泡泡龍症讓她「體無完膚」 最怕穿白色衣服沾血 | 水泡症
今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉...親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。
✕新聞網願景工程橘世代有設計售票網有行旅我的新聞udn/元氣網/科別/皮膚泡泡龍症讓她「體無完膚」最怕穿白色衣服沾血分享分享留言列印A-A+2018-12-1514:06聯合報記者陳雨鑫╱即時報導今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉綻。
雖然泡泡龍症讓她生活不便，樂觀的她仍朝夢想前進，今年考上醫藥化學系，盼未來能進入藥廠，造福更多患者。
成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱說，泡泡龍症屬於罕見疾病，發生率在萬分之一以下，全球發生率皆差不多；台灣目前約有200到300名的泡泡龍症患者，泡泡龍症依照水皰生長的位置，分為輕、中、重症。
台灣屬於嚴重泡泡龍症的患者約有50多名，水皰除了在皮膚表面，連器官內都是水皰，猶如嚴重燒燙傷患者；嚴重型的泡泡龍患者，有8成於20歲以後，皮膚因反覆受傷加上本身基因的問題，會出現皮膚癌變。
許釗凱說，泡泡龍症的患者，每天至少要花4個小時清理傷口，每個月使用的敷料費動輒上萬元，患者也容易貧血、營養不良，生活得處處小心，非常辛苦。
從小被診斷為泡泡龍症的小慧說，皮膚照顧很麻煩，她的雙手肘是最容易破皮的部位。
她平常最怕穿白色的衣服，一不注意，袖子可能都會沾滿血漬，不曉得她情況的人，還以為她出了什麼意外，每天洗完澡之後得花至少1小時換藥。
小慧說，高中時期，課業壓力大，皮膚狀況也相對多，即使沒有碰撞，皮膚也會不自覺出現一片傷口，照護時間比平常更多出好幾倍，也影響到作息。
許釗凱說，早期台灣的醫師對於泡泡龍症的認知不高，患者常被誤診為燒燙傷或是皮膚過敏，從發病到確診，聽過最久的案例，大約8年才被確診，期間飽受皮膚疾病的煎熬。
去年國際上在治療泡泡龍症有一大進步，可透過次世代基因定序的方式，確認泡泡龍症以及嚴重程度。
有感於泡泡龍症的患者需長年與紗布為伍，國際扶輪社專案贊助罕病基金會110萬，希望能幫助更多的泡泡龍症患者，在敷料、營養品上的補貼。
罕病基金會也表示，未來也會運用該筆費用，製作泡泡龍症患者的醫療照顧手冊，協助家屬照顧。
18歲的小慧（左）是一名泡泡龍症的患者，從小飽受皮開肉綻的痛苦，但她並沒有被病魔打敗，找尋人生的興趣，未來希望能進入藥廠研發幫助人們的藥品。
記者陳雨鑫／攝影泡泡龍水皰延伸閱讀爆米花塞牙缝消防員賣力「掏牙」卻害自己險喪命10罕病＋1疾病最快下月納病主法罕見疾病家族福音成大基因篩檢健康寶寶更年期睡不好…婦戴「檀香串珠手環」助眠反而罹病紅疹、奇癢無比…我只是皮膚炎還是感染疥瘡？哪些人容易得到帶狀皰疹？得到之後該怎麼治療？用牙咬開顏料蓋泡泡龍女彩繪生命同類文章雞蛋、蛋清真能治療燒燙傷？常見救急撇步一次詳解！穿發熱衣禦寒？皮膚科醫師提醒，這4種人恐誘發肌膚大問題沒曬太陽卻變黑？小心！你不知道的「感光食物」讓黑色素沉澱過年想開運微整形嗎最多人拿孫藝珍、玄彬當範本生髮液是真有效還是擦心安？醫師詳解常見生髮液的９個問題洗髮精跟潤絲精可混一起使用？當心護髮不成反傷髮養髮液、生髮液大不同！醫師教你如何分辨頭頂上的需求過年大掃除，清潔劑超傷手？皮膚科醫師教護手小撇步清潔過頭，雙手乾癢怎麼辦？皮膚科醫師分享小撇步年輕女子異位性皮膚炎不成眠對症治療兩周後不再癢不只皮膚癢！醫：別把異位性皮膚炎當單純皮膚病防疫勤洗手！但洗到雙手乾癢、龜裂引發皮膚炎怎麼辦？日常3舉止超NG避開了嗎？一天之中害你加速皮膚老化、產生皺紋的關鍵時刻曬多久太陽才足夠補充維生素D？美國皮膚科學會的建議讓人意外沒曬到太陽就不會變黑？醫：太熱也會產生黑色素噁！67歲男後腦長巨大粉瘤醫生花3天擠完「蛋沙拉膿液」眼周長小顆粒怎麼辦？皮膚科醫師告訴你解決辦法倒插睫毛找醫美「割雙眼皮」？醫籲術前搞清楚狀況冬季皮膚乾癢抓到破皮流血！常做「4行為」小心癢爆...你中了嗎？冬天頭髮易毛躁改善髮質5訣竅寒流來襲發熱衣夯醫師：這4種人可能愈穿愈癢白髮染黑卻白得更快？與老化無關！專家曝變白「真相」打翻熱湯、排氣管燙傷，怎麼辦？快沖冷水！醫師揭「除疤關鍵時間」冬天一直用熱水洗手隨時補充護手霜防龜裂為什麼腳跟總是反覆龜裂、粗糙？醫曝愛做2件事惹禍冬季保養常見「4大地雷」!熱水洗臉、狂補水讓臉更敏感懶得洗頭用爽身粉去頭皮的油脂，頭髮就乾淨了嗎？當心造成嚴重後果冬天乾癬就診人數明顯增加？醫：
