此次於紐西蘭舉行的表皮鬆懈性水泡症國際會議，一共三天，合計有來自世界各地及22個國家及183病友(圖一)，醫療人員及研究人員等聚集在紐西蘭， 共同研討EB ...社團法人台灣泡泡龍病友協會社團法人台灣泡泡龍病友協會全球資訊網:::聯絡我們│網站導覽最新訊息認識我們本會源起協會目標現況簡述交通位置服務項目認識EB(泡泡龍)什麼是泡泡龍醫療新知認識罕病服務照護疾病Ｑ＆Ａ捐款徵信勸募活動(所得及收支)110年度捐款芳名錄109年度捐款芳名錄108年度捐款芳名錄107年度捐款芳名錄106年度捐款芳名錄105年度捐款芳名錄104年度捐款芳名錄103年度捐款芳名錄102年度捐款芳名錄101年度捐款芳名錄捐款徵信(歷史資料)出版刊物協會會訊生活剪影活動花絮影音專區影音平台youtube影音頻道:::全文檢索快速選單愛與傷痕音樂會活動網站福利法規法律規章社福資源分享專欄媒體報導活動紀實心情故事好文分享下載專區相關連結捐款專區■戶名：社團法人台灣泡泡龍病友協會■捐款帳號:   ◆郵政劃撥帳號：50375776■網路或ATM轉帳   ◆銀行代號700   ◆帳號0061097-0290107(網路或ATM轉帳，需捐款收據請MAIL:[email protected]告知)戶名：社團法人台灣泡泡龍病友協會愛與傷痕音樂會公益短片更多影片:::瀏覽位置：首頁>協會會訊字級選擇協會會訊台灣泡泡龍107第11期會訊發佈日期：2018-05-05理事長的話-01-不知道大家是否還記得，前些日子曾被熱烈討論的政治口號「用愛發電」，引發兩極的反應，不論政治傾向，不談環境議題，接任協會工作近兩年，用愛發電，我已感受到了。

剛接任的第一年，從茫然中起步；渾沌中摸索，不知挫折了幾回；輾轉了幾夜，數度懷疑是否能勝任。

但在大家的鼓勵、支持中，漸漸找到跟大家一起邁進的目標，是大家的愛，讓自己備足精力。

這一年下來，除了大家對我的愛護外，我更感受到為何別人常說「台灣最美的風景是人」。

一場三十年不見的同學會，例行公事的交換名片，卻得到許多的善心；以及無限的關懷鼓勵；參與如新的義賣活動，總裁走入一級戰區，幫忙叫賣的畫面依舊歷歷在目；瞿導妙語如珠的演講，更是讓EB家族體會自己與夢想間的差距，並非遙不可及；更別提許醫師的挺立相助，跟我們一同參予了好多活動，使繁複的流程，順暢許多；歲末的活力之旅，病友跟志工夥伴們如同家眷的相處模式，更是讓自己對向心力有更深一層的認知；當然，所有參與協會的會員們，我們的相互交流，都讓大家擁有更強的生命韌性。

或許，世道並非風調雨順，世事變化無常，這樣的大環境無法讓我們安然無恙，更別說我們EB孩子們的健康因素，但我們不懈怠，我們將更勇敢面對自己嬌弱的皮膚、情緒的起伏，衝破種種考驗，淬鍊獨一無二的自己。

恭喜獲罕見疾病獎學金名單：曾衍愷吳佳晏林欣蓉陳賢議恭喜劉佩菁、徐若鈞畫展展出成功恭喜李淑惠參與罕病天籟合唱團圓滿成功，並獲罕病基金會邀請寫書「九個萬分之一的相聚」恭喜獲泡泡龍病友協會獎學金名單：林邑孺蔣惟宗陳賢議張彧綺郭正彬郭沛宏呂柏毅游彥增李尚怡黃炘美蔡宗樺張庭瑋李翔宇唐煒勛廖紫宇吳佳晏李月潁章芸慈黃竣斌吳怡慧潘羿如潘祈宏徐若鈞林欣蓮林欣蓉鄭佑倫-02-賀感謝侯永都基金會和罕見疾病基金會的贊助，讓這群孩子榮獲106年獎助學金。

2017年參與表皮鬆懈性水泡症紐西蘭國際會議活動摘要-03-此次於紐西蘭舉行的表皮鬆懈性水泡症國際會議，一共三天，合計有來自世界各地及22個國家及183病友(圖一)，醫療人員及研究人員等聚集在紐西蘭，共同研討EB治療的最新進展及對EB照顧的經驗，同時對於各國相關協會的運作及會務推動進行經驗分享及建議，本次原來因為工作及進修的關係，可能不能成行，後來，因緣際會，排除萬難，讓我與女兒芸慈及太太雅鳳不僅可一同與會，並且在國際會議中，由芸慈及我發表有關台灣地區EB照護的現況，特別是在居家照護的部分，也趁此機會感謝Anne會長對台灣表皮鬆懈性水泡症患者及相關組織的啟蒙及貢獻(圖二)。

三天的行程十分緊湊，會議的內容十分豐富，第一天的內容著重在目前研究方面的最新進展及有關臨床照護及治療指引的現況，有許多研究的資料有相當程度的進展，在演講中日本新瀉大學的團隊，積極開發出細胞療法的技術，利用間葉幹細胞，開發出帶有間葉幹細胞的薄膜；在臨床指引部分，會議中也提及臨床照護指引，諸如傷口換藥，牙科照護及皮膚癌的評估治療方式等，內容十分豐富，我對於牙科照護中，期針對開口受限的治療方式很有印象；接受手術後的傷口如何照護，是否會長水泡，一直是一個令人困惑，而限制手術醫師採取手術步驟的盲點，本次會議也提及這些手術後的疤痕出現水泡及感染的機會