認識全身性紅斑狼瘡 | 全身性紅斑性狼瘡

全身性紅斑狼瘡(SLE、思樂醫)是什麼?多數病患(尤其年輕女性)初次被醫生宣佈為此病時,那種茫然、恐懼的心路過程真非外人所能 ...認識全身性紅斑狼瘡目錄:    一. 序    二. 醫療資訊           壹、什麼是全身性紅斑狼瘡?           貳、為什麼叫狼瘡?           參、什麼人易得病?           肆、病因           伍、臨床症狀           陸、如何作確定診斷           柒、全身性紅斑狼瘡會遺傳給下一代嗎?           捌、患病者能結婚嗎?女性病患婚後可生兒育女嗎?           玖、疾病之治療           拾、自我照護之原則         拾壹、疾病的預後                                  拾貳、呼籲序  全身性紅斑狼瘡(SLE、思樂醫)是什麼?多數病患(尤其年輕女性)初次被醫生宣佈為此病時,那種茫然、恐懼的心路過程真非外人所能了解。

許多病友在痛苦病程中,也許誤聽此疾是絕症而急病亂投醫;也許聽說一輩子要服用類固醇而自暴自棄;也許又聽說罹患此疾者不可結婚生子而放棄幸福權利,這對荳蔻年華的年輕女孩來說真是最殘酷的〞事實〞!可是,事實的真相是什麼呢?所有進步的醫學資料告訴我們,SLE不是絕症,它的十年存活率已高達90%以上,況且病情穩定時,就如同正常人一般可結婚生子,一樣可過著健康快樂的生活。

    醫療資訊壹、什麼是全身性紅斑狼瘡?   全身性紅斑狼瘡是一種病因尚不明的慢性免疫疾病。

它會影響全身各個主要的器官系統,諸如關節、皮膚、腎臟、腦部、心肺等,也因之其臨床表現十分的詭異多樣。

在病程中可表現為多發性關節炎,像類風濕性關節炎;可表現成發燒、畏寒,類似感染;可以全身浮腫、倦怠,類似腎臟病;可以呈現白血球缺乏、貧血,甚至流血不止,類似白血病;也有的全身抽慉、意識不清,甚至妄想、幻覺,類似神經精神方面疾病,因而有人稱之為偉大的模仿者(GreatLmitator),即指全身性紅斑狼瘡在疾病病程演變中,能以不同疾病的症狀表現其多形多樣的一面。

貳、為什麼叫狼瘡?   至於狼瘡(Lupus)一字之來源,當可追溯至西元19世紀,有些病患面部赤紅的病灶,很像狼咬過的傷痕,因而使用拉丁文代表狼的字眼Lupus。

後來有位皮膚科醫師觀察患者的鼻樑和兩頰有鮮明的紅斑,所以再加上Erythematosus即紅斑之意。

嗣後,醫師更進一步發現,這種疾病不僅影響皮膚,全身各個器官、各個組織都可能受侵犯,於是再冠上Systemic表示全身性,從此乃正式命名為全身性紅斑狼瘡,簡稱SLE。

由於這名稱駭人聽聞,患者家屬及一般民眾聞之色變,甚至病急亂投醫,或自暴自棄,諱疾忌醫,因此目前醫界改稱之為〞蝴蝶病〞或取其音譯,稱為「思樂醫」。

參、什麼人易得病?    全身性紅斑狼瘡可侵犯各個年齡層,但以15~45歲生育期之年輕婦女易得病,約為一般男性之9倍。

此病有種族差異性,例如美洲黑人、中國人之罹患率較白種人高;又有遺傳傾向,母女、姐妹間也不乏同時患病者。

 肆、病因  雖然疾病的起因到目前仍是不明,但由臨床觀察及實驗室證據顯示它可能和下列數種因素有關:  1.遺傳基因:如人類組織配合抗原HLA-DR。

2.女性荷爾蒙:生育年齡之女性易發病。

  3.環境因素:紫外線可激發病情之惡化。

4.其他:如病毒感染、化學藥物等。

由於上述多種因素的存在,造成病人免疫系統的不平衡,致使身體內發生認知誤差,而產生〞自體抗體〞(Auto-antibody)來攻擊自己的組織器官,猶如發生〞內亂〞一般,故治療時常需使用類固醇或免疫調節劑來矯正此免疫失調。

 伍、臨床症狀  SLE臨床表現十分多樣化,每個患者病情並不一致,病程也有很大差異,最初可能只出現非特異症狀不易察覺,漸漸地才有明顯症狀。

.一般徵象:如胃口不佳、倦怠、輕微發燒、肌肉酸痛、消瘦等。

.皮  膚:可能有不同的皮膚疹出現,如兩頰蝴蝶斑,圓盤狀紅斑狼瘡、光敏感等,      尤其被炎陽曝曬過後,紅疹會更明顯,病情越活躍。

末梢血管可有痙攣、發炎、遇冷天出現雷諾氏現象。

.毛  髮:病情活躍時,有些病人頭髮有大量脫落現象,至病情控制好後數月即可再      生長。

.肌肉骨骼及關節:有關節、肌肉疼痛甚而發炎、腫脹,可合併肌腱、韌帶發炎,但少         見‵變形或軟骨侵蝕。

.心


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