先天性水泡症( Hereditary Epidermolysis Bullosa ):遺傳性表皮 ... | 水泡症
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日誌相簿影音好友名片201405210944先天性水泡症(HereditaryEpidermolysisBullosa):遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)?氣血螯合順勢療法氣血流變學:幹細胞.遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍) 認識罕見遺傳疾病 罕見遺傳疾病不是怪病、更不應予以歧視。
別因它「罕見」,就「輕忽」它。
「罕見疾病」,是生命傳承中的小小意外。
人體內約有五到八萬個基因,藉著DNA(去氧核醣核酸)準確的複製,把基因代代相傳。
不過,其中幾個基因若發生變異,就可能在傳宗接代時,把缺陷的基因帶給子女,造成遺傳性疾病。
在台灣,罕見疾病的定義是發生率在萬分之一以下的疾病。
全世界已知有一萬一千種人類遺傳疾病,其中大多非常罕見。
目前由罕見疾病基金會掌握的八十九種疾病種類,約有三分之一僅一人罹患。
罕見遺傳疾病發生機率雖小,卻是生命傳承中無可避免的遺憾。
雖然這不幸只降臨在少數人身上,卻是每人都必須承擔的風險。
高血氨症之遺傳方式 你的孩子會是下個萬分之一的不幸嗎？ 罕見遺傳疾病個案 一覺到天亮,竟是奢求─與皮膚奮戰的小惠 小惠對自己幼年的印象,就是自己是個「特別的人」跑遍全麻豆的醫院、診所,仍治不了她全身上下起滿的水泡、血泡,與斑痕累累。
小學時的她,上學前換紗布、包紮傷口,等到要出門血泡又破了,再塞上衛生紙,洗掉制服的血跡。
裙下露出的雙腿,纏滿凹凸不平的繃帶再罩上長統襪。
走到那兒,都得忍受眾人異樣的眼光。
放學回家洗繃帶、收繃帶、捲繃帶,花個把鐘頭換藥,是每天的功課。
小小年紀的她,只能用「哭」來解決一切,哭累了就睡,但體無完膚的痛,根本沒法兒入睡。
「能夠睡一覺,是人生最大的奢求」,血水和淚水交織成小惠的童年。
國二那年,小惠被病痛折磨到想要自斷手腳,她關在房內寫遺書,隨著文字,回憶一一湧現,她驚覺到父母親毫無怨尤地付出十年,自己應該要努力活到父母臨走的那一天。
自此,小惠放棄自殺念頭。
到22歲那年,姊姊在高醫當檢驗師,她才為自己的病找出答案。
二十四歲那年,是她人生的轉捩點。
她因身體無法承受成衣廠的悶熱而辭去工作,她開始將心靈寄託於宗教,參與各項服務。
奇蹟似地小惠臉上的水泡漸漸消退,她第一次看到自己原本的容貌,連左小腿也出現五平方公分的正常皮膚。
「終於有臉見人」,小惠找到活下去的希望。
十多載過去,現年三十八歲的她,無法完全擺脫遺傳的病痛,四、五年都無法癒合的傷口、四肢肌肉與口腔纖維化等,都還沒有治癒的特效藥。
但小惠仍堅持站出來,她認為「為別人謀幸福的行動中,才能找到幸福」。
以已見證,帶給別人希望,讓她有喜樂生活的目標。
罕見遺傳疾病─遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍) 體無完膚,可以說為先天性水泡症(HereditaryEpidermolysisBullosa)下了最傳神的註解。
一般人身上有個傷口,都得小心翼翼,更何況全身上下都是水泡傷口,這種二十四小時,活生生的折磨,是常人無法體會的痛苦。
先天性水泡症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳,依照水泡破裂位置,分為單純型、接合型和失養型三大類
日誌相簿影音好友名片201405210944先天性水泡症(HereditaryEpidermolysisBullosa):遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)?氣血螯合順勢療法氣血流變學:幹細胞.遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍) 認識罕見遺傳疾病 罕見遺傳疾病不是怪病、更不應予以歧視。
別因它「罕見」,就「輕忽」它。
「罕見疾病」,是生命傳承中的小小意外。
人體內約有五到八萬個基因,藉著DNA(去氧核醣核酸)準確的複製,把基因代代相傳。
不過,其中幾個基因若發生變異,就可能在傳宗接代時,把缺陷的基因帶給子女,造成遺傳性疾病。
在台灣,罕見疾病的定義是發生率在萬分之一以下的疾病。
全世界已知有一萬一千種人類遺傳疾病,其中大多非常罕見。
目前由罕見疾病基金會掌握的八十九種疾病種類,約有三分之一僅一人罹患。
罕見遺傳疾病發生機率雖小,卻是生命傳承中無可避免的遺憾。
雖然這不幸只降臨在少數人身上,卻是每人都必須承擔的風險。
高血氨症之遺傳方式 你的孩子會是下個萬分之一的不幸嗎？ 罕見遺傳疾病個案 一覺到天亮,竟是奢求─與皮膚奮戰的小惠 小惠對自己幼年的印象,就是自己是個「特別的人」跑遍全麻豆的醫院、診所,仍治不了她全身上下起滿的水泡、血泡,與斑痕累累。
小學時的她,上學前換紗布、包紮傷口,等到要出門血泡又破了,再塞上衛生紙,洗掉制服的血跡。
裙下露出的雙腿,纏滿凹凸不平的繃帶再罩上長統襪。
走到那兒,都得忍受眾人異樣的眼光。
放學回家洗繃帶、收繃帶、捲繃帶,花個把鐘頭換藥,是每天的功課。
小小年紀的她,只能用「哭」來解決一切,哭累了就睡,但體無完膚的痛,根本沒法兒入睡。
「能夠睡一覺,是人生最大的奢求」,血水和淚水交織成小惠的童年。
國二那年,小惠被病痛折磨到想要自斷手腳,她關在房內寫遺書,隨著文字,回憶一一湧現,她驚覺到父母親毫無怨尤地付出十年,自己應該要努力活到父母臨走的那一天。
自此,小惠放棄自殺念頭。
到22歲那年,姊姊在高醫當檢驗師,她才為自己的病找出答案。
二十四歲那年,是她人生的轉捩點。
她因身體無法承受成衣廠的悶熱而辭去工作,她開始將心靈寄託於宗教,參與各項服務。
奇蹟似地小惠臉上的水泡漸漸消退,她第一次看到自己原本的容貌,連左小腿也出現五平方公分的正常皮膚。
「終於有臉見人」,小惠找到活下去的希望。
十多載過去,現年三十八歲的她,無法完全擺脫遺傳的病痛,四、五年都無法癒合的傷口、四肢肌肉與口腔纖維化等,都還沒有治癒的特效藥。
但小惠仍堅持站出來,她認為「為別人謀幸福的行動中,才能找到幸福」。
以已見證,帶給別人希望,讓她有喜樂生活的目標。
罕見遺傳疾病─遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍) 體無完膚,可以說為先天性水泡症(HereditaryEpidermolysisBullosa)下了最傳神的註解。
一般人身上有個傷口,都得小心翼翼,更何況全身上下都是水泡傷口,這種二十四小時,活生生的折磨,是常人無法體會的痛苦。
先天性水泡症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著成份的基因產生突變遺傳,依照水泡破裂位置,分為單純型、接合型和失養型三大類