經典電子遊戲「泡泡龍」外貌可愛，但俗稱「泡泡龍症」的表皮分解性水皰症（EB），則對病人及其家人帶來莫大煎熬。

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患者皮膚會不斷長出水泡，水泡表皮又會拉扯破裂，造成劇痛，甚至要注射嗎啡才能止痛。

中文大學兒科學系教授韓錦倫指出，EB多在嬰兒期發病，嚴重者只可生存一年，若長大成人也要承受不少痛苦，有年輕患病受該症折騰二十四年，終死於皮膚癌。

他希望除醫護人員的輔導，社會公眾亦可多支援及關注該症患者。

韓錦倫指表皮分解性水皰症患者的皮膚不斷生水泡。

本港每年約有一至兩宗EB新症，患者大部分在沙田威爾斯親王醫院診治。

韓錦倫解釋，EB屬先天性隱性遺傳病，患者表皮和真皮間的黏膜變異，皮層受壓力後會生水泡，穿破後結疤痕，而水泡可在同一處反覆出現。

病人治理水泡期間會極痛楚，需靠嗎啡止痛。

水泡痊愈後的疤痕會令皮膚收縮，致手背、腳背等關節變形。

水泡亦會在口腔、食道出現，可致嘴巴收縮，影響進食及刷牙，引致營養不良和蛀牙。

韓錦倫指出，一名二十四歲青年出生不久已發病，十一歲時曾因腎炎入院，好轉後又出現缺鐵性貧血，須長期補充鐵質。

青年與病魔搏鬥24年青年憑堅毅及家人悉心照顧，在主流學校就讀，惟因手指變形萎縮，高中時已無法執筆，要特別儀器協助，但他仍修畢中學，後因病情轉差而輟學。

五年前他右臂有腫塊，確診為皮膚癌，雖做手術切除，但終因癌症擴散而不治，令人惋惜。

此外，近年有兩名巴基斯坦籍男嬰患此病，分別在四個月大及七個半月大時死於敗血症，他們的父母均是近親通婚。

現時最少有十名患者在公院治療，他們需特別護理，每日除洗傷口，更須用成本每日高達三千元的特製紗布，開支龐大。

他曾協助病人申請慈善基金，但亦難以長期資助，他希望社會人士多認識該病，對病人和家屬多加支援。

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