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1. 全身性紅斑狼瘡

全身性紅斑狼瘡(SLE)是一種慢性自體免疫性疾病,身體各器官均可受影響,尤其是皮膚、關節、血液、腎臟及中樞神經系統。

慢性意味著該疾病持續很長時間。

兒童風濕性疾病相關資訊主頁Taiwan疾病資訊兒童醫院/小兒科專科病友組織主頁Taiwan疾病資訊兒童醫院/小兒科專科病友組織全身性紅斑狼瘡 第?版本diagnosistreatmentcausesSystemicLupusErythematosus全身性紅斑狼瘡抗磷脂抗體,.新生兒狼瘡evidence-basedconsensusopinion2016PRINTOPReS1.什麼是全身性紅斑狼瘡1.1什麼是全身性紅斑狼瘡?1.2這種病常見麼?1.3這種疾病的病因是什麼?1.4該病會遺傳嗎?1.5該疾病能否預防?1.6這種病能傳染嗎?1.7該病有哪些主要臨床表現?1.8每個孩子的臨床表現都是相同的嗎?1.9本病在兒童與在成人中的表現有區別嗎?2.診斷與治療2.1如何診斷本病?2.2實驗室檢查有什麼重要性?2.3該病能夠治療或治癒嗎?2.4如何進行治療?2.5藥物的副作用有哪些?2.6治療應該持續多長時間?2.7非常規的/輔助治療目前狀況?2.8哪些定期的檢查是必需的?2.9疾病會持續多長時間?2.10疾病的長期預後怎樣?2.11它能完全恢復正常嗎?3.日常生活3.1疾病如何影響病童和家庭的日常生活?3.2如何處理上學問題?3.3如何運動?3.4如何處理飲食問題?3.5氣候能影響疾病的病程麼?3.6病童能接受預防接種嗎?3.7如何對待性生活、懷孕和避孕?4.附錄1.抗磷脂抗體5.附錄2.新生兒狼瘡1.什麼是全身性紅斑狼瘡1.1什麼是全身性紅斑狼瘡?全身性紅斑狼瘡(SLE)是一種慢性自體免疫性疾病,身體各器官均可受影響,尤其是皮膚、關節、血液、腎臟及中樞神經系統。

慢性意味著該疾病持續很長時間。

自體免疫意味著免疫系統的障礙,免疫系統不再保護自體免於細菌和病毒的侵害,而是反過來攻擊自體的組織。

全身性紅斑狼瘡的命名要回溯到20世紀早期。

"全身"意味著該疾病損害身體的各個器官。

lupus(狼瘡)是來源於拉丁詞,是狼的意思,是指臉上典型的蝴蝶斑,使人聯想到狼臉上的白色印記。

erythematosus(紅斑)是希臘詞,意思是紅色的,代表疾病典型的紅色的皮疹。

1.2這種病常見麼?SLE被世界廣泛認識,該疾病在非洲裔美國人,西班牙人,亞洲人和美國原住民中較為常見。

歐洲SLE發病率約為1:2,500,其中約15%的患者是在18歲以前診斷。

SLE在5歲以前發病是非常罕見,在青春期前發病也非常少見。

18歲以前發病的患者被稱作兒童SLE、幼年SLE及兒童發病的SLE。

育齡期婦女(15-45歲)是好發族群,在這一年齡段發病的男女比例為1:9。

在青春期前發病的男孩占所有患者的1/5,其比率高於青春期後發病的。

1.3這種疾病的病因是什麼?SLE的確切病因尚不清楚。

人們只是知道SLE是一種自體免疫性疾病,免疫系統喪失了區別外來入侵者和自體組織和細胞的能力。

免疫系統錯誤的產生了自體抗體,將自己的正常細胞當作外來抗原加以攻擊。

其結果是自體免疫反應引起了特殊的器官(關節、腎臟、皮膚等)發炎反應。

發炎意味著引起局部受影響組織和器官出現紅、腫、熱、痛。

在SLE患者中,發炎反應持續時間較長,導致了組織的損傷及器官的功能受損。

這就是為什麼治療SLE的目的是減少發炎反應。

目前認為多個遺傳因素與環境因素結合引起了異常的免疫反應。

已知SLE可被一些因素誘發,如青春期賀爾蒙失衡、壓力以及一些環境因素,如日光照射、一些病毒感染和應用某些藥物(例如異煙肼,肼屈嗪,普魯卡因胺,抗抽筋藥物)。

1.4該病會遺傳嗎?SLE可有家族聚集現象。

孩子可從父母遺傳到某些尚不清楚的遺傳因子,使其發展為SLE。

儘管這些因素並不一定會導致發展為SLE,但會使得更容易患此病。

例如,雙胞胎之一確診為SLE,那麼其同胞患病的風險不超過50%。

目前無SLE有關的基因檢測及產前檢查。

1.5該疾病能否預防?SLE是不能被預防的。

但是,患病的孩子應當避免接觸一些能夠誘發和使疾病復發的環境(如沒有應用防曬霜的情況下暴露于陽光下、某些病毒感染、壓力、賀爾蒙和某些藥物)。

1.6這種病能傳染嗎?SLE



2. 全身性紅斑狼瘡(SLE)

