泡泡龍 | 泡泡龍孩子
罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮溶解水皰症」，國中2年級的小禎，幼時 ... 一出生全身布滿水皰及血皰，新手爸媽總是十分受打擊、悲痛，甚至遺棄孩子。
泡 ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English 新聞即時通首頁>罕病圖書館>新聞即時通「泡泡龍」少女忍痛彈琴 獻給媽媽聯合新聞網／2015.05.05／記者魏莨伊／板橋報導罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮溶解水皰症」，國中2年級的小禎，幼時手指曾像卡通人物哆啦A夢一樣沾黏成拳，透過手術一根根分開，她為了復健學彈鋼琴，昨天為媽媽獻奏一曲「母親您真偉大」，感謝媽媽的照顧。
而她媽媽唯一的想法，只有陪伴自己的寶貝，好好活在當下。
小禎7歲開始學琴，疼痛如影隨形，但為了讓手指復健還是得咬牙學，練著練著也愛上彈琴，不僅是才藝，更透過音樂陶冶有個寄託，每天若有課餘時間，一定會彈琴紓壓。
「debra Taiwan」泡泡龍協會理事長鄭色孟說，泡泡龍病是基因突變遺傳造成的，患者一出生全身布滿水皰及血皰，新手爸媽總是十分受打擊、悲痛，甚至遺棄孩子。
泡泡龍兒童即使幸運存活，一生也很辛苦。
鄭色孟說，水皰無處不長，口腔、食道等黏膜部位也有，因此很多泡泡龍兒童發育不良，每晚的清潔更是一大挑戰，媽媽每天清理水皰傷口，大概都要3小時，當一層層紗布撕下時，血漬不斷冒出，有時連皮一起拔起，孩子疼得大哭，媽媽也跟著掉淚。
水皰每天長每天破，又痛又癢，連指甲縫及眼皮也會產生水皰，傷口若處理不當，更可能潰爛發出異味；小禎與媽媽就是這樣一路走來，在人前靦腆的小禎，私底下也是個伶牙俐齒的少女，但童年受同儕異樣眼光的過往，讓她面對陌生人有些不安。
新聞出處：http://udn.com/news/story/7323/881431 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書 》叢書系列 》飲食手冊 》照護手冊 》資源手冊 ▶罕病宣導品 》罕見疾病宣導單張 》本會服務方案單張 》平面直式公益廣告 》平面橫式公益廣告 》罕病影音出版系列 》罕病廣播出版系列 》螢火蟲故事島 》罕見年曆書 》線上影音連結 》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估
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而她媽媽唯一的想法，只有陪伴自己的寶貝，好好活在當下。
小禎7歲開始學琴，疼痛如影隨形，但為了讓手指復健還是得咬牙學，練著練著也愛上彈琴，不僅是才藝，更透過音樂陶冶有個寄託，每天若有課餘時間，一定會彈琴紓壓。
「debra Taiwan」泡泡龍協會理事長鄭色孟說，泡泡龍病是基因突變遺傳造成的，患者一出生全身布滿水皰及血皰，新手爸媽總是十分受打擊、悲痛，甚至遺棄孩子。
泡泡龍兒童即使幸運存活，一生也很辛苦。
鄭色孟說，水皰無處不長，口腔、食道等黏膜部位也有，因此很多泡泡龍兒童發育不良，每晚的清潔更是一大挑戰，媽媽每天清理水皰傷口，大概都要3小時，當一層層紗布撕下時，血漬不斷冒出，有時連皮一起拔起，孩子疼得大哭，媽媽也跟著掉淚。
水皰每天長每天破，又痛又癢，連指甲縫及眼皮也會產生水皰，傷口若處理不當，更可能潰爛發出異味；小禎與媽媽就是這樣一路走來，在人前靦腆的小禎，私底下也是個伶牙俐齒的少女，但童年受同儕異樣眼光的過往，讓她面對陌生人有些不安。
新聞出處：http://udn.com/news/story/7323/881431 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書 》叢書系列 》飲食手冊 》照護手冊 》資源手冊 ▶罕病宣導品 》罕見疾病宣導單張 》本會服務方案單張 》平面直式公益廣告 》平面橫式公益廣告 》罕病影音出版系列 》罕病廣播出版系列 》螢火蟲故事島 》罕見年曆書 》線上影音連結 》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估