身上布滿水泡泡泡龍女孩靠嗜好忘記傷痛 | 泡泡龍症壽命
全台的泡泡龍患者約有2、300人，嚴重程度不一，平均壽命都較他人短。
成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱 ... 無懼泡泡龍症 女孩勇讀醫藥化學／自由時報2018.12.16 ...總會簡介行政管理處福利家園專案病患服務組醫療服務組研究企劃組活動公關組中部辦事處南部辦事處捐助暨組織章程本會特殊榮譽社會立法參與各年度發展重點罕病法優生保健法身權法健保法罕見疾病叢書罕病宣導品會訊電子報好書及影音推薦線上影音連結醫療補助遺傳諮詢國際代檢協力方案國內遺傳檢驗二代新生兒篩檢藥物及營養品緊急借調醫療器材借用生育關懷補助復健輔助課程臨床試驗補助組織庫建置獎助學金校園宣導服務服務宣導品就學轉銜服務專家分享安養補助到宅服務協力家庭罕見職人推展營養諮詢服務低蛋白抵用券營養手冊編撰營養小常識心理諮商悲傷輔導傾聽你說專家分享螢火蟲心靈電影院暑期病友旅遊一日體驗活動罕見心靈繪畫班北區天籟合唱班中區天籟合唱班南區天籟合唱班罕見音樂才藝班罕爸合唱團愛與希望寫作班罕見翻譯社群生命喝采專區心靈寫作專區編採書寫專區生活急難救助全方位課程微型保險補助個人助理員補助緊急救援通報無障礙計程車補助育成團體服務緣起育成團體服務流程病友協會活動補助聯誼會關懷訪視補助團體育成推動歷程回首頁|訪客留言版|特別企劃|網站導覽 English 新聞即時通首頁>罕病圖書館>新聞即時通身上布滿水泡泡泡龍女孩靠嗜好忘記傷痛中時/2018.12.15/記者林周義19歲的小慧出生時就患有罕見疾病「遺傳性表皮分解性水泡症」，俗稱「泡泡龍」。
經過多方摸索才找到適合的照護方式，如今的她每天洗完澡至少要花1小時的時間換藥，雖然傷口常因摩擦流血，她卻因著長笛、化學的嗜好，忘卻病痛。
全台的泡泡龍患者約有2、300人，嚴重程度不一，平均壽命都較他人短。
成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱表示，較嚴重的患者，在食道也佈滿水泡，僅能攝取流質食物，其中8成的人會在20歲以後出現皮膚癌症狀，甚至因此死亡。
小慧出生時，小腿前的皮膚就破損，全身僅有臉部沒有水泡，洗完澡就需花上1小時換藥，塗抹止癢膏，再用精油護理。
因媽媽較忙碌，傷口都是自己處理。
從小無法與其他小朋友一同完玩樂，衣服也儘量不穿白色，因為一不小心就會流血。
然而小慧在國中時期愛上長笛，雖然吹奏時嘴唇的水泡會破裂，她卻沒有因此放棄，身為鋼琴老師的媽媽看她愛上音樂，也感覺欣慰。
目前就讀於化學系的小慧，另一個興趣是化學實驗。
每逢早8的課程，都不惜6點起床換藥，準時到實驗室報到。
罕見疾病基金會表示，泡泡龍患者營養需求是一般人的1.5-2倍，一天需飲用4-6罐補充品。
因皮膚脆弱，敷藥時需採用不沾黏傷口的特殊敷料，但敷料價格昂貴，雖部分品項有健保補助，許多家庭仍需自費購買，一個月動輒就多出數萬元開銷，對弱勢家庭造成極重負擔。
為減輕泡泡龍家庭負擔，罕見疾病基金會今年首獲國際扶輪台北市東昇扶輪社、香港半山區扶輪社的專案贊助，除獲得100萬用於敷料貼片的採購，也將舉辦泡泡龍講座、開發照護手冊，盼藉此提升大眾對泡泡龍的認識。
新聞出處：https://www.chinatimes.com/realtimenews/20181215001379-260405 相關新聞：泡泡龍病女孩學音樂熱愛化學 忘記體無完膚之痛／蘋果日報2018.12.15 https://tw.appledaily.com/new/realtime/20181215/1484232 有夢想就能走出憂鬱 她靠音樂忘罕病痛楚／中央社2018.12.15 https://times.hinet.net/news/22150020 無懼泡泡龍症 女孩勇讀醫藥化學／自由時報2018.12.16 http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1254378 助"泡泡龍"病友 東昇扶輪社捐百萬襄助／華視2018.12.15 https://news.cts.com.tw/cts/life/201812/201812151946061.html 患有遺傳性表皮分解性水泡症的小慧(左)與媽媽合影。
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經過多方摸索才找到適合的照護方式，如今的她每天洗完澡至少要花1小時的時間換藥，雖然傷口常因摩擦流血，她卻因著長笛、化學的嗜好，忘卻病痛。
全台的泡泡龍患者約有2、300人，嚴重程度不一，平均壽命都較他人短。
成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱表示，較嚴重的患者，在食道也佈滿水泡，僅能攝取流質食物，其中8成的人會在20歲以後出現皮膚癌症狀，甚至因此死亡。
小慧出生時，小腿前的皮膚就破損，全身僅有臉部沒有水泡，洗完澡就需花上1小時換藥，塗抹止癢膏，再用精油護理。
因媽媽較忙碌，傷口都是自己處理。
從小無法與其他小朋友一同完玩樂，衣服也儘量不穿白色，因為一不小心就會流血。
然而小慧在國中時期愛上長笛，雖然吹奏時嘴唇的水泡會破裂，她卻沒有因此放棄，身為鋼琴老師的媽媽看她愛上音樂，也感覺欣慰。
目前就讀於化學系的小慧，另一個興趣是化學實驗。
每逢早8的課程，都不惜6點起床換藥，準時到實驗室報到。
罕見疾病基金會表示，泡泡龍患者營養需求是一般人的1.5-2倍，一天需飲用4-6罐補充品。
因皮膚脆弱，敷藥時需採用不沾黏傷口的特殊敷料，但敷料價格昂貴，雖部分品項有健保補助，許多家庭仍需自費購買，一個月動輒就多出數萬元開銷，對弱勢家庭造成極重負擔。
為減輕泡泡龍家庭負擔，罕見疾病基金會今年首獲國際扶輪台北市東昇扶輪社、香港半山區扶輪社的專案贊助，除獲得100萬用於敷料貼片的採購，也將舉辦泡泡龍講座、開發照護手冊，盼藉此提升大眾對泡泡龍的認識。
新聞出處：https://www.chinatimes.com/realtimenews/20181215001379-260405 相關新聞：泡泡龍病女孩學音樂熱愛化學 忘記體無完膚之痛／蘋果日報2018.12.15 https://tw.appledaily.com/new/realtime/20181215/1484232 有夢想就能走出憂鬱 她靠音樂忘罕病痛楚／中央社2018.12.15 https://times.hinet.net/news/22150020 無懼泡泡龍症 女孩勇讀醫藥化學／自由時報2018.12.16 http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1254378 助"泡泡龍"病友 東昇扶輪社捐百萬襄助／華視2018.12.15 https://news.cts.com.tw/cts/life/201812/201812151946061.html 患有遺傳性表皮分解性水泡症的小慧(左)與媽媽合影。
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