全身性紅斑狼瘡(SLE,別稱蝴蝶病,思樂醫),是一種原因不明的自體免疫疾(換言之,在正常的狀態下保護我們身體的免疫系統,轉而攻擊我們自己)。

一般認為致病機 ...SkiptomaincontentFacebook分享Line分享Menu流行病學臨床表現檢驗治療全身性紅斑狼瘡(SLE)全身性紅斑狼瘡常見問題        全身性紅斑狼瘡(SLE,別稱蝴蝶病,思樂醫),是一種原因不明的自體免疫疾(換言之,在正常的狀態下保護我們身體的免疫系統,轉而攻擊我們自己)。

一般認為致病機轉與遺傳、荷爾蒙、環境等因素都有關係。

流行病學        好發在年輕女性身上,但在年長者與男性也有可能。

女性與男性的比例是9:1;黃種人比白種人罹病率高。

        在台灣,可能約每千人中有一個。

病友如有同卵雙胞胎,出現全身性紅斑狼瘡的機率介於25%到70%間,如果有異卵雙胞胎手足,則機率為2-3%。

病人家族中出現另一位SLE的可能性約為10-20%。

臨床表現        全身性紅斑狼瘡是一種慢性且變化多端的疾病,在病程中會可能會出現蝴蝶狀紅疹、發燒、關節疼痛、水腫、口腔潰瘍、頭髮易脫落、貧血、視力變化、癲癇、精神神經病變以及手指頭遇冷後發青發白的雷諾氏現象等等。

        需注意並不一定所有的症狀都會全部同時發生,所以沒有紅斑的”全身性紅斑狼瘡”也是有可能的。

因為此病表現變化多端,從很輕微的到嚴重的都有,所以有時要輔以客觀的實驗室檢驗才能確立診斷。

        一般而言,診斷依據美國風濕病醫學會所訂定之包含臨床及實驗數據的診斷標準,總共十一項條件中需有四項符合方可診斷為全身性紅斑狼瘡。

但是即使是診斷標準尚未具足,如有這方面的疑慮,仍需與醫師密切配合追蹤治療,以提早發現及避免嚴重的併發症。

檢驗        抗核抗體(ANA)是一種對細胞中細胞核具有特異性的抗體,是全身性紅斑狼瘡的重要診斷依據。

抗雙股DNA抗體與腎炎相關。

此外補體(一種與免疫作用有關的血中蛋白質)的高低與疾病活性有關,在腎炎時,補體數值會下降。

其他如簡單的驗尿,血球計數,生化檢查等等,也對追蹤病情有很大的幫助。

治療生活          注意避免陽光照射,避免過度勞累,因為這些都可能誘發或加重病情。

飲食只要營養清淡即可。

如果腎功能較差,請與醫師或營養師討論鹽類與蛋白質攝取的調整。

不可盲目使用”增強免疫的補藥”,因為全身性紅斑狼瘡主要是免疫失調,並非單純的免疫力低下,有時不明的藥物補品使用反而會加重病情。

        當病人有發燒時,有時到底是SLE活性上升或有感染的可能性很難區分,請注意是否有喉嚨痛、流鼻水、咳嗽、腹瀉或是小便疼痛,並且及早就醫。

        因為此病好發於育齡婦女,所以會面臨是否懷孕的問題。

如果病友計劃懷孕,應在病情良好控制後半年後方嚐試受孕。

藥物        在過去,紅斑性狼瘡是一個預後不好的疾病,但是隨著類固醇和其他藥物的使用,使得治療獲得極大的改善。

        是否使用類固醇,需看病友的臨床症狀而定。

一般的發燒、關節肌肉疼痛的症狀可以用非類固醇的消炎藥物來控制症狀;如果有關節炎或是紅疹,使用抗瘧藥來調節免疫功能是有幫助的;如果出現重要器官系統如腎臟、神經及血液成分的侵犯,需考慮使用全身性類固醇治療。

        目前全身性紅斑狼瘡的治療比以往進步,早期的診療與醫病的配合,是治療的關鍵。

醫師會考慮用藥的利弊並衡量得失。

雖然病友都會擔心藥物的副作用,但是因為疾病沒有好好控制可能會使病友付出更大的代價,所以遵從醫囑按時服藥是很重要的,醫師會注意可能的副作用,尤其不可在未與醫師商量前就突然停止類固醇,因為這有時會引起病況的嚴重反彈。

