文化系列社會藝文飲食專欄健康教育時尚設計【蝴蝶孩子的命運】他是一隻泡泡龍，他活過了兩歲Share返回系列我的收藏所有收藏熱門文章熱門文章編輯精選ADVERTISEMENT系列罕見病【蝴蝶孩子的命運】他是一隻泡泡龍，他活過了兩歲22.12.2016伍詠欣譚志榮、劉玉梅、李浩賢分享留言除了腳趾上顯眼的大水泡，仔細一看，逸朗腳趾附近的皮膚都長滿許多小粒，就像蓄勢待發。

好動的逸朗想爬上公園一座小石山，他知道媽媽的膝蓋受傷，轉向攝記求助：「叔叔，你可以抱一抱我上去嗎？」逸朗與杏梅感情深厚，在媽媽陪伴下，逸朗不怕挑戰新事物。

媽媽杏梅希望兒子可以愉快成長。

患病、診症、吃藥、痊癒……一般人患上傷風感冒會如是想。

大部分罕見病患者，卻永遠走不到痊癒這一步。

有些病，至今無藥可醫。

面對一個如黑洞般的將來，醫療已經不是最重要的一環。

X「我擔心仔仔將來的病情變得嚴重時，就似要看着他落油鑊，而且落完一次又一次，不斷翻炸。

」黃杏梅（化名）的兒子患上「先天性表皮溶解水皰症」，病名俗稱「泡泡龍」。

患者的表皮和真皮之間的黏膜變異，皮膚就像蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦就會脫皮出水泡，所以患者又被稱為「蝴蝶孩子」，病人通常都活不到成年。

「泡泡龍」目前無藥可醫，即使醫生有心幫忙，也只能在病發後提供紓緩治療，使用一些較好的敷料。

「最痛心並非仔仔患病，而是要他受苦，又沒法幫到他。

」黃杏梅是醫護人員，工作時見盡各式各樣的病，沒想到她最害怕面對的燒傷，他日有可能發生在兒子身上。

「我曾探望病情嚴重的小朋友，病人整條手臂都生了泡泡，傷口都是一片片，情形及痛楚真的就似燒傷，他要長期住在燒傷部。

我也是醫護人員，平日最害怕照顧燒傷病人，因為替病人洗傷口落敷料時，看見他們痛不欲生，我也於心不忍，只能為他們心痛。

」「泡泡龍」不是玩具兒子逸朗（化名）剛出生不久，眼尖的黃杏梅發現他的手指頭長有小水泡，起初以為只是敏感。

「去過急症，又看過幾個皮膚科醫生，都找不出病因。

」黃杏梅坦言慶幸自己是醫護人員，有較多渠道接收醫學資訊。

她帶着逸朗出席一個醫學講座，專家只看一眼就肯定他患上泡泡龍。

她知道熟悉此病的韓錦倫教授在沙田威爾斯親王醫院診症，果斷前往求醫。

化驗結果顯示，逸朗的病情屬中度嚴重的第二級。

「兒子出世後我有替他『秤骨』，知道他不會長壽。

」黃杏梅笑說。

現在她說來輕鬆，可是當時她根本接受不來。

「許多第二級的小朋友活不到兩歲就會離世，當時我聽見只感到絕望，因為這是一個藥石無靈的病。

」過去十多年來，香港只有大約十五人患上此病，最年長的一位病人活到二十四歲，已在2009年離世。

「這是蝴蝶孩子的命運。

」韓錦倫教授一句說話，解開了黃杏梅的鬱結。

「我突然釋懷，開始接受兒子患病的事實。

」她說。

「我贊成安樂死」在逸朗一兩歲的時候，病情比現時嚴重。

泡泡通常出現得很突然，而且只消幾小時就會長成一個泡泡。

「有時上學前沒事，放學回家就發現有水泡。

試過因此要取消假日活動，不能去游泳，仔仔難免失落。

」逸朗的泡泡通常出現在磨擦較多的位置，例如手指及腳趾關節。

為減少泡泡出現，黃杏梅會經常為兒子換鞋，買鞋也要買大一個碼，以免夾腳。

黃杏梅同時是醫護人員及病人家屬，她很明白兩者之間的矛盾。

「一般的前線人員，每日要應付許多工作，再加上對罕見病沒有認識，通常都會投放心力研究較為普遍的疾病。

一來容易得到數據，二來有助日常工作。

可是當我作為一個家屬，我也希望醫學界會願意研究此病，也會為家人爭取最好的治療。

」由於皮膚不斷有傷口、癒合再結疤，長此下去會令皮膚及肌肉收縮，影響關節活動。

年紀較大的病人，不少是因為皮膚癌，或是連內臟黏膜也長出水泡而身亡。

「我遇過一個病人，身體八成面積燒傷。

這個女生很堅強，捱了三個月才出院，可是一出院就受感染，送院之後就不治。

看着她白白捱了三個月，我也會思考仔仔的將來。

假如有日他的病情變得嚴重，繼續治療是否最好的決定？還是應該考慮安樂死？我贊成病人應該有所選擇。

」愉快的童年最寶貴逸朗今年四歲，到現在也還未明白