✕新聞網願景工程橘世代有設計售票網有行旅我的新聞udn/元氣網/科別/皮膚泡泡龍症讓她「體無完膚」最怕穿白色衣服沾血分享分享留言列印A-A+2018-12-1514:06聯合報記者陳雨鑫╱即時報導今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉綻。
雖然泡泡龍症讓她生活不便，樂觀的她仍朝夢想前進，今年考上醫藥化學系，盼未來能進入藥廠，造福更多患者。
成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱說，泡泡龍症屬於罕見疾病，發生率在萬分之一以下，全球發生率皆差不多；台灣目前約有200到300名的泡泡龍症患者，泡泡龍症依照水皰生長的位置，分為輕、中、重症。
台灣屬於嚴重泡泡龍症的患者約有50多名，水皰除了在皮膚表面，連器官內都是水皰，猶如嚴重燒燙傷患者；嚴重型的泡泡龍患者，有8成於20歲以後，皮膚因反覆受傷加上本身基因的問題，會出現皮膚癌變。
許釗凱說，泡泡龍症的患者，每天至少要花4個小時清理傷口，每個月使用的敷料費動輒上萬元，患者也容易貧血、營養不良，生活得處處小心，非常辛苦。
從小被診斷為泡泡龍症的小慧說，皮膚照顧很麻煩，她的雙手肘是最容易破皮的部位。
她平常最怕穿白色的衣服，一不注意，袖子可能都會沾滿血漬，不曉得她情況的人，還以為她出了什麼意外，每天洗完澡之後得花至少1小時換藥。
小慧說，高中時期，課業壓力大，皮膚狀況也相對多，即使沒有碰撞，皮膚也會不自覺出現一片傷口，照護時間比平常更多出好幾倍，也影響到作息。
許釗凱說，早期台灣的醫師對於泡泡龍症的認知不高，患者常被誤診為燒燙傷或是皮膚過敏，從發病到確診，聽過最久的案例，大約8年才被確診，期間飽受皮膚疾病的煎熬。
去年國際上在治療泡泡龍症有一大進步，可透過次世代基因定序的方式，確認泡泡龍症以及嚴重程度。
有感於泡泡龍症的患者需長年與紗布為伍，國際扶輪社專案贊助罕病基金會110萬，希望能幫助更多的泡泡龍症患者，在敷料、營養品上的補貼。
罕病基金會也表示，未來也會運用該筆費用，製作泡泡龍症患者的醫療照顧手冊，協助家屬照顧。
18歲的小慧（左）是一名泡泡龍症的患者，從小飽受皮開肉綻的痛苦，但她並沒有被病魔打敗，找尋人生的興趣，未來希望能進入藥廠研發幫助人們的藥品。
記者陳雨鑫／攝影泡泡龍水皰延伸閱讀爆米花塞牙缝消防員賣力「掏牙」卻害自己險喪命10罕病＋1疾病最快下月納病主法罕見疾病家族福音成大基因篩檢健康寶寶更年期睡不好…婦戴「檀香串珠手環」助眠反而罹病紅疹、奇癢無比…我只是皮膚炎還是感染疥瘡？哪些人容易得到帶狀皰疹？得到之後該怎麼治療？用牙咬開顏料蓋泡泡龍女彩繪生命同類文章雞蛋、蛋清真能治療燒燙傷？常見救急撇步一次詳解！穿發熱衣禦寒？皮膚科醫師提醒，這4種人恐誘發肌膚大問題沒曬太陽卻變黑？小心！你不知道的「感光食物」讓黑色素沉澱過年想開運微整形嗎最多人拿孫藝珍、玄彬當範本生髮液是真有效還是擦心安？醫師詳解常見生髮液的９個問題洗髮精跟潤絲精可混一起使用？當心護髮不成反傷髮養髮液、生髮液大不同！醫師教你如何分辨頭頂上的需求過年大掃除，清潔劑超傷手？皮膚科醫師教護手小撇步清潔過頭，雙手乾癢怎麼辦？皮膚科醫師分享小撇步年輕女子異位性皮膚炎不成眠對症治療兩周後不再癢不只皮膚癢！醫：別把異位性皮膚炎當單純皮膚病防疫勤洗手！但洗到雙手乾癢、龜裂引發皮膚炎怎麼辦？日常3舉止超NG避開了嗎？一天之中害你加速皮膚老化、產生皺紋的關鍵時刻曬多久太陽才足夠補充維生素D？美國皮膚科學會的建議讓人意外沒曬到太陽就不會變黑？醫：太熱也會產生黑色素噁！67歲男後腦長巨大粉瘤醫生花3天擠完「蛋沙拉膿液」眼周長小顆粒怎麼辦？皮膚科醫師告訴你解決辦法倒插睫毛找醫美「割雙眼皮」？醫籲術前搞清楚狀況冬季皮膚乾癢抓到破皮流血！常做「4行為」小心癢爆...你中了嗎？冬天頭髮易毛躁改善髮質5訣竅寒流來襲發熱衣夯醫師：這4種人可能愈穿愈癢白髮染黑卻白得更快？與老化無關！專家曝變白「真相」打翻熱湯、排氣管燙傷，怎麼辦？快沖冷水！醫師揭「除疤關鍵時間」冬天一直用熱水洗手隨時補充護手霜防龜裂為什麼腳跟總是反覆龜裂、粗糙？醫曝愛做2件事惹禍冬季保養常見「4大地雷」!熱水洗臉、狂補水讓臉更敏感懶得洗頭用爽身粉去頭皮的油脂，頭髮就乾淨了嗎？當心造成嚴重後果冬天乾癬就診人數明顯增加？醫：