用藥安全是醫病雙方的共同責任。




3. 全身性紅斑狼瘡

全身性紅斑狼瘡(英語:Systemic lupus erythematosus,縮寫:SLE)又称系统性红斑狼疮,是一種慢性的自體免疫性疾病。

乃身體因不知明原因,促使免疫系統 ...全身性紅斑狼瘡維基百科,自由的百科全書跳至導覽跳至搜尋此條目需要補充更多來源。

(2012年7月16日)請協助補充多方面可靠來源以改善這篇條目,無法查證的內容可能會因為異議提出而移除。

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  此條目介紹的是狼瘡的一種子類型。

關於這類疾病又被稱為「狼瘡」(lupus),請見「紅斑性狼瘡」。

全身性紅斑狼瘡讀音i/sɪˈstɛmɪkˈluːpəsˌɛrɪθiːməˈtoʊsəs/類型rheumaticdisease[*],紅斑性狼瘡,結締組織病診斷方法Lupusbandtest[*]分類和外部資源醫學專科風濕病科ICD-10M32ICD-9-CM710.0OMIM152700DiseasesDB12782MedlinePlus000435eMedicinemed/2228emerg/564PatientUK(英語:PatientUK)全身性紅斑狼瘡MeSHD008180Orphanet536[編輯此條目的維基數據]全身性紅斑狼瘡(英語:Systemiclupuserythematosus,縮寫:SLE)又稱系統性紅斑狼瘡,是一種慢性的自體免疫性疾病。

乃身體因不知明原因,促使免疫系統產生自身抗體攻擊自身細胞和組織,導致發炎和組織損害[1]。

症狀的嚴重程度因人而異,常見症狀包含關節炎、發燒、胸痛、脫髮、口腔潰瘍、淋巴腺腫大(英語:swollenlymphnode)、疲倦,及臉部紅疹等等,本疾病的病情會隨病程有所變化,病情較嚴重的時期稱為「發作」(Flares),病情較輕微的時期則稱「緩解(英語:remission(medicine))」[1]。

造成本疾病的原因尚不明朗[1],目前認為可能與激素、環境因子(英語:environmentalfactor),及遺傳有關[2]。

如果同卵雙胞胎其中一個患病,另一個有24%的機會也會患病[1]。

其他可能的潛在危險因子還包含雌性激素、陽光、抽菸、維生素D缺乏症,以及其他感染因素[2]。

造成疾病的抗體一般為抗核抗體,並造成發炎。

部分患者不易診斷,需結合患者症狀輔以實驗室檢驗才能確診。

除了本疾病以外,另還有很多其他類型的紅斑性狼瘡,包含圓盤狀紅斑狼瘡(英語:discoidlupuserythematosus)、新生兒紅斑狼瘡(英語:neonatallupus),以及亞急性皮膚紅斑狼瘡(英語:subacutecutaneouslupuserythematosus)[1]。

迄今仍無根治方法[1],目前使用的治療藥物包含NSAID、皮質類固醇、免疫抑制劑、羥氯喹,以及氨甲蝶呤[1]。

替代療法的結果並沒有實質幫助[1]。

患者預期壽命比一般人短[3],並提升了心血管疾病的風險,為患者最常見的死因[2]。

現代的療法可使80%的患者存活15年以上[4]。

罹患此病的孕婦具有較高的風險,但通常能夠成功生產[1]。

本疾病的發生率約為每10萬人有20至70例[5],其中適婚年齡的女性的病例數為男性的九倍[2]。

罹病的年齡約於15至45歲之間[1][5]。

非裔、加勒比海人,及華裔的罹病率較高加索人為高[2][5]。

至於開發中國家的發生率目前仍未知[6]。

「紅斑性狼瘡」譯自拉丁文「Lupuserythematosus」,其中「Lupus」一詞指的是狼的意思,乃因18世紀期間人們相信該疾病是因狼咬而導致[7]。

播放媒體疾病簡介影片目錄1分類2臨床症狀3發病機制4診斷標準5治療6參見7參考文獻8外部連結分類[編輯]SLE臨床表現複雜多樣,可分為以下幾種亞型:全身性狼瘡亞急性皮膚紅斑狼瘡(SubacuteCutaneousLupusErythematosus,SCLE)圓盤狀紅斑狼瘡(DiscoidLupusErythematosus,DLE)深在性紅斑狼瘡(又譯「深部紅斑狼瘡」,lupuserythematoususprofundus,LEP)/狼瘡性脂膜炎(lupuspanniculitis)藥物引起之紅斑新生兒紅斑狼瘡(NeonatalLupusErythemat



