申請列入罕見疾病流程 | 罕見病
一、申請單位（一）罕見疾病及藥物審議會之委員或所屬醫療機構 (若非醫療背景委員，須有專科醫師協助專業評估後提出申請)。
（二）中央衛生主管機關得請收治 ...跳到主要內容區塊:::健康生活肥胖防治收闔研究調查收闔成果報告成人版BMI計算機兒童及青少年版BMI計算機天天量體重均衡飲食收闔食民曆「國人膳食營養素參考攝取量」第八版熱量計算機6大類食物好站連結減糖專區「我的餐盤」均衡飲食圖像及口訣飲食質地碘營養專區營養及健康飲食專文聰明飲食健康飲食環境食物營養與熱量收闔熱量知多少相關出版品乳品類健康體能促進收闔身體活動建議量運動計算機社區健走步道收闔臺北市基隆市新北市桃園市新竹市新竹縣苗栗縣臺中市彰化縣南投縣雲林縣嘉義縣嘉義市臺南市高雄市屏東縣宜蘭縣花蓮縣臺東縣澎湖縣金門縣連江縣健康體能收闔認識健康體能健康促進場域收闔健康社區健康城市收闔國際健康城市案例分享健康促進學校收闔健康促進學校國際認證健康促進學校簡介健康促進學校問答集世界衛生組織「健康促進學校發展綱領：行動架構」健康促進職場收闔職業衛生保健健康職場健康促進環境收闔細懸浮微粒(PM2.5)之健康自我保護專區預防熱傷害衛教專區電磁波宣導專區重金屬專區石綿健康危害專區油症患者健康照護老人健康促進收闔高齡友善三代一條路社區老人健康促進菸害防制收闔法規與策略收闔修法懶人包菸害防制法菸害防制策略菸盒警示圖文戒菸服務收闔二代戒菸服務監測與統計收闔國人吸菸行為調查ASBS青少年吸菸行為調查GYTS大專校院調查無菸環境收闔禁菸場所停看聽公園好空氣校園深呼吸職場不吸菸地方動起來無菸醫院電子煙防制專區菸品健康福利捐相關資訊收闔健康九九網站-菸害防制館菸品成分資料網戒菸治療服務與管理戒菸專線服務中心檳榔防制罕見疾病事故傷害防制收闔道路安全收闔腳踏車騎乘安全機車騎乘安全汽車行車安全水上安全事故傷害防制Q&A收闔預防溺水Q&A道路安全Q&ACPR教學健康識能定位點:::首頁>健康主題>健康生活>罕見疾病申請列入罕見疾病流程facebooklinetwitterplurk轉寄列印發布單位：發布單位：婦幼健康組瀏覽數：瀏覽數：26099修改日：修改日：2021/01/05發布日：發布日：2008/04/25申請列入罕見疾病流程一、申請單位（一）罕見疾病及藥物審議會之委員或所屬醫療機構(若非醫療背景委員，須有專科醫師協助專業評估後提出申請)。
（二）中央衛生主管機關得請收治病人之醫療機構提出申請。
（三）相關專科醫師或所屬醫療機構、醫學會。
（四）病友團體及藥事團體（兩類團體須有專科醫師專業評估，始可提出申請）。
二、所需文件：（一）申請列入罕見疾病之說明（附件一）1、申請列入罕病之動機及必要性2、疾病盛行率（1）優先舉證本國盛行率資料（2）如無本國盛行率，則優先舉證亞洲人種（如：日本、韓國、東南亞）之疾病盛行率資料。
（3）若前述國家並無該疾病盛行率之發表文獻時，則檢附德國、美國、英國、法國、日本、瑞士、加拿大、澳洲、比利時及瑞典等十大醫藥先進國家中之兩個國家之疾病盛行率，以供委員審查之參據。
（4）請檢附國內外相關文獻資料3、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治請檢附國內外相關文獻資料4、診斷標準（1）確認診斷標準，例如臨床症狀、檢驗或檢查結果報告、家族史….等個案資料。
（2）基因檢測內容，例如基因檢測名稱、基因序列變異情形….等，需檢附基因檢測結果報告。
（3）現行國內、外採用之鑑別診斷及治療方式。
5、診療困難性（1）診斷資源困難：運用相關醫療之測試或檢查、檢驗、診斷等資源困難。
（2）治療資源之取得困難：治療之資源（係指非藥物方面之治療，例：手術方法或儀器設備等）取得有困難。
（3）藥物使用資源之取得困難：指醫師在處方藥品（按藥事法第6條規定）或專案進口，供病人治療之資源取得有困難。
（4）上述之鑑別診斷及治療方式，全民健康保險有無提供給付、已提供給付項目及尚未提供給付項目。
6、診斷治療費用一年所需診斷治療費用。
7、其他補充說明資料。
（二）個案資料表（附件二）1、個案基本資料2、家族史3、主訴及症狀4、檢驗結果5、診斷名稱6、治療情形7、診療醫院及醫師資料8、檢附病歷摘要及相關檢驗報告資料（三）罕見疾病個案通報審查標準下載(點擊可下載)2019-01-19108KB申請列入罕見疾病流程.pdf其他人也看了公告罕見疾病醫療補助流程及表單2016-01-21公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表(2020年10月13日更新)2016-11-28罕見疾病個案通報2016-1
