他的一生都在泡泡裡面度過！罕病男孩只活了13年，短短生命卻 ... | 泡泡龍症安樂死
泡」裡，他與爸媽只能隔著「泡泡」接觸，短短13年的生命， ...VVIP會員會員專區支持我們新聞新聞總覽政治國際軍事國內中港澳重磅專訪專題歷史調查風數據運動風民調地方新聞風影音公民運動立院直播公共政策評論評論總覽風評專欄投書風書房文化財經重磅財經下班經濟學名人真心話科技冷戰1%Style房地產幸福企業生活風生活職場旅遊美食健康品味生活科技娛樂居家汽車華爾街日報華爾街日報選文風編輯導讀支持我們飛躍疫情好好退休幸福求職所Search»萊豬蔡英文新冠肺炎華爾街日報川普BBCNews中文立即登入帳號維護會員資料會籍管理序號兌換咖啡贊助贊助紀錄作者專區支持我們登出會員中心會籍管理序號兌換咖啡贊助贊助紀錄WSJ訂閱支持我們現正熱映中熱門文章更多文章熱門分享「泡泡」是他一生最安全的家，外頭的空氣對他來說是最危險的毒氣。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）美國人DavidVetter罹患嚴重複合型免疫不全症（SCID），出生20秒後就住進「泡泡」裡，他與爸媽只能隔著「泡泡」接觸，短短13年的生命，從來沒有觸碰到這個世界，但他一生傳奇的故事，卻深深觸動了無數的人們，只為他祈禱有一絲希望出現。
SCID——缺乏免疫功能，任何病原體都會致人於死SCID是一種罕見先天性遺傳疾病，每十萬人會出現一例，通常出現於男孩，體內缺乏免疫細胞以致患者易受黴菌、細菌、病毒感染。
通常新生兒滿3到6個月時，家屬才會察覺不對求診，但病患多已生長不良，口腔黏膜遭黴菌嚴重感染。
David出生後，醫生認為唯一存活下來的辦法，就是隔絕外界環境的所有病原體，讓他搬進由NASA工程師設計的污染隔離中心，住在「泡泡」裡，直到有一天找到匹配的骨髓進行移植。
★一手掌握熱門話題由於先天免疫缺陷，David從出生就被關在隔離泡泡裡。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）David在家中也要穿著「太空衣」移動，以避免病原體入侵。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）1983年10月David接受姐姐的骨髓，手術過程十分順利，成功移植後幾天卻開始出現發燒吐血等排斥效應，隔絕的狀態下難以治療，移植失敗後，David的爸爸當時問他願不願意再接受治療，他說：「爸爸，只要我能夠好起來我什麼事都願意做」，4個月後卻罹患淋巴癌離開人世，臨終的時候，才離開束縛他自由的「泡泡」，第一次真正接觸到父母。
事後檢驗，發現姐姐的骨髓裡含有罕見的休眠病毒，David根本無力抵抗。
全世界人都對科學抱持一絲希望，幫助David不只繼續活下去，有正常的童年生活。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）不少臨床醫學團隊投入各種方法及心力就為了讓David活下去。
（圖／JohnRichardMontgomery＠Wikipedia）渴望正常生活，感動全世界人漸漸長大的David開始疑惑，為什麼自己要關在失去自由「泡泡」裡，還要穿上NASA為他特製的無菌衣外出，看著其他小孩騎腳踏車，打籃球不禁感到失落與哀傷，David的父母努力讓他能擁有正常的生活，在家裝設可以移動的「泡泡」，他在裡面讀書學習，藉由電視了解外面的世界，試著追上同齡小孩的腳步。
不少人開始關注他奮抗病魔的故事，甚至翻拍成電影。
近日休斯頓大學歷史學者JamesJones在一篇報導上說：「年復一年，他的故事令人動容，全世界的人們深深地因這位富具勇氣和決心的小男孩感動，關注他的健康，抱持一線希望，期待科學能找到方法，治癒這個使他與外界隔絕，剝奪他正常童年生活的疾病。
」他的生命建立臨床醫學新的里程碑紐約時報特別對David帶來的影響做了報導，David雖然離開了，醫學專家表示David對免疫醫學的貢獻極大，在David之前SCID是不治之症，而今日治癒率高達九成，讓專家更了解臨床免疫醫學，他的病例不斷被當作醫學研究的參考，也運用到其他免疫相關的疾病治療。
正呼應了刻在David墓碑上的一句話，「他從未曾觸及世界，但他卻觸動了整個世界。
