦腆地笑了，他覺得「當第一個」不是很光榮，只希望更多隱性的夥伴們，穿越社會不了解、不友善的高牆，走出來說一說自己的故事。
雖然台灣目前沒有先例，但Sean看到日本有失智症權威醫師90歲後也罹患失智，即便如此，仍不掩蓋自己失智的事情到處演講，社會也願意理解他的心路歷程。
失智前的過去幾年前，因為原本任職的工廠關閉，Sean包袱款款回到台灣。