納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症（泡泡龍）、亨 ... 但拒絕醫療絕不等於安樂死，而是當病人的生命「自然的到了終點」， ...Togglenavigation關於本會生策會簡介大事紀組織架構組織章程生策會員團體會員會員動態加入生策會生策要聞生策要聞影音專區活動訊息產業訊息新聞動態法規政策產業監測生醫產業發展數據監測首頁新聞動態產業訊息11種疾病納病主法預立醫療照護諮商免費做2019-10-28上一則下一則回列表頁｜衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件，並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。

病主法推動者楊玉欣說，病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權，但絕不等於安樂死。

病人自主權利法今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。

法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件，近日達成共識，將有11種疾病納入病主法。

納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症（泡泡龍）、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症）、脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症）、肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症）、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。

醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示，病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商（ACP）後完成預立醫療決定（AD），當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病，可決定要不要接受維生治療或人工營養等。

石崇良說，未來11種疾病病友納入後，衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用，每人約新台幣3000元。

病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示，確實有不少罕病患者希望安樂死，但病主法絕不等於安樂死。

楊玉欣說，病主法的立法精神是以病人為主體，且賦予病人拒絕醫療的權利。

但拒絕醫療絕不等於安樂死，而是當病人的生命「自然的到了終點」，病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸，可以拒絕「加工醫療」，回歸生命自然的終點。

楊玉欣說，安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」，有嚴格的定義限制，許多罕病病友無法納入。

以漸凍人為例，隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動，也會呼吸衰竭，但插上呼吸器可以多活好幾年，但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。

未來11種疾病納入病主法適用，楊玉欣說，病友們只要接受預立醫療照護諮商，簽署預立醫療決定，當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時，就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養，讓病友有更多的選擇和出路。

楊玉欣說，過去有些病友，為了要看孩子結婚、生子，勉強接受維生治療數年；在孩子結婚後，也沒辦法撤除，讓家人和醫師都很為難，未來這樣的景況應不復見；另一種情況是，有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡，納入病主法適用後，「隨時有喊停」的權利，也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。

至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者，楊玉欣說，未來11類疾病公告上路後，只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商，決定自己的醫療選項，如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴，就能依法拒絕醫療，並提供緩和醫療。

楊玉欣也說，很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」，但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者，應尊重、相信病人的醫療選擇，讓病人掌握權利及行使權利的自由。

很多病人有了權利之後就會更放心，心裡更踏實，也會更想好好生活。

根據罕病基金會資料，依衛福部截至今年8月統計，此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數（不分年齡）達3476人。

(中央社) 上一則下一則回列表頁｜■  熱門點閱異體細胞治療公告上路政府將洽購高端、聯亞疫苗千萬劑；國光生調整疫苗開發...2020生醫上市櫃營收前20大暨各領域營收表現分...喜康生技更名「伊甸生醫」重新聚焦三領域 ■  產業監測2020生醫上市櫃營收前20大暨各領域營收表現分...生醫上市櫃營收現況數據生醫上市櫃市值現況數據MORE...■  生策要聞大力為醫護喝采！蔡總統期許新年台灣生醫犇向全球，串...【生策年會】跨域齊聚．創新局蔡英文總統出席2020台灣醫療科技展開幕式：加速支...MORE...訂閱加入最愛聯絡我們網站導覽訂閱電子報會址：115台北市南港區園區街3號16樓之1電話：