... 王媽媽照顧愛女40餘年，臨死前還不斷寫信給總統，希望給愛女安樂死。

年邁的 ... 我的女兒是「先天性表皮鬆懈症」患者，俗稱「泡泡龍」，全身長滿水皰或血 ...社團法人台灣泡泡龍病友協會社團法人台灣泡泡龍病友協會全球資訊網:::聯絡我們│網站導覽最新訊息認識我們本會源起協會目標現況簡述交通位置服務項目認識EB(泡泡龍)什麼是泡泡龍醫療新知認識罕病服務照護疾病Ｑ＆Ａ捐款徵信勸募活動(所得及收支)110年度捐款芳名錄109年度捐款芳名錄108年度捐款芳名錄107年度捐款芳名錄106年度捐款芳名錄105年度捐款芳名錄104年度捐款芳名錄103年度捐款芳名錄102年度捐款芳名錄101年度捐款芳名錄捐款徵信(歷史資料)出版刊物協會會訊生活剪影活動花絮影音專區影音平台youtube影音頻道:::全文檢索快速選單愛與傷痕音樂會活動網站福利法規法律規章社福資源分享專欄媒體報導活動紀實心情故事好文分享下載專區相關連結捐款專區■戶名：社團法人台灣泡泡龍病友協會■捐款帳號:   ◆郵政劃撥帳號：50375776■網路或ATM轉帳   ◆銀行代號700   ◆帳號0061097-0290107(網路或ATM轉帳，需捐款收據請MAIL:[email protected]告知)戶名：社團法人台灣泡泡龍病友協會愛與傷痕音樂會公益短片更多影片:::瀏覽位置：首頁>心情故事字級選擇心情故事狂風驟雨後，迎接未來--文／劉媽媽發佈日期：2006-07-28　　俗云「養兒防老」，切切相反，養兒父母怕老！50年前，曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民，於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人，王媽媽照顧愛女40餘年，臨死前還不斷寫信給總統，希望給愛女安樂死。

年邁的母親，看到即將無人照顧的女兒，是何等的心疼？　　我的女兒是「先天性表皮鬆懈症」患者，俗稱「泡泡龍」，全身長滿水皰或血皰。

1988年初冬，正當全家人欣喜的迎接第二個小嬌客時，產房出奇的紛亂，醫師們一團迷霧七手八腳，孩子也在一場混戰中全身皮開肉綻，連頭皮也掀開，血淋淋的膚肉，射碎全家人的心坎。

撐著產後虛弱的身體，整整兩天無法入眠，更沒有淚水，整個人都傻了，「怎麼會是我？」反覆在腦海中不斷翻滾。

孩子出生了48小時後我才稍微清醒，淚水方才湧下。

　　先生從加護病房回家，告訴我孩子不能進食，因為口腔也破皮了，必須插鼻胃管和注射針劑，而且經過各科醫生聯合會診，還是沒有確定為何種疾病，必須等待10天後的皮膚切片報告。

先生轉訴醫師表示，孩子的疾病很罕見，要活命很渺茫，即使活著也很難治癒。

話說到此夫妻兩便哽咽了，久久不出一語，這時未滿4歲的大女兒，從客廳走到床前語出堅定告訴我們：「妹妹很快就好了，妹妹很快就會回家，爸媽不要哭。

」我們頓時像怕孩子知道些什麼似的，快速擦乾眼淚。

　　先生為了龐大的醫療費用，卯足全力工作，親朋好友只要見到了小女，總是不發一語地默默走開，電話成了裝飾品不再響起。

在這純樸的鄉下，出現了這樣罕見的疾病，醫師翻閱了國內外資料都未曾見識，中醫也不知所云。

我每天不吃不睡的尋找秘方，朋友們紛紛報上仙佛、求神、卜卦，只為祈求貴人臨門，上刀山下油鍋在所不惜，夫妻倆時而互相拍拍肩膀，我們總是相信孩子會好的，上天會看到我們的真誠。

　　歷經10天煎熬的等待後檢查報告出來了，說是「先天性表皮鬆懈症」，先進國家也束手無策，孩子會四肢萎縮變形。

乍聽之下我不肯相信，想想我和先生心地善良、努力熱心，為什麼會發生這種事？在保溫箱的女兒也很堅強，冷冷的表情，保溫箱上寫著「別摸我，請先消毒以免感染」，全身都是紗布、傷口、管線，令人鼻酸，甚至有次還看到一隻小螞蟻在孩子身上爬行。

我的淚水不斷湧出，口罩裡濕濕熱熱的，看著一臉無辜的女兒，不知她何時能回家？又過了10幾天，醫師將我和先生約到加護病房，看見全身破爛、遍體鱗傷的寶貝，因為傷口造成皮膚的沾黏，加上包紮方式的不慎，孩子雙腳的指頭都黏成一團，我簡直不敢想像孩子以後的變化，堅持將孩子由加護病房轉到單人病房，自己學習包紮護理，細心研究如何放血水、敷藥，如何幫孩子穿柔軟的衣服。

經過3天的練習後，孩子終於回家了，大女兒很高興得出來迎接，那裡知道辛苦的路更是遙遠。

　　接下來更是一場永無止境的奮戰，孩子需要大量的藥物、營養劑、特殊奶粉、紗布和棉花，我直接找藥商批發，孩子全身的皮膚如豆腐般，體無完膚，痛到不能睡、不能吞口水。

因為沒有人知道抱她的技巧，我24小時抱著她，只要一停止晃動，小孩就哭個不停，我只好把門窗關得