【註】愛德華氏症候群（亦稱18-三體症候群）是於1960年首次被約翰·赫頓·愛德華茲（John Hilton Edwards）描述而得名的遺傳基因失調病，在眾染色體三倍體症 ...關閉廣告愛的花聚樂部跳到主文希望每一天在困境的花園中開出愛的花～～因為愛,我們相聚在一起！部落格全站分類：攝影寫真相簿部落格留言名片Apr21Sat201210:48【愛的花筆記本1】故事的開始是這樣的～～初識愛德華氏症   大學時期，我是唸兒童福利的，參加義務張老師訓練的同時，參加了全國大專杯攝影比賽，當時只送了一張參賽，後來張老師培訓第一階段沒通過，往社工專業的方向受挫之後，剛好攝影比賽得了獎，就這樣一路不務正業起來。

去攝影社學暗房，去新聞系修學分，去美術館上課，實習課同學都去諮商社工幼教機構，我卻選了不一樣的人間雜誌。

   畢業後歷練過很多工作，繞了一圈，2000年從台北搬到台中，在基督教救助協會做回了社工，後來還調到南投縣國姓鄉擔任921生活重建中心社工主任，兼任居服員督導。

在那裡也為單親家庭中低收家庭的小朋友，開了災區重建獨一無二的攝影班。

台中國姓來回跑了兩年後，重建中心收回鄉公所，從國姓撤退後，找工作的空檔，我就賣蛋糕貼補生活費，用印表機印名片DM，到文心路中港路一些辦公大樓請人試吃。

   不久後在台中工業區的奇妮服裝公司找到工作，擔任企劃，在職九個月期間，幾場大百貨公司的孕婦裝走秀，締造了空前絕後的報紙電子媒體曝光率！在奇妮工作期間結婚了，那段時間慈佑的齒模工作室剛起步。

結婚沒幾個月提辭，老董頗為不捨，他是老報人出身，頗為惜才，感念他的知遇之恩。

   結婚前，婆婆在意我比慈佑大八歲，當時也遭遇了一些阻力，他們家連提親都不願意出面，也沒有發帖子宴客，教會弟兄姐妹幫我們辦了教堂婚禮，只有公公和小叔小姑代表出席。

   怡然出生之前我就是家庭主婦，2005年她出生之後，我就自己帶。

同時小規模的在自家小廚房，小量的生產著【秋糕氣爽烘焙坊】的幾種糕點。

怡然滿一歲時，開始在雅虎拍賣上架，大部份是熟客訂單。

我母親在新竹也大力幫忙，園區、清交大、跟她叫車的客戶，也成了我的客戶。

那段時間大約兩三禮拜就會跑一趟新竹，送蛋糕兼回娘家。

最高記錄是除了怡然的安全座椅和駕駛座，車廂全堆滿蛋糕布丁冰桶。

從工研院竹東院區到實驗中學，再到工研院光復院區、東山街娘家，沿路下貨。

   怡然是很棒的小幫手，在家時，她幫我蓋布丁杯貼膠帶，幫我包裝，貼貼紙；送貨時，上車沒多久就在安全座椅上睡著，醒來時也不會吵吵鬧鬧，在工研院面交蛋糕時，她會幫我拿著試吃品，招呼來來往往的人，當時怡然兩歲半。

   2007年9月，我們搬到大忠南街，年底懷了怡宸，因為天氣冷，就近找了美村婦產科產檢，領了媽媽手冊，第三次產檢，懷孕大概14週時，醫生問著獨自看診的我要不要做羊膜穿刺？因為檢查屬自費項目，34歲以上政府補助$2000，自費也要$6000，因為第一胎沒做，所以第二胎也沒打算要做，也省一筆錢。

醫生透過鏡片說，你已經不是高齡產婦，而是超高齡產婦，如果孩子有什麼狀況，以後誰來照顧？你會老，....你先生也會老！那個對話的過程讓我心裡不是很舒服，他說的或許是事實，難道沒有比較好的說詞嗎？本來就打算回台安產檢，就再也沒去那家診所了。

    2008年四月，回到怡然出生的台中台安醫院產檢，懷孕週數已經18週，醫院照例詢問羊膜穿刺，但是我們告訴護士醫生，我們基於信仰的立場，不管孩子怎樣，都會把他生下來，醫護人員態度也很尊重，沒有多說什麼。

   五月七日在台安第二次產檢，當時已經23週，唐定太醫師很仔細的照著超音波，然後他說，孩子可能有唇顎裂，心臟可能有問題，當下要我們轉診台中榮總，馬上填了轉診單，剛好那天早上主治疑難妊娠的周明明主任有診。

下了樓，在台安醫院門口時，慈佑問我還好嗎？我也不知怎麼回答，不到三歲的怡然在旁邊想安慰我，當時不知如何反應，只是不想要他們碰我。

很快騎摩托車回到家，換開車去榮總，中彰快速道路上，腦袋很空白，無法多做思考，那個不管怎樣的信心，不知在哪裡?   到了榮總，因為周主任滿號，停止接受掛號，用轉診單擠進了看診行列。

等待叫號，進了診間，簡單問診後，出來抽超音波室的號碼牌，再等待。

進了一間很大的超音波室，裡面同時有兩張床進行檢查，裡頭超級安靜。

操作超音波的技術人員，在我忐忑不安地躺上診療床後，將凝膠擠在探頭上，來