影／罕病雷特氏症台港交流8歲女只叫過9個月的「媽媽」 | 雷特氏症死因
罕見疾病台灣和香港雷特氏症交流會，今天在台中市舉辦，上百名病友和家屬分享經驗，台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女...親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。
✕新聞網願景工程橘世代有設計售票網有行旅我的新聞udn/元氣網/新聞/醫藥新聞影／罕病雷特氏症台港交流8歲女只叫過9個月的「媽媽」分享分享留言列印A-A+2019-08-2512:23聯合報記者游振昇╱即時報導罕見疾病台灣和香港雷特氏症交流會，今天在台中市舉辦，上百名病友和家屬分享經驗，台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲，1歲會叫她媽媽，1歲9個月發病後喪失語言能力，只叫過她9個月的媽媽，曾雅莉說，當她知道女兒罹患罕見疾病雷特氏症時，感覺像被判了死刑，現在走過最黑暗期，心情轉為正面能量，和更多病友家屬站出來，彼此加油打氣並分享照顧經驗。
曾雅莉說，雷特氏症(Rettsyndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，造成重度智能障礙女性的主要成因之一，過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。
目前雷特症候群沒有治癒的方法，也沒有單一的療育法，有些用藥物控制痙攣，物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力，行為改變技術，音樂治療可在短期內減少固定重覆的動作，吸引注意力，誘導其基本的社交和溝通能力。
台灣雷特氏症病友關懷協會成立5年，目前有120名登記病友，曾雅莉說，台灣初估至少有1000多名病友，有些家長還無法站出來，香港雷特氏症協會主席賴志勇，女兒今年9歲，6個月大就發病，四到求醫都被診斷為發展遲緩症，5年才確認罹患雷特氏症，他說陪女兒就醫這段時間很漫長，自己也很內疚，為了讓其他家長不要再走冤枉路，香港也成立病友協會，家長彼此交流分享經驗，也爭取資源照顧其他病友。
賴志勇說，該協會走出來交流第一站選台灣取經，台灣的協會病友人數多，協會運作佳，照顧和經驗交流可供香港協會參考，包括家庭之間的心理支持，與照顧孩子正確復健，運用眼動儀溝通輔具達到輔助家長與孩子的溝通，另有音樂分享；香港協會創會長楊育業表示，病友家屬需要支持，眾人一起為照顧病人努力，交流經驗，他說回對這種問題「人多才有力量」。
旅行社協理唐嘉隆也是台南市博愛獅子會員，他今天帶7名志工到場幫忙，包括抱病友小朋友上下車，他說在獅子會公益活動中接觸到唐氏症和雷特氏症團體，深知病友和家屬的辛苦，他有機會貢獻己力，會竭盡所能。
罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流。
記者游振昇／攝影罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流。
記者游振昇／攝影罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流，家屬細心苛護小朋友。
記者游振昇／攝影罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流，旅行社協理也是台南市博愛獅子會員唐嘉隆到場當志工。
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曾雅莉說，雷特氏症(Rettsyndrome)是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，造成重度智能障礙女性的主要成因之一，過去常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向。
目前雷特症候群沒有治癒的方法，也沒有單一的療育法，有些用藥物控制痙攣，物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力，行為改變技術，音樂治療可在短期內減少固定重覆的動作，吸引注意力，誘導其基本的社交和溝通能力。
台灣雷特氏症病友關懷協會成立5年，目前有120名登記病友，曾雅莉說，台灣初估至少有1000多名病友，有些家長還無法站出來，香港雷特氏症協會主席賴志勇，女兒今年9歲，6個月大就發病，四到求醫都被診斷為發展遲緩症，5年才確認罹患雷特氏症，他說陪女兒就醫這段時間很漫長，自己也很內疚，為了讓其他家長不要再走冤枉路，香港也成立病友協會，家長彼此交流分享經驗，也爭取資源照顧其他病友。
賴志勇說，該協會走出來交流第一站選台灣取經，台灣的協會病友人數多，協會運作佳，照顧和經驗交流可供香港協會參考，包括家庭之間的心理支持，與照顧孩子正確復健，運用眼動儀溝通輔具達到輔助家長與孩子的溝通，另有音樂分享；香港協會創會長楊育業表示，病友家屬需要支持，眾人一起為照顧病人努力，交流經驗，他說回對這種問題「人多才有力量」。
旅行社協理唐嘉隆也是台南市博愛獅子會員，他今天帶7名志工到場幫忙，包括抱病友小朋友上下車，他說在獅子會公益活動中接觸到唐氏症和雷特氏症團體，深知病友和家屬的辛苦，他有機會貢獻己力，會竭盡所能。
罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流。
記者游振昇／攝影罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流。
記者游振昇／攝影罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流，家屬細心苛護小朋友。
記者游振昇／攝影罕見疾病雷特氏症病友，台灣和香港病友與家屬今天交流，旅行社協理也是台南市博愛獅子會員唐嘉隆到場當志工。
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