泡泡龍李淑惠「只想和別人一樣」 | 泡泡龍症壽命
李淑惠說出罕病的心聲。
她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，上天給她 ...親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。
✕新聞網願景工程橘世代有設計售票網有行旅我的新聞udn/元氣網/健康百科/罕見疾病泡泡龍李淑惠「只想和別人一樣」分享分享留言列印A-A+2014-09-2313:23聯合新聞網聯合新聞網【聯合報／記者林思宇／台北報導】罕病病友李淑惠(右)在新書發表會上，與同樣是罕病的立委楊玉欣(左)合影。
圖∕張老師文化提供「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，只想和別人一樣就好。
」李淑惠說出罕病的心聲。
她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，上天給她一身與眾不同的衣裳，一直到30多年後，她才敢面對自我，穿起短袖，讓自己在疾病中自由呼吸。
出生4個月，李淑惠的身體就出現水皰，從此開始與水皰共生的生活。
小時候洗澡，小學沒畢業的媽媽要先將李淑惠整個身軀泡在水中，等身上為防止感染的紗布遇水變軟褪去，再輕輕拍打身體，最後再將這些紗布像包木乃伊似的包回去。
換繃帶比換新衣還開心小時家境困苦，麵粉袋和衛生紙替代紗布和繃帶，失去彈性的繃帶把身體弄得很痛，對那時的李淑惠來說，換繃帶比換新衣服還開心。
直到25歲，李淑惠才知道自己的疾病名稱，遺傳性表皮分解水皰症。
廣告詞這樣說：許多人期待與眾不同，但李淑惠從來就只想跟一般人一樣。
身上揮之不去的皰皰，為她在人生各階段帶來無法褪去的傷痛。
尤其國中時病狀最嚴重，常痛到無力下床，每天不斷換藥、做不完的功課壓得李淑惠身心俱疲，還得面對同學的嘲笑。
這時候的她，只想好好睡一覺。
好同學無畏血漬幫一把回憶起高中的生活，同學小敏是李淑惠最大的支柱。
下課時，小敏和李淑惠總偷偷地帶著大包衛生紙往洗手間，處理背上的水皰和衣服上的血漬。
小敏無畏白色制服上的血紅一片，也不怕別人異樣的眼光，幫李淑慧清洗擦乾後一起回教室。
畢業後，李淑惠作伴娘，陪著小敏一起步入禮堂。
「我無緣披上白紗，但能陪伴好友進入幸福的殿堂，此生無憾。
」穿短袖手臂看似花襯衫穿短袖對普通人來說是再簡單不過的事，但李淑惠在38歲那年，才穿上生平第一件短袖。
有次分享，有位小朋友拉著媽媽到李淑惠面前說，「阿姨穿很漂亮的粉紅色花襯衫，媽媽也買一件來穿吧。
」仔細一看，才發現花襯衫其實是滿布皰皰傷疤的手臂。
之後被診斷出皮膚惡性腫瘤，讓李淑惠又面臨一大打擊，更不知該如何對年邁的父母開口，抱著棉被連哭了3天。
很樂觀病房總充滿笑聲但樂觀的她並沒有被疾病打倒，現在工作穩定，也參與罕見疾病的天籟合唱團，儘管還是不斷進出醫院，李淑惠總秉持著樂觀正面的態度，讓自己的病房充滿病友的笑聲。
儘管身上疼痛，她仍然讓姪女將自己打扮成不同造型的開心果，帶著糖果到兒童病房與小孩子們同樂。
■張老師文化所出版的新書《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》，收錄9位不同病類的罕見疾病病友的豐富生命故事，歡迎讀者參考。
水皰遺傳皮膚延伸閱讀1歲半童95%燙傷「皮膚都掉到地上」經歷50次手術仍笑口常開羽絨衣怎麼穿才保暖？名醫揭關鍵原因：不要穿錯末稍循環差手腳冷吱吱抗寒止凍保暖攻略專家年終盤點肥胖症預警國衛院建置智慧系統偏頭痛需要做腦波檢查嗎？醫：答案跟你想得不一樣！秋冬天氣轉涼身體狀況多食療搭配穴道按摩可改善不適為什麼你不想運動？科學家解密隱藏的「不公平」因素同類文章罕病法20年／林炫沛：難道他不重要嗎？生命要怎麼衡量價值？