（二）中央衛生主管機關得請收治 ...跳到主要內容區塊:::健康生活肥胖防治收闔研究調查收闔成果報告成人版BMI計算機兒童及青少年版BMI計算機天天量體重均衡飲食收闔食民曆「國人膳食營養素參考攝取量」第八版熱量計算機6大類食物好站連結減糖專區「我的餐盤」均衡飲食圖像及口訣飲食質地碘營養專區營養及健康飲食專文聰明飲食健康飲食環境食物營養與熱量收闔熱量知多少相關出版品乳品類健康體能促進收闔身體活動建議量運動計算機社區健走步道收闔臺北市基隆市新北市桃園市新竹市新竹縣苗栗縣臺中市彰化縣南投縣雲林縣嘉義縣嘉義市臺南市高雄市屏東縣宜蘭縣花蓮縣臺東縣澎湖縣金門縣連江縣健康體能收闔認識健康體能健康促進場域收闔健康社區健康城市收闔國際健康城市案例分享健康促進學校收闔健康促進學校國際認證健康促進學校簡介健康促進學校問答集世界衛生組織「健康促進學校發展綱領：行動架構」健康促進職場收闔職業衛生保健健康職場健康促進環境收闔細懸浮微粒(PM2.5)之健康自我保護專區預防熱傷害衛教專區電磁波宣導專區重金屬專區石綿健康危害專區油症患者健康照護老人健康促進收闔高齡友善三代一條路社區老人健康促進菸害防制收闔法規與策略收闔修法懶人包菸害防制法菸害防制策略菸盒警示圖文戒菸服務收闔二代戒菸服務監測與統計收闔國人吸菸行為調查ASBS青少年吸菸行為調查GYTS大專校院調查無菸環境收闔禁菸場所停看聽公園好空氣校園深呼吸職場不吸菸地方動起來無菸醫院電子煙防制專區菸品健康福利捐相關資訊收闔健康九九網站-菸害防制館菸品成分資料網戒菸治療服務與管理戒菸專線服務中心檳榔防制罕見疾病事故傷害防制收闔道路安全收闔腳踏車騎乘安全機車騎乘安全汽車行車安全水上安全事故傷害防制Q&A收闔預防溺水Q&A道路安全Q&ACPR教學健康識能定位點:::首頁>健康主題>健康生活>罕見疾病申請列入罕見疾病流程facebooklinetwitterplurk轉寄列印發布單位：發布單位：婦幼健康組瀏覽數：瀏覽數：26099修改日：修改日：2021/01/05發布日：發布日：2008/04/25申請列入罕見疾病流程一、申請單位（一）罕見疾病及藥物審議會之委員或所屬醫療機構(若非醫療背景委員，須有專科醫師協助專業評估後提出申請)。
（二）中央衛生主管機關得請收治病人之醫療機構提出申請。
（三）相關專科醫師或所屬醫療機構、醫學會。
（四）病友團體及藥事團體（兩類團體須有專科醫師專業評估，始可提出申請）。
二、所需文件：（一）申請列入罕見疾病之說明（附件一）1、申請列入罕病之動機及必要性2、疾病盛行率（1）優先舉證本國盛行率資料（2）如無本國盛行率，則優先舉證亞洲人種（如：日本、韓國、東南亞）之疾病盛行率資料。
（3）若前述國家並無該疾病盛行率之發表文獻時，則檢附德國、美國、英國、法國、日本、瑞士、加拿大、澳洲、比利時及瑞典等十大醫藥先進國家中之兩個國家之疾病盛行率，以供委員審查之參據。
（4）請檢附國內外相關文獻資料3、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治請檢附國內外相關文獻資料4、診斷標準（1）確認診斷標準，例如臨床症狀、檢驗或檢查結果報告、家族史….等個案資料。
（2）基因檢測內容，例如基因檢測名稱、基因序列變異情形….等，需檢附基因檢測結果報告。
（3）現行國內、外採用之鑑別診斷及治療方式。
5、診療困難性（1）診斷資源困難：運用相關醫療之測試或檢查、檢驗、診斷等資源困難。
（2）治療資源之取得困難：治療之資源（係指非藥物方面之治療，例：手術方法或儀器設備等）取得有困難。
（3）藥物使用資源之取得困難：指醫師在處方藥品（按藥事法第6條規定）或專案進口，供病人治療之資源取得有困難。
（4）上述之鑑別診斷及治療方式，全民健康保險有無提供給付、已提供給付項目及尚未提供給付項目。
6、診斷治療費用一年所需診斷治療費用。
7、其他補充說明資料。
（二）個案資料表（附件二）1、個案基本資料2、家族史3、主訴及症狀4、檢驗結果5、診斷名稱6、治療情形7、診療醫院及醫師資料8、檢附病歷摘要及相關檢驗報告資料（三）罕見疾病個案通報審查標準下載(點擊可下載)2019-01-19108KB申請列入罕見疾病流程.pdf其他人也看了公告罕見疾病醫療補助流程及表單2016-01-21公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表(2020年10月13日更新)2016-11-28罕見疾病個案通報2016-1