4. 全身性紅斑性狼瘡

By 風濕免疫科| February, 2020. 紅斑性狼瘡是什麼? 系統性紅斑性狼瘡或稱全身性紅斑性狼瘡,英文名稱為Systemic Lupus Erythematosus ...科部室首頁內科部門檢查室感染科心臟血管內科神經內科腎臟科胃腸肝膽科內分泌新陳代謝科胸腔內科血液腫瘤科風濕免疫科外科部門一般及消化系外科神經外科泌尿外科骨科部整形外科燙傷中心傷口照護中心婦兒部門兒科部婦產部其他醫療專科部門復健部(科)放射腫瘤部(科)中醫部牙醫部眼科(部)耳鼻喉科(部)麻醉部皮膚科家庭醫學部(科)精神醫學部(科)加護醫學部急診醫學部放射診斷科核子醫學科病理中心高壓氧科醫技、其他部門癌症中心藥劑部營養科護理部緩和病房居家護理醫療事務室病安暨醫品委員會人體試驗委員會外語篇印尼文英文越南文泰文菲律賓文簡體中文線上影音衛教風濕免疫科首頁內科部門風濕免疫科衛教單張編號:A7390105 全身性紅斑性狼瘡/系統性紅斑性狼瘡(SLE)By 風濕免疫科|February,2020紅斑性狼瘡是什麼?系統性紅斑性狼瘡或稱全身性紅斑性狼瘡,英文名稱為SystemicLupusErythematosus。

簡稱SLE或稱思樂醫,是取其音近似。

Systemic的意思是全身或系統,Lupus的意思是狼,Erythematosus的意思是紅斑。

這個病名是在1851有醫師認為病人臉部的紅斑是被狼咬到造成。

在正常情形下,身體會製造抗體抵抗外來入侵的細菌、病毒、寄生蟲等物質。

自體免疫性疾病的病人,他的免疫系統無法區分自己的跟外來的,而把自己的細胞當成外來的攻擊,造成全身器官組織,包括:皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統的發炎。

狼瘡便是一種可侵犯全身之自體免疫性疾病;它非傳染性疾病,非惡性腫瘤。

病程常具不可預期性,個體差別大。

疾病之嚴重性變化極大,疾病嚴重程度(活性高低)起起伏伏,症狀嚴重時稱活性發作,症狀輕微時稱活性緩解。

狼瘡好發於育齡期女性(十四歲至四十四歲),男女比約一比十,但是男性比女性嚴重,年紀輕的病人症狀較嚴重。

盛行率方面,每185個美國人,有一個狼瘡病人,黃種人多於白人。

狼瘡病人子女得病機率約百分之五,同卵雙胞胎得病機率約百分之三十,近親(含父母、兄弟姐妹、子女)有狼瘡病人,則罹病率約百分之十。

發病的原因,據研究與基因及環境均有關係。

狼瘡的分類可分成三類,第一類是侵犯全身的系統性或全身性狼瘡,第二類是只侵犯皮膚的圓盤性狼瘡,及第三類由藥物引起的藥物性狼瘡。

紅斑性狼瘡常見的症狀有那些?狼瘡的表現具多樣性,幾乎每一個器官系統皆有被侵犯的可能,比較重要的有下列幾項:全身性體質表現(95%):疲倦、發燒、體重減輕。

肌肉骨骼系統(95%):關節酸痛、關節炎、肌炎、缺血性骨壞死。

皮膚(80%):臉部蝴蝶斑、圓盤性紅斑、光敏感、口腔潰瘍、掉髮、血管炎。

血液系統(85%):貧血、白血球低下、血小板低下、脾腫大、淋巴節腫大。

神經系統(60%):認知障礙、情緒異常、癲癇、腦血管病變、神經病變。

心血管系統(60%):心包膜炎、心內膜炎、肺出血、肺炎、肺動脈高壓。

呼吸系統(60%):肋膜炎、肋膜積液、肺出血、間質性肺炎、肺出血。

腎臟(50%):蛋白尿、腎病症候群、腎衰竭。

腸胃系統(45%):腸出血、穿孔、噁心、腹瀉、腹水。

血栓(15%)。

眼睛(15%):視網膜血管炎、乾眼症。

實驗室檢查一般常用的有:全血液計數,尿液常規,血清肌酐酸測腎功能,血清白蛋白,收集24小時尿液以定量肌酐酸廓清率及蛋白質流失等檢查。

另外有腎臟超音波,抗核抗體即(ANA:一般用於診斷,與病情活性較無關連),補體(C3,C4,補體降低與病情活性有關),抗雙股去氧核糖核酸抗體(Anti-dsDNA,與診斷及病情活性有關),抗磷脂抗體(與返復流產或血栓形成有關)等。