」短暫的十餘年歲月，觸動了無數人的心，他的精神也繼續傳承下去，拯救了更多人。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）相關報導曾經車禍癱瘓的她，將國際三鐵冠軍留在台灣！三鐵一姊的故事讓所有人都感動你最想在天堂回顧哪段人生？一支感動百萬人的微電影，最後3分鐘觀眾都哭了！身體健康的24歲女孩獲准安樂死，安樂死到底「安樂」了誰？比20世紀黑死病更恐怖死更多人的是……細數人類歷史上最致命的10個疾病一位醫生的現場觀察：
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）美國人DavidVetter罹患嚴重複合型免疫不全症（SCID），出生20秒後就住進「泡泡」裡，他與爸媽只能隔著「泡泡」接觸，短短13年的生命，從來沒有觸碰到這個世界，但他一生傳奇的故事，卻深深觸動了無數的人們，只為他祈禱有一絲希望出現。
SCID——缺乏免疫功能，任何病原體都會致人於死SCID是一種罕見先天性遺傳疾病，每十萬人會出現一例，通常出現於男孩，體內缺乏免疫細胞以致患者易受黴菌、細菌、病毒感染。
通常新生兒滿3到6個月時，家屬才會察覺不對求診，但病患多已生長不良，口腔黏膜遭黴菌嚴重感染。
David出生後，醫生認為唯一存活下來的辦法，就是隔絕外界環境的所有病原體，讓他搬進由NASA工程師設計的污染隔離中心，住在「泡泡」裡，直到有一天找到匹配的骨髓進行移植。
★一手掌握熱門話題由於先天免疫缺陷，David從出生就被關在隔離泡泡裡。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）David在家中也要穿著「太空衣」移動，以避免病原體入侵。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）1983年10月David接受姐姐的骨髓，手術過程十分順利，成功移植後幾天卻開始出現發燒吐血等排斥效應，隔絕的狀態下難以治療，移植失敗後，David的爸爸當時問他願不願意再接受治療，他說：「爸爸，只要我能夠好起來我什麼事都願意做」，4個月後卻罹患淋巴癌離開人世，臨終的時候，才離開束縛他自由的「泡泡」，第一次真正接觸到父母。
事後檢驗，發現姐姐的骨髓裡含有罕見的休眠病毒，David根本無力抵抗。
全世界人都對科學抱持一絲希望，幫助David不只繼續活下去，有正常的童年生活。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）不少臨床醫學團隊投入各種方法及心力就為了讓David活下去。
（圖／JohnRichardMontgomery＠Wikipedia）渴望正常生活，感動全世界人漸漸長大的David開始疑惑，為什麼自己要關在失去自由「泡泡」裡，還要穿上NASA為他特製的無菌衣外出，看著其他小孩騎腳踏車，打籃球不禁感到失落與哀傷，David的父母努力讓他能擁有正常的生活，在家裝設可以移動的「泡泡」，他在裡面讀書學習，藉由電視了解外面的世界，試著追上同齡小孩的腳步。
不少人開始關注他奮抗病魔的故事，甚至翻拍成電影。
近日休斯頓大學歷史學者JamesJones在一篇報導上說：「年復一年，他的故事令人動容，全世界的人們深深地因這位富具勇氣和決心的小男孩感動，關注他的健康，抱持一線希望，期待科學能找到方法，治癒這個使他與外界隔絕，剝奪他正常童年生活的疾病。
」他的生命建立臨床醫學新的里程碑紐約時報特別對David帶來的影響做了報導，David雖然離開了，醫學專家表示David對免疫醫學的貢獻極大，在David之前SCID是不治之症，而今日治癒率高達九成，讓專家更了解臨床免疫醫學，他的病例不斷被當作醫學研究的參考，也運用到其他免疫相關的疾病治療。
正呼應了刻在David墓碑上的一句話，「他從未曾觸及世界，但他卻觸動了整個世界。
」短暫的十餘年歲月，觸動了無數人的心，他的精神也繼續傳承下去，拯救了更多人。
（圖／TheNewYorkTimes＠youtube）相關報導曾經車禍癱瘓的她，將國際三鐵冠軍留在台灣！三鐵一姊的故事讓所有人都感動你最想在天堂回顧哪段人生？一支感動百萬人的微電影，最後3分鐘觀眾都哭了！身體健康的24歲女孩獲准安樂死，安樂死到底「安樂」了誰？比20世紀黑死病更恐怖死更多人的是……細數人類歷史上最致命的10個疾病一位醫生的現場觀察：