罕病長照泡泡龍優先實施 | 泡泡龍症安樂死
泡泡龍病友協會前理事長佩菁媽表示，「泡泡龍」長照的最大困難是照顧者無法喘息。
因沒有專業人力幫忙，自己常感到崩潰，甚至想尋求安樂死 ...關閉即時展開子選單即時首頁政治生活社會娛樂體育財經國際兩岸科技軍事健康人物政治展開子選單政治首頁總覽言論展開子選單首頁總覽無色覺醒中時社論旺報社評工商社論短評名家尚青論壇觀點徵文史話百川生活展開子選單生活首頁總覽玩食消費孝親報報專輯新冠肺炎Campus娛樂展開子選單娛樂首頁總覽華人星光哈燒日韓西洋熱門綜合星聞專輯社會展開子選單社會首頁總覽刑案地方萬象法庭中心財經展開子選單財經首頁總覽要聞證券金融產業科技展開子選單科技首頁總覽行動裝置電腦硬體網際網路電玩娛樂專輯寶島展開子選單寶島首頁總覽台北基宜花新北金馬桃園竹苗台中彰投台南雲嘉高雄屏東澎話題展開子選單話題首頁總覽萌寵搜奇歷史有影展開子選單有影首頁總覽中天新聞中視新聞政新鮮街頭大聲公玩FUN飯旗開得勝追劇國際展開子選單國際首頁總覽政治圈開眼界美大選專輯軍事展開子選單軍事首頁總覽專輯兩岸展開子選單兩岸首頁總覽政經社會萬象時尚展開子選單時尚首頁總覽潮流美妝名人運勢展開子選單運勢首頁總覽星座生肖風水體育展開子選單體育首頁總覽時來運轉高爾夫棒球籃球足球其他專輯健康展開子選單健康首頁總覽新聞快遞時人真話名醫名家養生健體醫病百科心靈關係慢老無齡汽車房產職場首頁中國時報圖為「泡泡龍」患者劉佩菁（左三）推出她的首部個人創作繪本《誕生》。
（本報資料照片）FacebookMessengerLineWeiboTwitterTelegram複製連結字級設定：小中大特罕見疾病「泡泡龍」患者身上常布滿水泡，每天花在換藥的時間可能長達數小時。
即便適用長照2.0，也難以找到願意接案的照服員。
為改善罕病照護現況，衛福部擬成立專案，以「泡泡龍」出發，預計7月1日前完成規劃，力拚年底上路。
國健署統計，全台共有75個「泡泡龍」患者。
衛福部長照司副司長周道君表示，「泡泡龍」符合長照2.0中「身心障礙者」的申請條件，經失能等級評估，一樣可使用長照服務。
然而「泡泡龍」照護門檻高，照服員常不敢接案，患者多仰賴家屬照顧。
泡泡龍病友協會前理事長佩菁媽表示，「泡泡龍」長照的最大困難是照顧者無法喘息。
因沒有專業人力幫忙，自己常感到崩潰，甚至想尋求安樂死。
其他家屬亦因壓力過大，經常胃痛、自律神經失調。
周道君表示，有些罕病在照護上只需依靠藥物、營養品的介入，但「泡泡龍」患者身上布滿難以癒合的傷口，每天都需花上數小時換藥，也會因日常活動造成傷口破皮、流血。
為避免傷口攣縮，患者常需穿上壓力繃帶。
對於衛福部的罕病專案，罕病基金會創辦人陳莉茵表示感激，建議衛福部蒐集醫師、家屬意見，建立「泡泡龍」照護SOP。
待人力訓練到位，照顧者也得以喘息。
罕病基金會執行長陳冠如亦表示，基金會與病友團體都願與政府合作，發展各別照護模式。
衛福部常務次長薛瑞元表示，將在3個月內盤點出具特殊照護需求的罕見疾病，陸續進行規劃。
目前將以「泡泡龍」為首個專案，預計7月1日前推出，屆時將進行照護人員的專業訓練，力拚年底上路。
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即便適用長照2.0，也難以找到願意接案的照服員。
為改善罕病照護現況，衛福部擬成立專案，以「泡泡龍」出發，預計7月1日前完成規劃，力拚年底上路。
國健署統計，全台共有75個「泡泡龍」患者。
衛福部長照司副司長周道君表示，「泡泡龍」符合長照2.0中「身心障礙者」的申請條件，經失能等級評估，一樣可使用長照服務。
然而「泡泡龍」照護門檻高，照服員常不敢接案，患者多仰賴家屬照顧。
泡泡龍病友協會前理事長佩菁媽表示，「泡泡龍」長照的最大困難是照顧者無法喘息。
因沒有專業人力幫忙，自己常感到崩潰，甚至想尋求安樂死。
其他家屬亦因壓力過大，經常胃痛、自律神經失調。
周道君表示，有些罕病在照護上只需依靠藥物、營養品的介入，但「泡泡龍」患者身上布滿難以癒合的傷口，每天都需花上數小時換藥，也會因日常活動造成傷口破皮、流血。
為避免傷口攣縮，患者常需穿上壓力繃帶。
對於衛福部的罕病專案，罕病基金會創辦人陳莉茵表示感激，建議衛福部蒐集醫師、家屬意見，建立「泡泡龍」照護SOP。
待人力訓練到位，照顧者也得以喘息。
罕病基金會執行長陳冠如亦表示，基金會與病友團體都願與政府合作，發展各別照護模式。
衛福部常務次長薛瑞元表示，將在3個月內盤點出具特殊照護需求的罕見疾病，陸續進行規劃。
目前將以「泡泡龍」為首個專案，預計7月1日前推出，屆時將進行照護人員的專業訓練，力拚年底上路。
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