如何診斷紅斑性狼瘡?一般依據美國風濕病醫學會診斷標準十一項中符合四項:蝴蝶斑。

圓盤性紅斑。

光敏感。

口腔潰瘍。

關節炎。

漿膜炎、肋膜、心包膜。

腎臟病變:蛋白尿或細胞柱體。

神經病變:癲癇、精神異常。

血液學病變:溶血性貧血、白色球血小板減少。

免疫學檢查異常:指抗史密斯抗體(Anti-Sm),抗雙股去氧



5. 認識全身性紅斑狼瘡

全身性紅斑狼瘡(SLE、思樂醫)是什麼?多數病患(尤其年輕女性)初次被醫生宣佈為此病時,那種茫然、恐懼的心路過程真非外人所能 ...認識全身性紅斑狼瘡目錄:    一. 序    二. 醫療資訊           壹、什麼是全身性紅斑狼瘡?           貳、為什麼叫狼瘡?           參、什麼人易得病?           肆、病因           伍、臨床症狀           陸、如何作確定診斷           柒、全身性紅斑狼瘡會遺傳給下一代嗎?           捌、患病者能結婚嗎?女性病患婚後可生兒育女嗎?           玖、疾病之治療           拾、自我照護之原則         拾壹、疾病的預後                                  拾貳、呼籲序  全身性紅斑狼瘡(SLE、思樂醫)是什麼?多數病患(尤其年輕女性)初次被醫生宣佈為此病時,那種茫然、恐懼的心路過程真非外人所能了解。

許多病友在痛苦病程中,也許誤聽此疾是絕症而急病亂投醫;也許聽說一輩子要服用類固醇而自暴自棄;也許又聽說罹患此疾者不可結婚生子而放棄幸福權利,這對荳蔻年華的年輕女孩來說真是最殘酷的〞事實〞!可是,事實的真相是什麼呢?所有進步的醫學資料告訴我們,SLE不是絕症,它的十年存活率已高達90%以上,況且病情穩定時,就如同正常人一般可結婚生子,一樣可過著健康快樂的生活。

    醫療資訊壹、什麼是全身性紅斑狼瘡?   全身性紅斑狼瘡是一種病因尚不明的慢性免疫疾病。

它會影響全身各個主要的器官系統,諸如關節、皮膚、腎臟、腦部、心肺等,也因之其臨床表現十分的詭異多樣。

在病程中可表現為多發性關節炎,像類風濕性關節炎;可表現成發燒、畏寒,類似感染;可以全身浮腫、倦怠,類似腎臟病;可以呈現白血球缺乏、貧血,甚至流血不止,類似白血病;也有的全身抽慉、意識不清,甚至妄想、幻覺,類似神經精神方面疾病,因而有人稱之為偉大的模仿者(GreatLmitator),即指全身性紅斑狼瘡在疾病病程演變中,能以不同疾病的症狀表現其多形多樣的一面。

貳、為什麼叫狼瘡?   至於狼瘡(Lupus)一字之來源,當可追溯至西元19世紀,有些病患面部赤紅的病灶,很像狼咬過的傷痕,因而使用拉丁文代表狼的字眼Lupus。

後來有位皮膚科醫師觀察患者的鼻樑和兩頰有鮮明的紅斑,所以再加上Erythematosus即紅斑之意。

嗣後,醫師更進一步發現,這種疾病不僅影響皮膚,全身各個器官、各個組織都可能受侵犯,於是再冠上Systemic表示全身性,從此乃正式命名為全身性紅斑狼瘡,簡稱SLE。

由於這名稱駭人聽聞,患者家屬及一般民眾聞之色變,甚至病急亂投醫,或自暴自棄,諱疾忌醫,因此目前醫界改稱之為〞蝴蝶病〞或取其音譯,稱為「思樂醫」。

參、什麼人易得病?    全身性紅斑狼瘡可侵犯各個年齡層,但以15~45歲生育期之年輕婦女易得病,約為一般男性之9倍。

此病有種族差異性,例如美洲黑人、中國人之罹患率較白種人高;又有遺傳傾向,母女、姐妹間也不乏同時患病者。

 肆、病因  雖然疾病的起因到目前仍是不明,但由臨床觀察及實驗室證據顯示它可能和下列數種因素有關:  1.遺傳基因:如人類組織配合抗原HLA-DR。

2.女性荷爾蒙:生育年齡之女性易發病。

  3.環境因素:紫外線可激發病情之惡化。

4.其他:如病毒感染、化學藥物等。

由於上述多種因素的存在,造成病人免疫系統的不平衡,致使身體內發生認知誤差,而產生〞自體抗體〞(Auto-antibody)來攻擊自己的組織器官,猶如發生〞內亂〞一般,故治療時常需使用類固醇或免疫調節劑來矯正此免疫失調。

