您聽過雷特氏症嗎？這是一種神經系統的罕見疾病，患者幾乎都是女孩子，一歲前都很正常，但之後會出現語言障...首　頁新　聞即時氣象政經藝文娛樂運動生活地方綜合國際社會校園專題聽新聞新聞節目節　目影　Bar戲劇綜藝新聞節目卡通綜合空　院活　動國會頻道節目表華視相關服務訊息連絡我們檢舉信箱華視網購我有話要說2018/07/2515:02雷特氏病友家屬現身分享心路歷程潘潔瑩陳信仁報導 / 高雄市您聽過雷特氏症嗎？這是一種神經系統的罕見疾病，患者幾乎都是女孩子，一歲前都很正常，但之後會出現語言障礙、搓手、扭手指等病徵，國內雷特氏症患者僅有百人，是弱勢中的弱勢，常被誤診為自閉症，高雄長庚醫院今(25)日成立兒童神經罕病中心，希望能及早發現治療，雷特氏症病友家屬也出面分享照顧病童的心路歷程。

可愛的七歲黃小妹坐在媽媽懷裡，她雖然已經是國小年紀，但智力只有一歲，除了不能自理生活，手部會不自覺抽動，她是罕見疾病雷特氏症患者，媽媽一開始發現時很無助。

雷特氏症是神經系統罕病，X染色體出現異常，患者大多是女孩子，一歲前一切都正常。

可愛的小妹妹，但年紀越來越來大，就會出現扭手指、自閉、語言障礙，無法走直線的病徵，但因為國內對雷特氏症不了解，常常被誤判成自閉症，高雄長庚醫院特別成立兒童神經罕病中心希望能幫助罕病兒童。

兒童神經罕病中心是以雷特氏症、結節硬化症和粒線體疾病這3類為中心，囊括各種神經罕病，病友家屬也特別現身支持，因為他們都經歷過照顧罕病兒就醫四處求診的辛苦，期盼透過這樣的罕病中心，能讓更多罕病兒被及早發現，能夠及早獲得治療的機會。

新聞來源：華視新聞雷特氏病自閉症神經罕病延伸閱讀靠鍵盤發聲!腦麻自閉兒獲總統教育獎升學無礙？ 身心障礙生的坎坷高教路女星倪詩蓓牽自閉兒出書侃談初戀張國榮憾!父泡湯猝死自閉兒不知綑手拖行!康復機構虐自閉兒傾心照顧自閉兒暖爸不喊苦!自閉兒找"杯友"工廠重啟生產線自閉女孩生日趴沒人來獨自盯著蛋糕令人心碎...貓咪好療癒自閉童游泳開口說【華視最前線】讚!台裔女教授研究自閉症獲美大獎老公照顧2自閉症弟弟Janet稱"他是英雄""舞動"泡咖啡!自閉兒成招牌上一則涉違反競爭法規華碩被歐盟開下一則勞動部開烘焙班6友邦28學讀者迴響新聞關鍵字華視新聞Facebook華視-中華電視公司關注我們！華視新聞APPAndroidAppleCTS華視新聞