罕病法20年／慈母心鐵娘子陳莉茵：愛的DNA再挑戰罕病法20年／曾敏傑：罕病法是台灣衛生政策中的鑽石罕病法20年／台灣真幸福60億元照顧近萬名罕病患者罕病法20年／王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步罕病法20年／好想再呼一口氣咳痰機讓罕病患免除氣切罕病法20年／龐貝氏症孩子九歲了我只想跟其他小朋友一樣長庚治罕見「毛」病婦人揮別30年的「麻」煩婦人罹罕病「毛毛樣」查不出過了30多年麻痺人生肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家等把拔和馬麻8歲女童全身狂滲血流紅眼淚一天發作5次給付罕病奇蹟之藥健保署長：和病友一樣焦慮肌萎病友盼給付罕病奇蹟之藥SMA女孩：藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式脊髓性肌肉萎縮症（SMA）分四型全台患者四百人SMA病友期待健保保障「萬一」罕病就是這萬分之一SMA患者
她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，上天給她 ...親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。
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圖∕張老師文化提供「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，只想和別人一樣就好。
」李淑惠說出罕病的心聲。
她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，上天給她一身與眾不同的衣裳，一直到30多年後，她才敢面對自我，穿起短袖，讓自己在疾病中自由呼吸。
出生4個月，李淑惠的身體就出現水皰，從此開始與水皰共生的生活。
小時候洗澡，小學沒畢業的媽媽要先將李淑惠整個身軀泡在水中，等身上為防止感染的紗布遇水變軟褪去，再輕輕拍打身體，最後再將這些紗布像包木乃伊似的包回去。
換繃帶比換新衣還開心小時家境困苦，麵粉袋和衛生紙替代紗布和繃帶，失去彈性的繃帶把身體弄得很痛，對那時的李淑惠來說，換繃帶比換新衣服還開心。
直到25歲，李淑惠才知道自己的疾病名稱，遺傳性表皮分解水皰症。
廣告詞這樣說：許多人期待與眾不同，但李淑惠從來就只想跟一般人一樣。
身上揮之不去的皰皰，為她在人生各階段帶來無法褪去的傷痛。
尤其國中時病狀最嚴重，常痛到無力下床，每天不斷換藥、做不完的功課壓得李淑惠身心俱疲，還得面對同學的嘲笑。
這時候的她，只想好好睡一覺。
好同學無畏血漬幫一把回憶起高中的生活，同學小敏是李淑惠最大的支柱。
下課時，小敏和李淑惠總偷偷地帶著大包衛生紙往洗手間，處理背上的水皰和衣服上的血漬。
小敏無畏白色制服上的血紅一片，也不怕別人異樣的眼光，幫李淑慧清洗擦乾後一起回教室。
畢業後，李淑惠作伴娘，陪著小敏一起步入禮堂。
「我無緣披上白紗，但能陪伴好友進入幸福的殿堂，此生無憾。
」穿短袖手臂看似花襯衫穿短袖對普通人來說是再簡單不過的事，但李淑惠在38歲那年，才穿上生平第一件短袖。
有次分享，有位小朋友拉著媽媽到李淑惠面前說，「阿姨穿很漂亮的粉紅色花襯衫，媽媽也買一件來穿吧。
」仔細一看，才發現花襯衫其實是滿布皰皰傷疤的手臂。
之後被診斷出皮膚惡性腫瘤，讓李淑惠又面臨一大打擊，更不知該如何對年邁的父母開口，抱著棉被連哭了3天。
很樂觀病房總充滿笑聲但樂觀的她並沒有被疾病打倒，現在工作穩定，也參與罕見疾病的天籟合唱團，儘管還是不斷進出醫院，李淑惠總秉持著樂觀正面的態度，讓自己的病房充滿病友的笑聲。
儘管身上疼痛，她仍然讓姪女將自己打扮成不同造型的開心果，帶著糖果到兒童病房與小孩子們同樂。
■張老師文化所出版的新書《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》，收錄9位不同病類的罕見疾病病友的豐富生命故事，歡迎讀者參考。
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