 伍、臨床症狀  SLE臨床表現十分多樣化,每個患者病情並不一致,病程也有很大差異,最初可能只出現非特異症狀不易察覺,漸漸地才有明顯症狀。

.一般徵象:如胃口不佳、倦怠、輕微發燒、肌肉酸痛、消瘦等。

.皮  膚:可能有不同的皮膚疹出現,如兩頰蝴蝶斑,圓盤狀紅斑狼瘡、光敏感等,      尤其被炎陽曝曬過後,紅疹會更明顯,病情越活躍。

末梢血管可有痙攣、發炎、遇冷天出現雷諾氏現象。

.毛  髮:病情活躍時,有些病人頭髮有大量脫落現象,至病情控制好後數月即可再      生長。

.肌肉骨骼及關節:有關節、肌肉疼痛甚而發炎、腫脹,可合併肌腱、韌帶發炎,但少         見‵變形或軟骨侵蝕。

.心



6. 淺談紅斑性狼瘡

淺談紅斑性狼瘡. 風濕免疫科翁國益醫師. 什麼是紅斑性狼瘡? 紅斑性狼瘡,又稱為全身性紅斑性狼瘡或系統性紅斑性狼瘡,是一種慢性發炎性疾病,可能侵犯皮膚、 ...淺談紅斑性狼瘡風濕免疫科翁國益醫師  什麼是紅斑性狼瘡?  紅斑性狼瘡,又稱為全身性紅斑性狼瘡或系統性紅斑性狼瘡,是一種慢性發炎性疾病,可能侵犯皮膚、關節、腎臟、肺臟、神經系統及其他器官或系統。

紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病,起因是身體裡的免疫系統出了問題,錯認自己身體裡的正常組織為有害的物質,所以不斷攻擊自己身體裡的正常組織,引起發炎,進而造成組織受傷及失去正常功能。

引起身體裡的免疫系統出問題的原因包括先天遺傳的因素(體質)及後天環境的因素(感染、紫外線照射等等)。

紅斑性狼瘡好發於女性,女性病患約為男性病患的十倍。

最好發的年齡為二十歲至四十歲(女性的生育期)。

  紅斑性狼瘡有什麼症狀?  紅斑性狼瘡最常見的症狀包括皮膚起疹子、關節腫痛、容易疲倦及發燒。

皮膚的疹子可能出現在臉上(蝴蝶斑),也可以出現在軀幹或四肢。

紅斑性狼瘡的病患可能稍微曬點太陽,皮膚就出現疹子或曬傷的現象,稱為光敏感或光過敏。

此外口腔潰瘍、口乾或眼乾、胸悶、胸痛、氣喘、水腫、黃疸、腹痛、掉髮、反覆流產、身上出現出血點、四肢末端血液循環不良,甚至癲癇或精神異常都是紅斑性狼瘡可能出現的症狀。

紅斑性狼瘡的病情可能很輕微,也可能很嚴重;而且常常會好好壞壞,緩解後又復發。

  紅斑性狼瘡要怎麼診斷?  紅斑性狼瘡的症狀多樣化,而且可能一樣一樣慢慢出現,所以診斷非常困難。

通常要靠臨床醫師有足夠的警覺性,在年齡、性別符合的病患出現可疑的症狀時,轉診給風濕免疫科醫師,經過進一步的病史詢問、理學檢查及實驗室檢查等等步驟才能確定診斷。

實驗室檢查包括血液檢驗(貧血、白血球或血小板減少及出現自體免疫抗體如抗細胞核抗體)、尿液檢驗(蛋白尿)或X光攝影(肋膜腔或心包膜腔積水)等等。

紅斑性狼瘡要如何治療?  紅斑性狼瘡症狀千變萬化、診斷困難,治療當然也相對地比較複雜。

基本上風濕免疫科醫師必須好好評估每一個不同的病患,跟據每一個病患紅斑性狼瘡侵犯的範圍及嚴重程度,給予最適當的治療。

紅斑性狼瘡是一種慢性發炎性疾病,所以藥物治療包括各種降低發炎的藥物,包括非類固醇型消炎止痛藥、類固醇及一些新的生物製劑如細胞激素調控藥物等等。

這些藥物發揮療效很快,對症狀的緩解很有幫助。

紅斑性狼瘡同時也是一種自體免疫疾病,所以另一類藥物是針對錯誤的免疫系統作用,包括免疫調節劑及免疫抑制劑。

這類藥物發揮效果比較慢,但是長期持續的服用可以有效的控制疾病,避免病情惡化。

除了藥物治療之外,紅斑性狼瘡的病患還要注意避免過量紫外線輻射(夏天注意防曬、避免過多戶外活動)、保持正常作息和心情愉快,及維持適量的運動。

此外,懷孕可能會使紅斑性狼瘡的病情產生變化;有些藥物在懷孕及哺乳時也不建議使用,所以病患如果有懷孕的計畫,必須要先與醫師討論。

  對病患來說,控制紅斑性狼瘡最好的方法就是確實的照醫師處方服藥、規律的接受醫師評估病情,還有盡可能了解紅斑性狼瘡這個疾病、自己服用的藥物和自己的病情。

最重要的是,有任何疑問一定要跟醫師好好的討論,千萬不要因為擔心藥物副作用而任意停藥或更改劑量,也不要服用來路不明的偏方及藥物,特別是所謂可以增強免疫力的健康食品等等。

由於近年來風濕免疫醫學的進展飛快,加上許多新的藥物陸續上市,大多數好好與醫師配合治療的紅斑性狼瘡病患都能控制病情,保有接近正常人的生活品質;跟幾十年前病患一被診斷為紅斑性狼瘡,就如同得了絕症般束手無策不可同日而語。

 (參考資料:美國風濕學院網站)諮詢分機楊梅天成醫院分機62631中壢天晟醫院分機22631(2008/04)



7. 不是只有臉會紅!紅斑性狼瘡是「全身性」免疫疾病

紅斑性狼瘡患者從外觀看起來總是臉紅紅的,但其實患者身上還有很多器官都很危險,因為紅斑性狼瘡屬於自體免疫疾病,所以疾病影響到的不會 ...Skiptocontent紅斑性狼瘡患者從外觀看起來總是臉紅紅的,但其實患者身上還有很多器官都很危險,因為紅斑性狼瘡屬於自體免疫疾病,所以疾病影響到的不會只有身體的一處。

紅斑性狼瘡的全名其實叫做「系統性紅斑性狼瘡」,系統性是指它不只有紅斑的症狀表現,而是全身的器官幾乎都有可能會被攻擊。

不只對病患來說是個很大的困擾,就連醫師都認為這是個非常需要提高警覺的自體免疫疾病。

台北榮總過敏免疫風濕科主治醫師陳明翰表示:「紅斑性狼瘡會影響到的層面很多,也可能會出現危及生命的情況。

」跟其他自體免疫疾病最大的差別是,紅斑性狼瘡在年輕的時候就可能發病,一般來講,最嚴重的時候是在生育年齡,約15到25歲,陳明翰說:「不像是類風濕性關節炎,在中年女性比較常見,且紅斑性狼瘡的疾病表現多樣化,嚴重的時候也會侵犯到重要器官,對病人本身、社會、經濟,都算是個蠻衝擊的負擔。

」紅斑性狼瘡會影響到身體的哪些地方?陳明翰說:「目前為止,我們還沒辦法預測病患會被侵犯的器官,因為紅斑性狼瘡的表現多樣化,只有定期追蹤、對各種症狀提高警覺性,才是自保之道。

」不過,值得注意的是,亞洲人最常見被侵犯的地方是腎臟,根據統計,在台灣有超過一半的病友都會發生腎臟的侵犯,如果有小便量過少、小便泡泡較多、有點血尿,都要馬上跟主治醫師聯絡。

會被紅斑性狼瘡侵犯的地方:腎臟疾病:蛋白尿、血尿、腎衰竭。

皮膚問題:對光敏感,臉部蝴蝶斑、圓盤性紅斑。

體質:無故發燒、易累、疲倦、體重減輕。

關節:疼痛、腫脹、僵硬,肌肉痠痛。

不明原因掉髮,髮量變少。

血液疾病:血球數量降低、貧血。

心血管疾病:心包膜炎、心內膜炎。

肺功能問題:肺出血、肺炎、肺動脈高壓。

腸胃:腸出血、穿孔、噁心、腹瀉、腹水。

精神疾病:認知障礙、情緒異常、癲癇。

呼吸系統:肋膜炎、肋膜積液、肺出血、間質性肺炎、肺出血。

防曬、減壓、不亂吃,紅斑性狼瘡患者病情可控制除了定期吃藥、回診之外,紅斑性狼瘡的患者平時必須做好防曬工作,因為紫外線會破壞紅斑性狼瘡患者的皮膚,導致疾病活化。

另外,壓力也是讓病情惡化的主因,陳明翰提醒,患者應盡量保持日常生活規律、不要晚睡、不要給自己太大的壓力。

而在飲食上,不要吃到會增強免疫力的食品,例如,靈芝,不好的免疫會變得比較強,也不要亂食補、亂吃成藥,免得免疫失控;不要吃生食,生菜沙拉、生雞蛋,這些都會導致感染的機會增加。

另外,紅斑性狼瘡可以申請重大傷病,若患者有需求,可請醫師協助向健保局申請領取重大傷病證明。

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8. 全身性紅斑性狼瘡

1、面頰有紅斑紅斑分佈在臉頰兩側,有時跨過鼻樑,像蝴蝶的形狀,故稱之為蝴蝶斑。

2、盤狀紅斑皮膚圓盤型隆起,而中間有毛囊阻塞、發炎、結痂,慢性的病灶會有皮膚萎縮。




9. 「解開紅斑狼瘡的秘密:紅斑狼瘡與心臟」常見問答集

全身性紅斑狼瘡(SLE) 常稱為紅斑狼瘡,是一種慢性自體免疫系統疾病,會影響身體的任何器官。

English  |  中文(Chinesetraditional)「解開紅斑狼瘡的秘密:紅斑狼瘡與心臟」常見問答集全身性紅斑狼瘡基金會(S.L.E.LupusFoundation)“GetintotheLoop”紐約市醫院之旅,公眾與患者教育部門計劃,2005年11月3日RelatedContent: 什麼是紅斑狼瘡?全身性紅斑狼瘡 (SLE)常稱為紅斑狼瘡,是一種慢性自體免疫系統疾病,會影響身體的任何器官。

在紅斑狼瘡中,身體的免疫系統,正常的功能是保護外來的侵入物質,但是變得太過活躍,而造成攻擊正常組織和器官的抗體,這些組織和器官包括皮膚、關節、腎臟、大腦、心臟、肺臟以及血液。

這種疾病的特徵是有生病的發病期和情況好轉的緩解期。

 因為紅斑狼瘡的症狀來來去去,而且會模仿其他疾病的症狀,因此很難確診。

沒有一間實驗室檢查能夠明確證實病人得了這種複雜的疾病。

幸運的是,對於紅斑狼瘡的認知正在增加,因此越來越能夠快速的確認。

紅斑狼瘡的高發人群?目前預估紅斑狼瘡影響約150萬的美國人。

雖然性別不拘,但是百分之90是女性,而且大部分是育齡期婦女。

美國非裔婦女的得病率比白人女性高出三倍,而且他們的病情較為嚴重。

國家衛生研究院(NationalInstitutesofHealth)的數據顯示每250位美國非裔女性就有一位罹患紅斑狼瘡。

在美國亞裔女性和西班牙裔女性中,其得病率也是比白人女性高出兩倍。

美國原住民女性的得病率也是不成比例。

紅斑狼瘡的治療方法?紅斑狼瘡無法根治,因此早期確診和適當的治療能夠控制症狀,降低器官或組織受到永久損壞的風險。

一旦確診是紅斑狼瘡後,就會評估對重大器官的傷害,包括大腦、腎臟、心臟和肺臟。

治療策略取決於病情活躍程度和疾病影響範圍,可以提供的藥物從開架式止痛藥和消炎藥到處方藥、心理治療、改變健康飲食以及修正生活方式等,例如不要曬太陽和避免壓力。

紅斑狼瘡對心臟健康的威脅有多嚴重?心血管系統是紅斑狼瘡的主要目標。

它會造成肌肉本身出現發炎現象(心肌炎)或其內膜出現發炎現象(心內膜炎),直接削弱心臟功能。

但是紅斑狼瘡患者最常見的心臟病是心囊出現炎症(心包炎),導致呼吸短促以及劇烈胸痛。

這些併發症通常是使用強效消炎藥和免疫系統抑制劑加以治療,如皮質類固醇。

冠狀動脈疾病呢?三分之一以上的紅斑狼瘡患者是此併發症的高危險群,主要原因是炎症和各種免疫系統異常造成冠狀動脈快速硬化、狹窄和阻塞的症狀,稱為動脈粥狀硬化。

最後會形成栓塞或血小板斑塊,從動脈內膜上脫落,干擾到心臟和大腦的血流。

紅斑狼瘡患者較少見的冠狀動脈疾病病因包括動脈壁發炎、動脈痙攣以及血栓。

這些潛在問題令人不寒而慄,因為紅斑狼瘡女性患者出現胸痛或心臟病的機率是同年紀女性的50倍(紅斑狼瘡男性患者的風險是十分之一)。

但是我還年輕,而且我很用心照顧自己。

得了紅斑狼瘡就表示該病患更容易罹患冠狀動脈疾病。

40歲以下的紅斑狼瘡年輕女性患者,與同年紀的女性相比,得到此疾病的機率將近五倍,無論她們是否吸菸、是否有高血壓、糖尿病或體重過重。

經過一段時間後,心臟供血和供氧量的減少,削弱了肌肉的力量。

膽固醇塊可能從動脈內膜上脫落,干擾了到大腦和心臟的血流量。

長期使用皮質類固醇也會造成傷害。

我該如何保持心臟的健康?定期去看醫生,一定要記得敘述新的或發生變化的症狀,包括胸痛或呼吸急促。

詢問心臟病或中風的其他警訊,以及出現時該如何處理。

目標是要儘早察覺和治療紅斑狼瘡的發病期,限制皮質類固醇的使用(用聰明的方式,經過醫師許可),採取行動阻止其他損傷心臟的風險因子(吸菸、高血壓、體重過重),規律的運動(每天30分鐘散步也有幫助),以及遵守健康飲食。

其他的關鍵:您要與醫師密切配合,包括心臟病專家(心臟科醫師)。

有些醫師會為紅斑狼瘡患者開立statin類藥物,降低冠狀動脈疾病的膽固醇。

哪些特定紅斑狼瘡患者容易併發心臟病?特定人口,像黑人女性,需要特別警覺。

心臟病不僅是所有黑人女性的頭號殺手,有色女性的心臟病死亡率幾乎比白人女性高出百分之70。


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